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JointHealth™ insight – Des soins de l’arthrite qui visent la « satisfaction du patient » : ce que vous avez partagé avec le comité ACE

Des soins de l’arthrite qui visent la « satisfaction du patient » : ce que vous avez partagé avec le comité ACE

JointHealth insight French bannerDans ce premier numéro de 2018 du JointHealth™ insight publié par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), nous partageons les résultats de trois sondages menés auprès de nos membres vers la fin de 2017 et grâce auxquels nous avons appris de vous, la personne atteinte d’arthrite (ou d’un membre de votre famille ou aidant), à quoi ressemble votre expérience de la maladie et votre cheminement dans le système de santé. Avez-vous obtenu cette « satisfaction du patient » au degré désiré ?

Dans ce numéro, vous pourrez en lire plus sur :

  • Vivre avec l’arthrite – un regard personnel
  • Fixer des objectifs de traitement et discuter des choix de médicaments avec votre professionnel de la santé
  • Les tenants et aboutissants de « l’autogestion » – c’est vous la vedette

… et plus encore.

JointHealth™ insight – Getting “Patient Satisfaction” from Arthritis Health Care: What You Told ACE 

Getting “Patient Satisfaction” from Arthritis Health Care: What You Told ACE 

Banner for JHI EnglishIn Arthritis Consumer Experts’ (ACE) first JointHealth™ insight of 2018, we share the results of three member surveys conducted at the end of 2017 and learn from you, the person with arthritis (or family member or caregiver), what your disease experiences are like and your journey through the health care system. Are you getting “patient satisfaction”?

In this issue, read about:

  • Living with arthritis – a personal look
  • Setting treatment goals and discussing therapy preferences with your health professional
  • Ins and outs of “self-care” – it’s all about you

…and more.

 

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

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Dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, le Réseau PR mondial présente…

Dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, le Réseau PR mondial présente les résultats d’une enquête internationale portant sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde

Dans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) / Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le Réseau PR mondial, fondé par des organisations nationales de patients arthritiques provenant de 21 pays, a présenté les résultats d’une enquête internationale – « Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale »1 – sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde.

Lors d’une présentation par affiche dans le cadre du congrès de l’ACR le 5 novembre 2017, Cheryl Koehn, auteur principale de la communication faisant l’objet de la présentation et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), le plus important organisme canadien dirigé par des patients, déclarait : « L’enquête souligne la différence entre les meilleures pratiques en matière de modèles de soins de la PR et l’expérience vécue par le patient dans sa gestion d’une maladie chronique comme la PR. Elle fait également progresser la collaboration entre les différentes organisations de patients atteints de PR impliquées dans le Réseau PR mondial. Par l’analyse et l’interprétation des résultat de l’enquête menée dans chaque pays participant, le Réseau PR mondial pourra élaborer des initiatives d’information et d’éducation afin de sensibiliser davantage aux symptômes de la PR et de s’assurer que les patients atteints de PR reçoivent les meilleurs soins possibles. »
Global RA Network poster at ACR
Première recherche de type externalisation ouverte conçue par les patients atteints de PR visant une meilleure compréhension de l’expérience patient dans chaque pays participant, l’enquête internationale a recueilli les réponses de 2 690 répondants de 14 pays différents en Europe, au Moyen-Orient et en Amérique du Nord et du Sud. L’enquête souligne les lacunes et délais signalés par les répondants pour chacun des cinq éléments des modèles de soins standardisés de la PR, y compris des délais importants quant au diagnostic et à l’accès à un spécialiste, des délais dans l’évaluation de l’efficacité de la thérapie et dans la fourniture d’information et d’éducation supplémentaire visant à augmenter le niveau de confiance du patient lui permettant de mieux décrire ses symptômes de PR et d’améliorer la pratique efficace d’autogestion de ses soins.

Principales conclusions : Continue reading

ACE presenting abstract at American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting

ACE presenting abstract at American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting 

Cheryl Koehn will be presenting Poster 353 on Sunday, November 5 between 9 am-11 am: Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey

ACR Annual Meeting BannerThe 81st American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting being held November 3-8 in San Diego is the world’s premiere meeting of over 12,500 rheumatologists and rheumatology health professionals, sharing the latest arthritis advances and research.

Arthritis Consumer Experts (ACE) is excited to announce that Cheryl Koehn, Founder and President of ACE, will be presenting Poster 353: Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey on Sunday, November 5 from 9am-11am at Poster Hall C. We encourage you to attend the presentation. Cheryl, as lead author of the abstract, will be discussing the results of a first ever global survey, by patients, for patients, examining what patients’ RA models of care experiences are like in their country.

The survey was conducted by the Global RA Network, founded in 2016 by RA patient organizations and leaders from 21 countries to build international relationships and work on common goals and initiatives to improve the lives of people living with RA around the world.

ACE will also be reporting news and information from the ACR on our social media channels throughout the meeting, including ACE’s Facebook and Twitterpages and the Arthritis Broadcast Network.

If you have any areas of interest you would like ACE to report on from ACR, please send questions directly to feedback@jointhealth.org.

Attribution posthume du prix Qualman-Davies 2017 en leadership communautaire en matière d’arthrite à Madame Louise Bergeron.

