Une entrevue #CRArthritis avec Laura Nimmon – Sciences sociales en rhumatologie

Picture of Laura NimmonLe mois dernier, dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie (SCR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), nous avons eu l’immense privilège de bavarder avec la Dre Laura Nimmon, chercheuse en sciences sociales. Laura est professeure adjointe au Département d’ergologie et d’ergothérapie, de même que chercheuse au Centre pour les bourses d’études en santé de l’Université de la Colombie-Britannique. Laura a consacré à #CRArthritis un peu de son temps en répondant gentiment à quelques-unes de nos nombreuses questions. À titre de patients, nous croyons que ses recherches sont intéressantes et sensées. Et nous sommes convaincus que vous serez du même avis ! Voici quelques points saillants de cette entrevue directe.

Qu’est-ce qu’un chercheur en sciences sociales et que fait-il dans la vie ?

Les sciences sociales constituent un vaste domaine pouvant être généralement catégorisé par l’étude des relations humaines et sociales. Les chercheurs en sciences sociales visent à comprendre comment fonctionne notre société; les renseignements qu’ils recueillent seront utilisés pour provoquer et promouvoir le changement dans la société.

À titre de chercheuse en sciences sociales, comment vous êtes-vous retrouvée impliquée en rhumatologie ? 

Je me suis impliquée en rhumatologie par le truchement du prix Bourse salariale pour jeune chercheur qui m’a été attribué par la Société de l’arthrite, ce qui m’a donné l’occasion de faire de la recherche dans ce domaine spécifique avec un volet particulier sur le travail d’équipe. Dans le cadre de ma recherche, j’examine la façon dont les équipes de soins de santé coordonnent les soins axés sur le patient et les tensions et la dynamique sociale qui peuvent découler de ces interactions. Je mène cette recherche aux côtés d’une équipe extraordinaire de collègues, de professionnels de la santé et de patients partenaires; il s’agit d’une merveilleuse association d’esprits brillants, avec des expériences et des contextes différents.

Pouvez-vous nous parler des messages clés de votre présentation lors de l’Assemblée scientifique ?

À l’avant-plan de notre présentation, nous examinons comment les négociations autour des soins sont menées à partir de positions de pouvoir. Ce genre de tensions est inhérent chez les équipes de soins de santé parce que les professionnels de la santé possèdent une expertise légitime et un pouvoir sociétal qui leur ont été inconsciemment dévolus. Leur savoir est classé comme scientifique et sophistiqué alors que les connaissances du patient sont considérées tout à fait à l’opposé du spectre : non scientifiques, profanes, expérientielles. Cette perspective donne aux fournisseurs de soins de santé un atout symbolique, fort et puissant. Par cette présentation, nous désirons attirer l’attention sur toute cette dynamique sociale de confiance et de pouvoir qui existe entre les patients et les fournisseurs de soins, et qui peut avoir un impact sur la prestation des soins.

Que pensez-vous du thème de cette année, la médecine de précision et personnalisée ?

Le thème de cette année, la médecin de précision et personnalisée est très stimulant et je n’ai aucun doute qu’elle pourra améliorer les soins aux patients. Ce concept est fondé sur la génétique et permet aux patients de recevoir un diagnostic, un pronostic et un aperçu du traitement, spécifiques à leur génome, dans un contexte personnalisé. Bien que cette perspective soit emballante, le diagnostic et le traitement approprié ne sont qu’un des aspects du concept de bons soins; la médecine personnalisée doit également être associée à l’approche de soins centrés sur la relation et sur la personne. Les soins centrés sur la personne sont axés sur le patient et sa situation contextuelle, prenant en considération ses valeurs, croyances et préférences particulières. L’approche centrée sur la personne est un élément essentiel à la réussite de la médecine de précision et personnalisée. Par exemple, le patient doit être en accord et respecter son plan de traitement, ce qui peut être difficile dans le cas d’une relation dysfonctionnelle ou d’un manque de confiance entre le fournisseur de soins et le patient. Dans toute cette effervescence que peuvent causer les progrès technologiques, il est vraiment important de ne pas perdre de vue l’aspect humaniste de la prestation des soins.

Parlant de technologie, quel rôle peuvent jouer la cybersanté et les réseaux sociaux dans les soins aux patients ?

