All posts related to "arthrite"

Les « données massives », un outil majeur pour les services de santé au Canada ?

Un sondage pour connaître l’opinion du public quant à l’utilisation d’ensembles volumineux de données à des fins de recherche

Big Data Collaborators' logoOBJECTIF DE CETTE ÉTUDE :
Dans le domaine des soins de santé, les données massives sont des ensembles complexes et volumineux de données contenant de l’information recueillie systématiquement sur la santé des patients et leur utilisation des systèmes de santé.

Le but de cette étude est de mieux comprendre le niveau de connaissance et l’opinion du public et des patients quant à l’utilisation des données massives dans la recherche en santé au Canada. Parmi les éléments examinés, mentionnons : Continue reading

JointHealth™ insight – décembre 2016 : Meilleurs vœux de la part du comité ACE !

JointHealth insight French snippet

En ce temps des Fêtes, alors que toute l’équipe se penche sur les 17 années passées à servir les Canadiennes et Canadiens touchés par l’arthrite, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) souhaite également partager avec vous les plus récentes informations sur la recherche et souligner nos programmes pour 2017. Vous trouverez donc dans ce numéro du JointHealth™ insight :

  • Le message de remerciement tout spécial de la part de Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts)
  • La revue de toutes les réalisations du comité ACE en 2016
  • Une présentation des nouveaux cours Éducation JointHealth™ sur l’arthrite psoriasique et la spondylarthrite ankylosante
  • Une nouvelle recherche et étude de cas sur les biosimilaires
  • Une explication du concept de « données du monde réel »

Picture of Cheryl Koehn« Au nom de tous les membres de l’équipe ACE et des membres de son Conseil consultatif d’experts scientifiques et médicaux et de personnes atteintes d’arthrite, je tiens à vous remercier encore une fois de votre intérêt soutenu, de votre participation généreuse et du soutien que vous apportez à nos travaux. Nous vous souhaitons un joyeux temps des Fêtes et l’amélioration de votre santé en 2017. » – Cheryl Koehn

Nouvelles de l’ACR : Nouvelles possibilités de traitement contre la spondylarthrite axiale

Picture of Dr. ElewautBonne nouvelle pour les membres et abonnés du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) atteints d’une forme de spondylarthrite ankylosante. Dans le monde de la recherche sur l’arthrite, le domaine précis touchant la spondylarthrite ankylosante progresse rapidement et on assiste à des découvertes très emballantes. Au colloque annuel de l’American College of Rheumatology (ACR), le docteur Dirk Elewaut, professeur de rhumatologie et d’immunologie et directeur du Département de rhumatologie de l’hôpital universitaire de Gand, en Belgique, a traité de l’importance de l’inflammation de l’intestin associée à la spondylarthrite.
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Nouvelles de l’ACR : Une approche plus (science) humaine des soins arthritiques

Picture of a painting with flowers on itLes sciences humaines, qui se déclinent sous plusieurs formes (littérature, musique, art, théâtre) offrent un éclairage particulier sur ce que être humain signifie. Elles peuvent également procurer des bienfaits aux patients et aux professionnels de la santé qui les traitent. C’est ce qu’avance la conférencière invitée du colloque annuel de l’American College of Rheumatology (ACR), la docteure Paulette Hahn, professeure agrégée de médecine et vice-présidente associée à l’enseignement du Département de médecine de l’Université de Floride.

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Demande de rétroaction de patient sur le traitement de la polyarthrite rhumatoïde

Megaphone GraphicSouffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et des fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant du sarilumab pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR).

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

ACE lance le programme Éducation JointHealth™

Première salle de cours en ligne en Amérique du Nord conçue pour l’éducation, la responsabilisation et l’obtention d’un diplôme par le patient arthritique d’aujourd’hui

JHEd logo animate gifLe comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a annoncé aujourd’hui le lancement de son plus récent programme éducatif en ligne pour les patients: Éducation JointHealth™. Conçu pour permettre aux patients de passer du statut « d’étudiants » en matière d’arthrite à celui de « diplômés » à part entière, le programme Éducation JointHealth™ leur permet de se responsabiliser et de s’armer d’outils pour devenir les leaders de leur équipe de soins. Dans le cadre de ce lancement, le comité ACE présente le premier cours du programme, Éducation JointHealth™: La polyarthrite rhumatoïde (PR) – élaboré pour aider les patients et leurs fournisseurs de soins de santé à mieux comprendre leurs motivations respectives et les objectifs du plan de traitement et de soins du patient dans son ensemble.

