Dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, le Réseau PR mondial présente…

Dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, le Réseau PR mondial présente les résultats d’une enquête internationale portant sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde

Dans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) / Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le Réseau PR mondial, fondé par des organisations nationales de patients arthritiques provenant de 21 pays, a présenté les résultats d’une enquête internationale – « Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale »1 – sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde.

Lors d’une présentation par affiche dans le cadre du congrès de l’ACR le 5 novembre 2017, Cheryl Koehn, auteur principale de la communication faisant l’objet de la présentation et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), le plus important organisme canadien dirigé par des patients, déclarait : « L’enquête souligne la différence entre les meilleures pratiques en matière de modèles de soins de la PR et l’expérience vécue par le patient dans sa gestion d’une maladie chronique comme la PR. Elle fait également progresser la collaboration entre les différentes organisations de patients atteints de PR impliquées dans le Réseau PR mondial. Par l’analyse et l’interprétation des résultat de l’enquête menée dans chaque pays participant, le Réseau PR mondial pourra élaborer des initiatives d’information et d’éducation afin de sensibiliser davantage aux symptômes de la PR et de s’assurer que les patients atteints de PR reçoivent les meilleurs soins possibles. »
Global RA Network poster at ACR
Première recherche de type externalisation ouverte conçue par les patients atteints de PR visant une meilleure compréhension de l’expérience patient dans chaque pays participant, l’enquête internationale a recueilli les réponses de 2 690 répondants de 14 pays différents en Europe, au Moyen-Orient et en Amérique du Nord et du Sud. L’enquête souligne les lacunes et délais signalés par les répondants pour chacun des cinq éléments des modèles de soins standardisés de la PR, y compris des délais importants quant au diagnostic et à l’accès à un spécialiste, des délais dans l’évaluation de l’efficacité de la thérapie et dans la fourniture d’information et d’éducation supplémentaire visant à augmenter le niveau de confiance du patient lui permettant de mieux décrire ses symptômes de PR et d’améliorer la pratique efficace d’autogestion de ses soins.

Principales conclusions :

  • Les patients atteints de PR interrogés ont attendu en moyenne près de deux ans (22 mois) avant d’obtenir un diagnostic précis, ce qui représente un retard important avant de pouvoir commencer leur traitement, et ce, en dépit du fait que les lignes directrices actuelles recommandent que toute personne présentant des symptômes d’arthrite soit référée à un rhumatologue ou consulte un rhumatologue dans un délai de six semaines.2
  • Dans la PR, le système immunitaire attaque les cellules qui recouvrent les articulations, entraînant une inflammation chronique causant de la douleur et de l’enflure. L’accès en temps opportun à un diagnostic, un traitement et une gestion continue effectuée par un rhumatologue sont nécessaires pour optimiser le traitement, gérer les poussées de la maladie et limiter les dommages articulaires à long terme afin que les personnes atteintes puissent maintenir leur qualité de vie, demeurer actives et rester sur le marché du travail.
  • Les résultats de l’enquête ont révélé que 51 % des participants ont attendu plus de trois mois avant d’obtenir leur première consultation avec un rhumatologue et que 33 % des patients n’ont pu consulter leur rhumatologue aussi fréquemment que le recommandent les lignes directrices.
  • L’enquête indique également des écarts entre le degré de sensibilisation du patient et le début du traitement. Parmi les patients interrogés, 49 % ignoraient s’ils prenaient ou non un biologique et 39 % ne se sentaient pas suffisamment en confiance pour décrire leurs symptômes de PR. Les preuves démontrent qu’une meilleure compréhension de la PR et des options de traitement peut aider les patients à mieux interagir avec leur rhumatologue pour finalement améliorer la gestion de leur maladie.

