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JointHealth™ insight – numéro de mai 2016

Mise à jour de la recherche sur l’arthrite – le rapport ACE

Man addressing his audienceLe comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est heureux de dévoiler une nouvelle présentation et un nouveau nom pour son bulletin JointHealth qui devient le JointHealth™ insight.

Depuis 17 ans, notre mission a été d’offrir aux personnes atteintes d’arthrite de l’information et des programmes éducatifs précieux, impartiaux, fondés sur des preuves et axés sur le consommateur, et ce, dans les deux langues officielles. Rien de tout cela n’a changé, mais ce qui a changé, c’est plutôt l’aspect et la présentation de notre bulletin qui a profité d’une nouvelle conception et d’un nouveau nom. Cette nouvelle présentation reflète ce que bon nombre de nos lecteurs nous avaient suggéré dans plusieurs de nos sondages. Plusieurs d’entre vous ont fait des commentaires sur l’évolution et les changements rapides dans l’accès au remboursement et aux options de traitements. Les lecteurs atteints d’arthrite inflammatoire et d’arthrose ont également indiqué que certains de leurs besoins en information n’étaient pas entièrement comblés, particulièrement en ce qui a trait à leur collaboration avec leur rhumatologue, la gestion de leur maladie et l’importance d’apprendre de l’expérience personnelle d’autres patients consommateurs.

JointHealth™ insight continuera de viser une meilleure compréhension et d’humaniser l’expérience arthritique en puisant parmi les expériences de vie de patients-consommateurs pour le bénéfice de toutes les personnes arthritiques, leurs proches, leurs amis, les membres de leur équipe de soins et le grand public. Nous avons également créé une version épurée et plus vivante de notre bulletin et croyons qu’il sera ainsi plus invitant et plus facile à lire, autant pour la version papier que la version en ligne, que ce soit sur votre tablette ou votre téléphone intelligent.

Dans ce premier numéro a, vous trouverez un aperçu des avancées de la recherche sur l’arthrite telles que discutées dans le cadre du plus récent Colloque scientifique annuel de l’American College of Rheumatology et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite, y compris les renseignements les plus récents sur :

  • Les nouvelles lignes directrices cliniques pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde;
  • La définition du consommateur du concept « Objectif du traitement »;
  • L’importance de la méthotrexate dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde;
  • Les nouvelles données sur les produits biologiques ultérieurs; et
  • Les nouveaux médicaments et développements de la recherche sur le lupus et la grossesse

Nous espérons que vous apprécierez ce numéro et que l’on pourra vous compter encore parmi nos fidèles abonnés du JointHealth™ insight.

Le comité ACE publie la neuvième édition de sa fiche-rapport annuelle sur les médicaments contre l’arthrite

French Report Card BannerLe comité ACE (Arthritis Consumer Experts) publie la neuvième édition de sa fiche-rapport annuelle sur les médicaments contre l’arthrite

Bonne ou mauvaise nouvelle pour les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite, selon la région qu’ils habitent

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a publié la neuvième édition de sa fiche-rapport annuelle JointHealth™ sur les médicaments contre l’arthrite. Et le message est clair pour les gouvernements fédéral et provinciaux. L’accès au remboursement des médicaments contre l’arthrite s’est amélioré dans plusieurs provinces canadiennes; toutefois, des inégalités décevantes persistent au chapitre du choix d’un médicament par le médecin et le patient de même que dans l’accès au remboursement des médicaments prescrits par le rhumatologue.

« Grâce à la mobilisation des personnes atteintes d’arthrite et leur rhumatologue, des progrès ont été réalisés dans plusieurs des provinces canadiennes. Nous encourageons les gouvernements fédéral et provinciaux à maintenir leurs engagements envers, selon les estimations, les 600 000 Canadiennes et Canadiens atteints d’une forme d’arthrite auto-immune (polyarthrite rhumatoïde, spondylarthrite axiale, arthrite sporiasique et arthrite juvénile idiopathique) et leur droit de choisir, en collaboration avec leur équipe de soins, le médicament le plus approprié à la biologie de leur maladie, qui peut nettement varier d’un patient à l’autre, » souligne Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts).
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Remise du prix à l’Université Simon Fraser par le comité ACE

L’un des meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite

A group picture of award winners and presenters

(Left to right: Dennis Leung, Coordinator and Harro Lauprecht, Manager, SFU’s Return to Work/Disability Management Program; Monica Swanson, Manager, SFU Special Projects; Cheryl Koehn and Kelly Lendvoy of ACE)

Bonjour à tous les membres, abonnés et suiveurs ACE,

En tant que personne atteinte d’arthrite, je sais trop bien à quel point il peut être difficile de composer tous les jours avec la dure réalité de vivre avec la maladie, de faire un bon travail au bureau, même les jours ou les périodes où je ne suis pas au meilleur de ma forme. Notre travail représente une grande part de notre vie. Bien plus qu’un simple moyen de subsistance, nous tirons de notre travail une satisfaction personnelle, un sentiment d’accomplissement. C’est pourquoi le comité ACE désire souligner les employeurs du Canada qui se préoccupent d’aider leurs employés atteints d’arthrite à maintenir leur capacité d’occuper un emploi rémunéré.

