Joyeuses Fêtes de la part du comité ACE : inspiré par la collectivité arthritique depuis 2000

ACE Holiday Slide Image FrenchL’année 2015 a été une année pleine de défis, de prise en charge et de changements. Et le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) s’est tenu fidèlement à vos côtés pendant tous ces bouleversements, représentant la voix des patients-consommateurs et luttant pour les droits des Canadiennes et Canadiens atteints de toutes formes d’arthrite.

Pour moi, l’année 2015 a également marqué un point tournant : je peux affirmer maintenant avoir vécu plus de la moitié de ma vie avec la polyarthrite rhumatoïde. Mais où donc a filé tout ce temps ? Il me semble que c’était hier que j’étais assise devant un rhumatologue et que je l’entendais me dire « Vous êtes atteinte de polyarthrite rhumatoïde ».

Dans ma « moitié de vie » avec la polyarthrite rhumatoïde, j’ai vu, comme des centaines de milliers de personnes partout au Canada, l’arrivée de progrès scientifiques en matière de médicaments et de thérapies non médicamenteuses, susceptibles de changer des vies. De nouveaux médicaments, comme les biologiques et les médicaments à petite molécule cible, ont littéralement sauvé des vies et sont passés dans la langue et le « vocabulaire » toujours en évolution des consommateurs (patients) arthritiques. Des analyses sanguines, comme le test JOINTstat™, sont dorénavant utilisées pour renforcer un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde et prédire éventuellement la gravité de la maladie. La recherche dans le domaine de l’exercice physique a prouvé que même les personnes atteintes d’une forme grave de polyarthrite rhumatoïde devraient trouver des façons sécuritaires de faire de l’exercice afin d’améliorer ou de maintenir le bon fonctionnement des articulations et de conserver une bonne santé cardiovasculaire et un bon état de santé général. Et plus récemment, certaines preuves scientifiques commencent à suggérer que l’espérance de vie des personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde se rapproche de celle de la population en général, possiblement en raison de la mutation du paradigme de traitement de « attente et surveillance » à « précoce et agressif ». Des progrès semblables ont également eut lieu en matière de traitement de d’autres maladies inflammatoires répandues, telles que la spondylarthrite ankylosante et l’arthrite psoriasique.

Partout au Canada, nous constatons également la mise en œuvre d’un programme appelé GLA:D (Good Living with Osteoarthritis in Denmark) afin d’aider les personnes atteintes d’arthrose à réduire leurs symptômes et à améliorer leur mobilité. Ce programme s’est révélé efficace dans le cas de personnes souffrant de douleurs légères et occasionnelles au genou et à la hanche, des symptômes précoces d’une condition dégénérative, de même que de celles éprouvant des symptômes de modérés à graves, alors qu’elles sont en attente d’une chirurgie de remplacement de l’articulation.

En 2016, le comité ACE entame sa 16e année d’existence et la défense du dossier de l’arthrite reste au cœur de tous les aspects de son travail, de sa programmation et de ses stratégies. Nous sommes fiers d’être les champions des initiatives de défense de ce dossier qui ont mené à la participation des consommateurs dans la recherche et la prise de décision en matière de politiques de santé, au niveau fédéral et provincial. Nous avons mené la charge sans fléchir afin d’obtenir un accès équitable au remboursement de l’arsenal complet des médicaments disponibles pour traiter tous les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite et d’arthrose. Et à titre d’organisme de défense des consommateurs le plus ancien et le plus important au Canada et au surplus, géré par des personnes atteintes d’arthrite comme les membres qu’il sert et appuie, le comité ACE s’est engagé à mieux faire connaître la perspective du patient-consommateur dans un environnement exigeant où divers intérêts liés à d’autres maladies s’affrontent pour accaparer l’attention du public, du gouvernement, des payeurs privés et des médias.

Pour ce qui est de l’accès à des soins appropriés, les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite sont confrontés à de redoutables barrières représentant parfois un défi unique. Il est difficile pour une personne de mener seule son combat contre l’arthrite, mais comme ce fut le cas dès sa fondation, le comité ACE sera à ses côtés, offrant de la formation et des renseignements fondés sur des preuves afin de transformer positivement son expérience de vie avec l’arthrite.

En cette période des Fêtes, nous vous souhaitons, à vous et à vos proches, une excellente santé et une vie bien remplie. Merci d’inspirer le comité ACE. Merci d’être mon inspiration.

Sincèrement,

Cheryl Koehn
Personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)