Nous vivons à une époque incroyable et unique si l’on songe à l’accès à l’information en ligne pour les patients qui peuvent s’informer par eux-mêmes. Que ce soit un membre de la famille atteint de la même maladie ou de l’information médicale trouvée en ligne, ces sources de renseignements peuvent avoir beaucoup d’importance pour les patients. Elles changent également la dynamique de la relation patient-fournisseur de soins puisque les conseils experts émanant du fournisseur de soins sont d’une certaine façon dilués parmi toute l’information que le patient rassemble par ses propres moyens. Certains travaux de recherche indiquent que lorsqu’un fournisseur de soins porte un jugement sur ce que le patient a découvert ou est en désaccord avec ce qu’il a recueilli comme information, le patient réagira en bloquant l’influence de ce fournisseur de soins. Soit le patient trouvera alors un nouveau fournisseur de soins ou soit il cessera de lui communiquer ce qu’il aura appris par lui-même. C’est une rupture avec ce qui devrait normalement être un réseau de communication cohérent parmi tous les membres de l’équipe de soins.

En vous basant sur vos recherches, avez-vous espoir qu’il y ait des progrès à venir pour les modèles de soins de l’arthrite ?

Plus de chercheurs en sciences sociales s’intéressent aux problèmes du travail d’équipe dans des domaines variés en lien avec les maladies chroniques. Je suis convaincue que cet apport de chercheurs en sciences sociales et les angles différents qu’ils utilisent pour étudier les processus sociaux nous permettront d’approfondir notre compréhension de la dynamique du pouvoir et du fonctionnement d’une équipe. La dynamique humaine est d’une telle complexité qu’il est à souhaiter que les modèles de soins de l’avenir puissent contribuer à mieux nous faire naviguer parmi ces nombreuses nuances. L’idéal serait d’inclure dans la formation des fournisseurs de soins une section traitant de la dynamique du pouvoir, de les conscientiser à propos de ce pouvoir qu’ils possèdent de façon inhérente et de leur enseigner comment gérer ce pouvoir et négocier de façon respectueuse avec les autres membres de l’équipe, les patients et leurs proches.

Quel conseil auriez-vous à offrir aux patients et aux fournisseurs de soins pour les aider à atteindre cet objectif visant à travailler en équipe de façon harmonieuse ?

Pour les patients, il est important de partager avec leurs fournisseurs de soins tout ce qu’ils découvrent par eux-mêmes et la corollaire est d’une égale importance : les fournisseurs de soins doivent être capables de dialoguer sans porter de jugement sur les renseignements partagés par les patients. Je crois également qu’il est essentiel que les fournisseurs de soins de santé sachent qui sont les membres de « l’équipe de soins » de leurs patients. Trop souvent, seul est considéré l’aspect biomédical de l’équipe se résumant à d’autres professionnels de la santé alors que les patients ont une équipe de soins élargie, constituée d’amis, de proches et parfois d’un conseiller spirituel et même de quelqu’un qu’ils apprécient, comme leur chauffeur d’autobus, par exemple. Quand il s’agit de leur santé, les patients vont chercher du soutien et des conseils auprès de quantité de gens différents. Il est vraiment important de faire le tour de toutes ces possibilités avec les fournisseurs de soins et identifier qui, dans ce réseau, jouit d’une grande influence. Le fournisseur pourra alors communiquer avec cette personne influente ou lui demander d’accompagner le patient lors du prochain rendez-vous. Cette façon de faire permettra d’avoir moins d’interactions isolées entre le patient et le professionnel de la santé et facilitera une approche plus holistique des soins.

Dans un domaine normalement centré sur les approches biomédicales, la perspective apportée par les sciences sociales est d’une importance cruciale. Grâce à Laura, nous avons appris que le concept de bons soins va plus loin qu’un simple diagnostic en temps opportun assorti d’un plan de traitement approprié. Confiance, compréhension et respect mutuel entre le patient, son réseau de soutien et son fournisseur de soins, voilà plutôt ce à quoi la notion de bons soins fait référence. Les bons soins sont le résultat d’un travail d’équipe sans faille.

Merci infiniment pour le temps que vous nous avez consacré, Laura !