Demande de rétroaction de patients sur le guselkumab dans le traitement du psoriasis en plaques, de modéré à grave

Stickman with megaphone calling for patient inputSouffrez-vous de psoriasis en plaques, de modéré à grave, ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) demande actuellement que les patients et leurs fournisseurs de soins fassent parvenir aux organismes regroupant les patients leurs commentaires et suggestions sur la présentation par le fabricant du guselkumab dans le traitement du psoriasis en plaques, de modéré à grave.

Le guselkumab appartient à la classe des modificateurs de la réponse biologique, utilisés contre l’arthrite inflammatoire. Le médicament bloque l’action de l’interleukine 23 (IL 23), une cytokine jouant un rôle essentiel dans le psoriasis en plaques.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur le remboursement des médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier :

  1. Quels sont les problèmes et symptômes liés au psoriasis en plaques ayant un impact quotidien sur les patients et sur leur qualité de vie ? Par exemple, quels aspects du psoriasis en plaques sont les plus importants à gérer, comment le psoriasis en plaques affecte-t-il la vie quotidienne et quelles sont les activités qu’il empêche le patient d’accomplir ?
  2. Les médicaments disponibles actuellement permettent-ils au patient de bien gérer le psoriasis en plaques ? Exemples du type de renseignements à inclure :
    • Le patient utilise-t-il ou a-t-il déjà utilisé le guselkumab dans le traitement de sa maladie ?
    • Quels sont les médicaments utilisés par le patient dans le traitement de sa maladie ?
    • Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents du psoriasis en plaques ?
    • Y a-t-il des besoins auxquels ne répond pas le traitement actuel pour certains ou plusieurs patients ? Quels sont-ils ?
    • Les médicaments actuels entraînent-ils des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ? Quels sont-ils ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile pour les patients compte tenu de facteurs tels que les coûts liés aux déplacements ou à l’administration du médicament ?
    • Quel est l’impact des programmes de soutien ou d’aide aux patients, lorsque ces programmes sont disponibles, sur l’accessibilité et l’efficacité du médicament ?
  3. Quel est l’impact de la maladie sur les fournisseurs de soins ?
    • Quels sont les défis auxquels sont confrontés la famille et les amis qui soutiennent les patients dans leur gestion de la maladie ?
    • Quel est l’impact des médicaments sur le quotidien des fournisseurs de soins en lien avec les effets émotionnels ou psychologiques, la fatigue, le stress et les exigences physiques ?
  4. Quelles sont les attentes des patients quant au guselkumab ?
    • Quels sont les principaux avantages et désavantages perçus lorsqu’il s’agit du guselkumab ?
    • Quels sont les aspects de la maladie du patient que l’on espère traiter ?
    • Quel serait l’impact sur la qualité de vie et la vie quotidienne des patients, de leur famille et des fournisseurs de soins si le nouveau médicament apportait les améliorations espérées ?
    • Lorsqu’il s’agit de choisir un médicament, quels sont les compromis que les patients, leur famille et les fournisseurs de soins sont prêts à considérer ?
  5. Le patient a-t-il déjà fait l’essai du guselkumab ?
    • Quels ont été les avantages et désavantages du guselkumab ?
    • Quelles ont été les répercussions de ces avantages et désavantages sur la vie des patients, des fournisseurs de soins et des familles ?
    • Le patient a-t-il souffert d’effets indésirables et si oui, ont-ils été bien tolérés par le patient ? De quelle façon ces effets indésirables ont-ils été gérés ?
    • Le médicament a-t-il été plus facile à utiliser ? Si oui, de quelle façon ?

Si vous êtes atteint de psoriasis en plaques ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici le jeudi 14 septembre 2017, pour que nous soyons en mesure de soumettre un rapport avant la date limite du 18 septembre. Vos commentaires demeureront anonymes.

Veuillez communiquer avec nous à feedback@jointhealth.org pour offrir vos commentaires ou appelez au 604-974-1366 pour fixer une entrevue téléphonique.