Dr John Esdaile, rhumatologue, directeur scientifique au centre Arthrite-Recherche Canada et co-auteur de l’étude, indique que les résultats de l’enquête sont troublants : « Dès les premiers signes de PR, les articulations commencent à subir des dommages. C’est pourquoi nous visons l’établissement d’un diagnostic dans les six semaines des premiers symptômes », dit-il. « En Colombie-Britannique (Canada), nous avons réellement établi une règle exigeant que tout patient soupçonné d’être atteint de PR soit vu par un rhumatologue dans un délai maximum de deux semaines. Voilà qui confirme à quel point nous sommes convaincus qu’un délai peut être nocif pour le patient. Et ce n’est pas uniquement une question de préserver sa mobilité, c’est aussi une question de prolonger sa vie. Un diagnostic de PR étant associé à une réduction de l’espérance de vie de 10 ans, en moyenne, le diagnostic et un traitement précoces peuvent redonner au patient une partie de ces années et même la totalité. »

À propos de l’arthrite rhumatoïde

La polyarthrite rhumatoïde est une maladie auto-immune dont les principales caractéristiques sont la fatigue, la douleur, l’inflammation, la perte fonctionnelle et la destruction progressive des articulations. Ayant tendance à se déclarer pendant les années les plus productives de l’âge adulte, soit entre 20 et 40 ans, la polyarthrite rhumatoïde est une maladie chronique qui souvent provoque de la douleur et entraîne la déformation de l’articulation. Plus de 23 millions de personnes souffrent de PR3 et plus de 272 000 personnes en souffrent au Canada, ce qui représente 0,9 % de la population adulte, un pourcentage qui grimpera à 1,3 % d’ici les 30 prochaines années.4

La maladie touche environ trois fois plus de femmes que d’hommes. Dans les 10 années suivant l’apparition de la maladie, au moins 50 % des patients de pays développés sont incapables d’occuper un emploi à temps plein. Pour les personnes aux prises avec la maladie, l'inflammation dans les artères liée à la PR peut entraîner un risque accru de mortalité.

Selon la recherche, un traitement précoce et efficace administré par un rhumatologue peut stopper la progression de la maladie chez les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde. Les premières semaines et les premiers mois suivant l’apparition des symptômes d’une maladie rhumatismale sont considérés comme étant un « créneau favorable » et il est crucial que les patients obtiennent un traitement approprié pendant cette période afin d’éviter des complications à long terme.5

À propos du Réseau PR mondial

Fondé en 2016 par des organisations de patients souffrant de PR et des leaders de 21 pays, le Réseau PR mondial a été mis sur pied pour tisser des relations internationales et travailler à des initiatives et des objectifs communs afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de PR partout dans le monde. Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) en assure le secrétariat. Lancé le 12 octobre 2017, jour consacré à la sensibilisation à l’arthrite, le site Web du Réseau constitue, pour les personnes atteintes de PR, les fournisseurs de soins et les gouvernements, un point de rencontre en ligne de même qu’une plateforme d’échanges sur le travail en cours et les ressources en matière d’information et d’éducation.

La première initiative du Réseau PR mondial aura été de mener à bien une enquête auprès de patients quant à leur propre expérience des modèles de soins de la PR. Pour en apprendre davantage sur le sujet, cliquez ici.

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Pour de plus amples renseignements, veuillez joindre :
Kelly Lendvoy
Vice-président, Communications et affaires publiques
Comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
Lendvoy@jointhealth.org / (604) 974-1129


1 Koehn CL, Lendvoy K, Ma Y, Li L, Hoens A, Souveton M, Esdaile JM. Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey [abstract]. Arthritis Rheumatol. 2017; 69 (suppl. 10). Abstract #353.

2 Combe B, Landewe R, Daien CI, et al. Mise à jour 2016 de EULAR recommendations for the management of early arthritis. Annals of the Rheumatic Diseases. Vol. 76, No.6, Juin 2017, pp 948-959
http://ard.bmj.com/content/76/6/948

3 Organisation mondiale de la santé, Rapport sur la charge mondiale de morbidité, (tableau 7, page 32) 2004,
http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf.

4 Alliance de l’arthrite du Canada, Impact de l’arthrite au Canada : aujourd’hui et au cours des 30 prochaines années
http://www.arthritisalliance.ca/fr/initiatives/l-impact-de-l-arthrite

5 Smolen J, et al. EULAR recommendations for the management of rheumatoid arthritis with synthetic and biological disease-modifying antirheumatic drugs: 2016 update. Ann Rheum Dis. 2017; 0:1-18.
http://ard.bmj.com/content/early2010/05/04/ard.2009.126532