Demande de rétroaction de patients sur le tocilizumab (Actemra®) dans le traitement de la maladie de Horton.

Stickman with megaphone calling for patient inputDemande de rétroaction de patients sur le tocilizumab (Actemra®) dans le traitement de la maladie de Horton.

Souffrez-vous de la maladie de Horton ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) demande actuellement que les patients et leurs fournisseurs de soins fassent parvenir aux organismes regroupant les patients leurs commentaires et suggestions sur la présentation par le fabricant du tocilizumab (Actemra®) dans le traitement de la maladie de Horton.

Partie intégrante de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé, le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur les médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier :

  1. Quels sont les problèmes et symptômes liés à la maladie ayant un impact quotidien sur les patients et sur leur qualité de vie ? Par exemple, quels aspects de leur maladie sont les plus importants à gérer, comment la maladie affecte-t-elle la vie quotidienne et quelles sont les activités qu’elle empêche le patient d’accomplir ?
  2. Les médicaments disponibles actuellement permettent-ils aux patients de bien gérer leur maladie ? Exemples du type de renseignements à inclure :
    • Quels sont les médicaments utilisés par le patient dans le traitement de sa maladie ?
    • Quelle est l’efficacité du traitement actuel dans le contrôle des aspects les plus fréquents de sa maladie ?
    • Y a-t-il des besoins auxquels ne répond pas le traitement actuel pour certains ou plusieurs patients ? Quels sont ces besoins ?
    • Les médicaments actuels entraînent-ils des effets indésirables plus difficiles à tolérer que d’autres ? Quels sont-ils ?
    • L’accès aux médicaments actuels est-il difficile pour les patients compte tenu de facteurs tels que les coûts liés aux déplacements ou à l’administration du médicament ?
    • Quel est l’impact des programmes de soutien ou d’aide aux patients, lorsque ces programmes sont disponibles, sur l’accessibilité et l’efficacité du médicament ?
  3. Quel est l’impact de la maladie sur les fournisseurs de soins ?
    • Quels sont les défis auxquels sont confrontés la famille et les amis qui soutiennent les patients dans leur gestion de la maladie ?
    • Quel est l’impact des médicaments sur le quotidien des fournisseurs de soins en lien avec les effets émotionnels ou psychologiques, la fatigue, le stress et les exigences physiques ?
  4. Quelles sont les attentes des patients quant au tocilizumab ?
    • Quels sont les principaux avantages et désavantages du tocilizumab?
    • Quels sont les aspects de la maladie du patient que l’on espère traiter ?
    • Quel serait l’impact sur la qualité de vie et la vie quotidienne des patients, de leur famille et des fournisseurs de soins si le nouveau médicament apportait les améliorations espérées ?
    • Lorsqu’il s’agit de choisir un médicament, quels sont les compromis que les patients, leur famille et les fournisseurs de soins sont prêts à considérer ?
  5. Le patient a-t-il déjà fait l’essai du tocilizumab dans le traitement de sa maladie ?
    • Quels ont été les avantages et désavantages du tocilizumimab ?
    • Quelles ont été les répercussions de ces avantages et désavantages sur la vie des patients, des fournisseurs de soins et des familles ?
    • Le patient a-t-il souffert d’effets indésirables et si oui, ont-ils été bien tolérés par le patient ? Comment ces effets indésirables ont-ils été gérés ?
    • Le médicament a-t-il été plus facile à utiliser que les médicaments précédents ? Si oui, de quelle façon ?

Si vous êtes atteint de la maladie de Horton ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici le lundi 16 octobre 2017 afin que nous soyons en mesure de soumettre un rapport avant la date limite du 17 octobre. Vos commentaires demeureront anonymes.

Veuillez communiquer avec nous à feedback@jointhealth.org pour offrir vos commentaires ou appelez au 604-974-1366 pour fixer une entrevue téléphonique.