Le 28 janvier dernier, c’est avec grand plaisir que le comité ACE remettait à l’Université Simon Fraser un des prix du « Meilleur milieu de travail pour les employés atteints d’arthrite ». Maintenir un milieu de travail sain pour tous les employés, y compris ceux atteints de maladies chroniques comme l’arthrite, est l’un des objectifs importants de l’Université Simon Fraser (USF). Je suis encouragée par l’approche de l’USF en matière de mieux-être au travail, et tout particulièrement par la compréhension et l’empathie dont fait preuve l’USF envers ses employés atteints d’arthrite et par les services qu’elle leur offre. Le comité ACE est absolument ravi d’agir comme ressource pour l’USF et d’autres employeurs de partout au Canada afin de mieux informer la population, d’augmenter la sensibilisation envers la maladie et d’explorer des moyens de collaborer tous ensemble afin d’aider les employés atteints d’arthrite à jouir d’une vie meilleure au travail.

Sincèrement,
Cheryl Koehn
Fondatrice et présidente
Comité ACE (Arthritis Consumer Experts)

JointHealth™ mensuel – décembre 2015 : la fiche-rapport

La fiche-rapport JointHealth™ sur les médicaments contre l’arthrite 

Comment se classe votre province ?

French Report Card Image
Tout au long de la dernière année, le comité ACE a surveillé en permanence les progrès scientifiques et les avancées dans la mise au point de nouveaux médicaments susceptibles d’affecter la qualité de vie des personnes atteintes d’arthrite. En résumant et en classant ces nouveaux médicaments, la fiche-rapport JointHealth™ sur les médicaments contre l’arthrite aide les Canadiennes et Canadiens de même que leurs rhumatologues à évaluer la performance de leur province en matière de remboursement des médicaments approuvés dans le traitement des formes auto-immunes d’arthrite.

Une meilleure compréhension de la polythérapie permet aux personnes arthritiques de mener une vie plus saine et plus productive. Afin d’aider les consommateurs atteints d’arthrite à faire le plein de renseignements dont ils ont besoin pour bien se préparer à en parler avec leur professionnel de la santé, le numéro de décembre du Mensuel JointHealth™ traite des sujets suivants :

  • Nouveaux médicaments à l’horizon
  • Discussion d’un bout à l’autre du pays sur un programme national d’assurance-médicaments
  • Agissez maintenant pour améliorer la liste des médicaments remboursés par le régime public de votre province

Que peuvent faire des patients comme vous ? Continue reading

Joyeuses Fêtes de la part du comité ACE : inspiré par la collectivité arthritique depuis 2000

ACE Holiday Slide Image FrenchL’année 2015 a été une année pleine de défis, de prise en charge et de changements. Et le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) s’est tenu fidèlement à vos côtés pendant tous ces bouleversements, représentant la voix des patients-consommateurs et luttant pour les droits des Canadiennes et Canadiens atteints de toutes formes d’arthrite.

Pour moi, l’année 2015 a également marqué un point tournant : je peux affirmer maintenant avoir vécu plus de la moitié de ma vie avec la polyarthrite rhumatoïde. Mais où donc a filé tout ce temps ? Il me semble que c’était hier que j’étais assise devant un rhumatologue et que je l’entendais me dire « Vous êtes atteinte de polyarthrite rhumatoïde ».
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Sondage sur la grossesse et le rôle parental avec l’arthrite

pregnant woman with childLes informations recueillies seront analysées et serviront à rédiger une ressource éducative sur l’arthrite, la grossesse et le rôle parental.

L’arthrite affecte plusieurs dimensions de la vie des personnes qui en sont atteintes, y compris les décisions entourant la grossesse et le rôle parental. À l’aide de ce sondage, nous voulons identifier les besoins informationnels des patients sur la grossesse et le rôle parental et connaître l’importance accordée aux sujets présentés.

Le sondage s’adresse aux personnes vivant avec l’arthrite, ainsi qu’aux membres de leur réseau de soutien. Les informations recueillies seront analysées et serviront à rédiger une ressource éducative sur l’arthrite, la grossesse et le rôle parental.

Partagez votre point de vue en répondant au sondage afin de nous aider à orienter le développement de cette importante ressource! Vous aurez besoin d’environ 10 minutes pour remplir le sondage.