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Les « données massives », un outil majeur pour les services de santé au Canada ?

Un sondage pour connaître l’opinion du public quant à l’utilisation d’ensembles volumineux de données à des fins de recherche

Big Data Collaborators' logoOBJECTIF DE CETTE ÉTUDE :
Dans le domaine des soins de santé, les données massives sont des ensembles complexes et volumineux de données contenant de l’information recueillie systématiquement sur la santé des patients et leur utilisation des systèmes de santé.

Le but de cette étude est de mieux comprendre le niveau de connaissance et l’opinion du public et des patients quant à l’utilisation des données massives dans la recherche en santé au Canada. Parmi les éléments examinés, mentionnons : Continue reading

JointHealth™ insight – décembre 2016 : Meilleurs vœux de la part du comité ACE !

JointHealth insight French snippet

En ce temps des Fêtes, alors que toute l’équipe se penche sur les 17 années passées à servir les Canadiennes et Canadiens touchés par l’arthrite, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) souhaite également partager avec vous les plus récentes informations sur la recherche et souligner nos programmes pour 2017. Vous trouverez donc dans ce numéro du JointHealth™ insight :

  • Le message de remerciement tout spécial de la part de Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
  • La revue de toutes les réalisations du comité ACE en 2016
  • Une présentation des nouveaux cours Éducation JointHealth™ sur l’arthrite psoriasique et la spondylarthrite ankylosante
  • Une nouvelle recherche et étude de cas sur les biosimilaires
  • Une explication du concept de « données du monde réel »

Picture of Cheryl Koehn« Au nom de tous les membres de l’équipe ACE et des membres de son Conseil consultatif d’experts scientifiques et médicaux et de personnes atteintes d’arthrite, je tiens à vous remercier encore une fois de votre intérêt soutenu, de votre participation généreuse et du soutien que vous apportez à nos travaux. Nous vous souhaitons un joyeux temps des Fêtes et l’amélioration de votre santé en 2017. » – Cheryl Koehn

Nouvelles de l’ACR : Nouvelles possibilités de traitement contre la spondylarthrite axiale

Picture of Dr. ElewautBonne nouvelle pour les membres et abonnés du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) atteints d’une forme de spondylarthrite ankylosante. Dans le monde de la recherche sur l’arthrite, le domaine précis touchant la spondylarthrite ankylosante progresse rapidement et on assiste à des découvertes très emballantes. Au colloque annuel de l’American College of Rheumatology (ACR), le docteur Dirk Elewaut, professeur de rhumatologie et d’immunologie et directeur du Département de rhumatologie de l’hôpital universitaire de Gand, en Belgique, a traité de l’importance de l’inflammation de l’intestin associée à la spondylarthrite.
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Nouvelles de l’ACR : Une approche plus (science) humaine des soins arthritiques

Picture of a painting with flowers on itLes sciences humaines, qui se déclinent sous plusieurs formes (littérature, musique, art, théâtre) offrent un éclairage particulier sur ce que être humain signifie. Elles peuvent également procurer des bienfaits aux patients et aux professionnels de la santé qui les traitent. C’est ce qu’avance la conférencière invitée du colloque annuel de l’American College of Rheumatology (ACR), la docteure Paulette Hahn, professeure agrégée de médecine et vice-présidente associée à l’enseignement du Département de médecine de l’Université de Floride.

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Demande de rétroaction de patient sur le traitement de la polyarthrite rhumatoïde

Megaphone GraphicSouffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et des fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant du sarilumab pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR).

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

ACE lance le programme Éducation JointHealth™

Première salle de cours en ligne en Amérique du Nord conçue pour l’éducation, la responsabilisation et l’obtention d’un diplôme par le patient arthritique d’aujourd’hui

JHEd logo animate gifLe comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a annoncé aujourd’hui le lancement de son plus récent programme éducatif en ligne pour les patients: Éducation JointHealth™. Conçu pour permettre aux patients de passer du statut « d’étudiants » en matière d’arthrite à celui de « diplômés » à part entière, le programme Éducation JointHealth™ leur permet de se responsabiliser et de s’armer d’outils pour devenir les leaders de leur équipe de soins. Dans le cadre de ce lancement, le comité ACE présente le premier cours du programme, Éducation JointHealth™: La polyarthrite rhumatoïde (PR) – élaboré pour aider les patients et leurs fournisseurs de soins de santé à mieux comprendre leurs motivations respectives et les objectifs du plan de traitement et de soins du patient dans son ensemble.

« Le programme Éducation JointHealth™ a été inspiré et documenté par la participation de notre organisation à un groupe consultatif mondial qui a mené dans 16 pays une enquête sur les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et leurs fournisseurs de soins de santé. Les résultats ont éclairé d’une lumière nouvelle la divergence entre les besoins, les préoccupations et les peurs des patients et la vision de leurs fournisseurs de soins de santé », indique Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et membre du Groupe consultatif mondial sur la PR.

Principaux constats de l’enquête menée par le Groupe consultatif mondial sur la PR : Continue reading