Demande de rétroaction de patient sur le traitement de la polyarthrite rhumatoïde

Megaphone GraphicSouffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et des fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant du sarilumab pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR).

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier :

  1. Quels sont les problèmes et symptômes liés à la polyarthrite rhumatoïde ayant un impact quotidien sur les patients et sur leur qualité de vie ? Par exemple, quels aspects de la polyarthrite rhumatoïde sont les plus importants à gérer, comment la polyarthrite rhumatoïde affecte-t-elle la vie quotidienne et quelles sont les activités qu’elle empêche le patient d’accomplir ?
  2. Les médicaments disponibles actuellement permettent-ils au patient de bien gérer la polyarthrite rhumatoïde ? Exemples du type de renseignements à inclure :
    • Quels sont les médicaments utilisés par le patient pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde. Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de la polyarthrite rhumatoïde ?
    • Existe-t-il des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile ?
    • Y a-t-il des besoins auxquels ne répond pas le traitement actuel pour certains ou plusieurs patients ?
    • Quels sont-ils ?
  3. Quels sont les défis auxquels font face les fournisseurs de soins dans le traitement des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde ?
    • Quel est l’impact des traitements sur la routine quotidienne ou le mode de vie des fournisseurs de soins ?
    • Les effets indésirables liés au traitement actuel posent-ils des défis particuliers ?
  4. Quelles sont les attentes dans le cas du sarilumab pour ceux qui n’ont aucune expérience d’utilisation de ce médicament ?
    • Espère-t-on que l’utilisation de du sarilumab améliorera la qualité de vie du patient ? Si oui, de quelle façon ?
    • Y a-t-il un manque ou des besoins spécifiques non comblés par le traitement actuel que le sarilumab pourrait contribuer à redresser ?
    • Les patients consentiraient-ils à subir des effets indésirables graves causés par le sarilumab en contrepartie des avantages que représente le médicament pour eux ?
    • Quel niveau d’amélioration de leur état serait considéré comme adéquat ? Quels autres avantages pourrait avoir le sarilumab, par exemple, moins de visites à l’hôpital ou moins d’absentéisme au travail ?
  5. Quelle est l’expérience des patients avec le sarilumab dans le cadre d’essais cliniques ou à titre d’essai compassionnel consenti par le fabricant ?
    • Quels ont été les effets positifs et négatifs de l’ustekinumab sur leur état?
    • Quels sont les symptômes gérés avec plus d’efficacité par le sarilumab que par le traitement actuel et lesquels sont au contraire moins bien gérés par le sarilumab ?
    • Le sarilumab cause-t-il des effets indésirables ?
    • Quels effets indésirables sont acceptables et lesquels ne le sont pas ?
    • Le sarilumab est-il plus facile à utiliser ?
    • Quel est l’impact à long terme prévu du sarilumab sur le pronostic du patient et de son mieux-être ?

Si vous êtes atteint de polyarthrite rhumatoïde ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici le mardi 1er novembre 2016 pour que nous soyons en mesure de soumettre un rapport avant la date limite du 2 novembre. Vos commentaires demeurent anonymes. Aucun nom ni renseignements patient ne sont inclus à nos communications.

Veuillez communiquer avec nous à info@jointhealth.org pour offrir vos commentaires ou pour fixer une entrevue téléphonique.