Près d’un Canadien sur cinq souffre d’arthrite. Alors qu’attendons-nous pour lancer un mouvement social ?

Picture of Cheryl KoehnLes personnes atteintes d’arthrite doivent réagir. Ensemble, nous devrons faire sortir notre maladie du placard et commencer à en parler, très abondamment.

Au cours d’un récent dîner, un bon ami à moi me confiait quelque chose d’assez révélateur : « Je ne te considère pas comme handicapée ». Pour lui, son commentaire était plutôt un compliment. Mais pour moi, il illustre l’ampleur de cette fausse perception très répandue à propos de la douleur arthritique comme étant un « état » associé au vieillissement et qu’on ne peut pas vraiment traiter. Son commentaire m’a également rappelé à quel point les personnes atteintes d’arthrite, souvent embarrassées à propos de leur maladie, vivent la douleur arthritique en silence, et cela, en dépit du fait que l’arthrite, une maladie invalidante et la cause principale de l’incapacité de travail au Canada, affecte plus de 4,6 millions de Canadiennes et de Canadiens et restreint de près de 20 pour cent les activités de nos concitoyens.

Je souffre de polyarthrite rhumatoïde depuis 27 ans et bien que j’aie appris à vivre avec cette maladie, ma vie est loin d’être ce qu’elle a déjà été et ce que j’aurais aimé qu’elle soit. Côté travail, j’essaie de tirer une certaine « fierté » de tout ce que le comité ACE peut accomplir. Cependant, pour certaines raisons, nous n’avons pas atteint le stade de « mouvement ». Ce n’est cependant pas par manque de fierté.

Trop souvent, l’incapacité que vous vivez est invisible et vous isole, rendant difficile pour la collectivité d’être solidaire. Et puis, les incapacités comme celles dues à l’arthrite font rarement la « une », contrairement au cancer ou à d’autres maladies plus médiatisées et qui ont l’appui de célébrités. Heureusement pour elles. Et malheureusement pour nous.

Les personnes atteintes d’arthrite doivent réagir. Ensemble, nous devrons faire sortir notre maladie du placard et commencer à en parler, très abondamment. Et pas seulement pendant le mois de la sensibilisation envers l’arthrite au Canada, mais chaque jour de l’année.

Aujourd’hui, un Canadien sur cinq souffre d’arthrite. Près des deux tiers des Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite sont âgés de moins de 65 ans. D’ici 2040, le nombre de nos concitoyens atteints d’arthrite augmentera, pour passer à un sur quatre.

La nécessité de confronter la stigmatisation de l’arthrite et le silence des consommateurs n’est nulle part aussi évidente que dans le milieu de travail. Dans une récente évaluation du fardeau économique de la maladie, Statistique Canada a estimé à 13,6 milliards de dollars le coût annuel de l’incapacité de travail due à l’arthrite et aux maladies musculosquelettiques.

De même que pour la collectivité de santé mentale, les travailleurs canadiens atteints d’arthrite trouvent difficile, et certains, impossible, de révéler leur diagnostic à leur employeurs. Bien que d’instituer des changements de politiques et de pratiques en appui d’horaires de travail souples soit important, nous ne devons pas négliger le réel besoin de changer la culture du milieu de travail. Les experts en gestion conviennent largement que l’institution de nouvelles politiques dans le milieu de travail est rarement un succès sans un changement de culture, c’est-à-dire sans changer les manières de penser et d’agir. Ainsi, n’effectuer que de simples changements structurels est généralement voué à l’échec pour une entreprise.

La stigmatisation rattachée à l’arthrite dissuade les employés de révéler leur maladie à leurs collègues et employeurs. Plusieurs employés craignent que cette divulgation entraîne des conséquences négatives, comme la perte de perspectives de carrière ou peut-être de leur emploi. Un sondage d’opinion mené en 2016 par l’Alliance de l’arthrite du Canada démontre que près de la moitié des Canadiens se montreraient réticents à révéler à leur employeur qu’ils sont atteints d’une maladie chronique par peur des répercussions et que près de 40 pour cent ont connu quelqu’un qui n’a pas été traité de façon équitable au travail à cause d’une maladie chronique.

Pour changer la culture du milieu de travail et réduire la stigmatisation associée aux discussions de maladies chroniques avec les employeurs, des efforts collectifs seront nécessaires. Il suffit d’observer tout le travail que la collectivité de la santé mentale a dû effectuer pour s’attaquer à la stigmatisation de la maladie, susciter une prise de conscience et promouvoir une meilleure compréhension de la maladie mentale en milieu de travail pour réaliser que le changement de la culture au travail est une partie essentielle de tout changement que l’on envisage pour les comportements et les normes.

Modifier les politiques au travail ne sera pas suffisant pour atteindre l’objectif de milieux de travail plus souples et plus accommodants. Si nous voulons réellement atteindre cet objectif, nous devrons commencer par modifier les attitudes et les cultures d’entreprise.

Lançons un mouvement.

Cheryl Koehn
Personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)