« Le programme Éducation JointHealth™ a été inspiré et documenté par la participation de notre organisation à un groupe consultatif mondial qui a mené dans 16 pays une enquête sur les patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et leurs fournisseurs de soins de santé. Les résultats ont éclairé d’une lumière nouvelle la divergence entre les besoins, les préoccupations et les peurs des patients et la vision de leurs fournisseurs de soins de santé », indique Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et membre du Groupe consultatif mondial sur la PR.

Principaux constats de l’enquête menée par le Groupe consultatif mondial sur la PR : Continue reading

Santé Canada approuve l’utilisation du biosimilaire étanercept pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et de la spondylarthrite ankylosante

Approved StampSanté Canada approuve l’utilisation du biosimilaire étanercept pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et de la spondylarthrite ankylosante

Qu’est-ce que cela signifie pour les patients ?

Le 31 août 2016, le biosimilaire étanercept (BRENZYS) a été approuvé pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde et de la spondylarthrite ankylosante.

BRENZYS est un produit biologique ultérieur (ou biosimilaire) au produit de référence autorisé au Canada, Enbrel. Les deux produits contiennent le même ingrédient pharmaceutique actif : l’étanercept.  Continue reading

Un nouveau forum en ligne pour améliorer l’information sur les biosimilaires

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) annonce aujourd’hui le lancement de l’Échange•Biosim.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) annonce aujourd’hui le lancement de l’Échange•Biosim – la première ressource centralisée au Canada permettant aux consommateurs de trouver de l’information factuelle et en temps opportun sur l’efficacité et l’innocuité des biosimilaires et qui rendra compte des décisions concernant les politiques de leur inscription aux listes des régimes d’assurance-médicaments, publics et privés.

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« Il existe un besoin réel d’information objective basée sur des données probantes concernant les biosimilaires. Avec l’Échange•Biosim, l’objectif que nous visons est d’aider les patients à mieux comprendre les biosimilaires et la place qu’ils occupent dans l’arsenal thérapeutique de l’arthrite inflammatoire. Armés de ce savoir, les patients peuvent alors avoir avec leur rhumatologue (ou d’autres spécialistes) une conversation sérieuse au sujet de leur thérapie afin de prendre la meilleure décision possible quant au choix de leurs médicaments, y compris les biologiques d’origine ou les biosimilaires », indique Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts).

Pour accéder à l’Échange•Biosim, cliquez ici : http://bit.ly/JHBiosimExchFR

Le comité ACE vous invite à passer le mot à d’autres patients, à vos amis et à vos proches sur L’Échange•Biosim.

Nous serons heureux de recevoir vos questions et commentaires et de connaître les grandes lignes de votre expérience des biosimilaires.

Le gouvernement du Canada publie un rapport au sujet des Conditions de travail souples

L’arthrite au travail

Le gouvernement du Canada publie un rapport au sujet des Conditions de travail souples

Travailler avec les patients pour introduire le droit d’accès à des conditions de travail souples au Canada. 

Table from the reportAu cours des mois de mai et juin 2016, les Canadiens ont pu participer à une consultation en ligne sur l’introduction d’un important droit d’accès à des conditions de travail souples, en vertu du Code canadien du travail. Les intervenants ont tous partagé leur expertise, leurs préoccupations, leurs idées et leur expérience personnelle par le truchement de sondages en ligne, de propositions écrites et de discussions en table ronde.

Le comité ACE a participé à ces consultations menées par Emploi et Développement social Canada en étant présent pour les discussions en table ronde tenues à Vancouver et en collaborant à une proposition écrite de l’Alliance de l’arthrite du Canada.

Dans son rapport présenté à l’issue de la consultation, le ministère Emploi et Développement social Canada référait à l’arthrite en ces termes : Continue reading

Près d’un Canadien sur cinq souffre d’arthrite. Alors qu’attendons-nous pour lancer un mouvement social ?

Picture of Cheryl KoehnLes personnes atteintes d’arthrite doivent réagir. Ensemble, nous devrons faire sortir notre maladie du placard et commencer à en parler, très abondamment.

Au cours d’un récent dîner, un bon ami à moi me confiait quelque chose d’assez révélateur : « Je ne te considère pas comme handicapée ». Pour lui, son commentaire était plutôt un compliment. Mais pour moi, il illustre l’ampleur de cette fausse perception très répandue à propos de la douleur arthritique comme étant un « état » associé au vieillissement et qu’on ne peut pas vraiment traiter. Son commentaire m’a également rappelé à quel point les personnes atteintes d’arthrite, souvent embarrassées à propos de leur maladie, vivent la douleur arthritique en silence, et cela, en dépit du fait que l’arthrite, une maladie invalidante et la cause principale de l’incapacité de travail au Canada, affecte plus de 4,6 millions de Canadiennes et de Canadiens et restreint de près de 20 pour cent les activités de nos concitoyens. Continue reading