Remise du prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite par Cheryl Koehn dans le cadre de la conférence annuelle de l’Alliance canadienne des arthritiques tenue à Vancouver les jeudi et vendredi 26 et 27 octobre 2017.

Qualman-Davies Winner
Madame Louise Bergeron est la récipiendaire 2017 du prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite. C’est avec beaucoup de tristesse que le prix lui est décerné à titre posthume. Le fils de Louise a accepté le prix en son nom dans le cadre de la conférence annuelle de l’Alliance canadienne des arthritiques.

À la fin de la trentaine, Louise avait reçu un diagnostic de lupus et avait commencé à faire du bénévolat pour différents groupes de patients liés à l’arthrite.

Ancienne membre de la Société de l’arthrite, division du Québec, elle a également été membre de l’Association d’entraide de l’arthrite de l’Ouestde-l’Île de Montréal. En 2006, elle se joignait au Conseil d’administration de l’Alliance des patients arthritiques (CAPA), assurant la liaison de la CAPA avec le Conseil consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l’arthrite. Louise devenait par la suite présidente de la CAPA en 2009 et l’a représentée avec grande fierté dans le cadre du congrès 2009 de l’Organisation mondiale de la santé à titre d’organisme faisant partie de l’Alliance internationale des organisations de patients. Louise a également offert ses services bénévolement à différents réseaux de recherche dans des groupes mal desservis et pour lesquels elle a entre autres représenté la perspective des personnes atteintes de maladies rhumatismales autoimmunes systémiques, comme en fait foi son engagement auprès de Lupus Canada et du Réseau canadien pour l’amélioration des perspectives de traitement du lupus érythémateux systémique (CaNIOS). Dans le cadre de sa collaboration avec son président, le docteur Paul Fortin, elle a codéveloppé une plateforme Web, « MylupusGuide », vouée à l’information des personnes atteintes de lupus et favorisant la prise en charge de leur autotraitement. Consommatrice très impliquée auprès des IRSC à titre de pair réviseur, Louise a participé à de nombreux projets de recherche, autant comme collaboratrice qu’expert en la matière. Elle a également contribué à la rédaction et à la publication de plusieurs rapports sur la participation des consommateurs dans la recherche sur l’arthrite.

Mentor estimé par les patients qu’elle a aidés à devenir des défenseurs de leur propre dossier et de la collectivité arthritique canadienne dans son ensemble, Louise a reçu en 2013 la Médaille du jubilé de la Reine Elizabeth pour son engagement bénévole remarquable auprès de la collectivité arthritique.

Ms. Louise Bergeron posthumously awarded the 2017 Qualman-Davies Arthritis Consumer Communitly Leadership Award.

Cheryl Koehn presented the Qualman-Davies Arthritis Community Leadership Award at the Arthritis Alliance of Canada Annual Meeting, held in Vancouver on Thursday and Friday, October 26 and 27, 2017.

Qualman-Davies Award winner
Ms. Louise Bergeron is the recipient of the 2017 Qualman-Davies Arthritis Consumer Community Leadership Award. It is with a great sadness that the award was presented posthumusly. Louise’s son accepted the award at the Arthritis Alliance of Canada Annual Meeting.

Louise was diagnosed with lupus in her late 30’s and began volunteering in various arthritis-related patient groups.

Louise also offered volunteer service to various research networks in under-served groups, including representing the perspective of people living with systemic autoimmune rheumatic diseases, which included involvement in the Canadian Network for Improved Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus (CaNIOS) and Lupus Canada. In her work with Dr. Paul Fortin, she co-developed “MyLupusGuide”, a web platform dedicated to informing persons with lupus and promoting their self-care. Louise was highly involved as a consumer with CIHR as a peer reviewer and participated in numerous research projects either as a collaborator or as a subject matter expert. She also contributed in the writing and publishing of many reports on consumer involvement in arthritis research.

Louise was a valued mentor to patients helping them become advocates for themselves and to the broader Canadian arthritis community. In 2013, Louise was awarded a Queen’s Diamond Jubilee Medal for her outstanding volunteer work on behalf of the arthritis community.

Arthritis community leaders launch new patient portal to improve patient care in BC

Arthritis community leaders launch new patient portal to improve patient care in BC

ArthritisBC+Me Portal helps BC patients learn about arthritis programs and resources

ArthritisBC+Me Portal banner for arthritis in bc

 

A group of BC’s leading arthritis specialists, researchers and patient groups are pleased to announce the launch of the ArthritisBC+Me portal designed to help BC patients learn about arthritis and local programs best suited to their needs. The first of its kind in Canada, the portal represents the commitment of the community partners – Arthritis Consumer Experts, Arthritis Research Canada, Mary Pack Arthritis Program, The Arthritis Society and the BC Society of Rheumatologists – to making arthritis information and services more accessible to the estimated 1 in 5 British Columbians who are living with arthritis.
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Arthritis Awareness Month: ArthritisMadLibs takes Twitter by storm

Multi talk bubblesArthritis Consumer Experts (ACE) is celebrating Arthritis Awareness Month with the #ArthritisMadLibs Twitter Project. The goal is to help others understand the impact of arthritis and make informed decisions about the development of new arthritis programs that will benefit patients and their caregivers.

#ArthritisMadLibs is a chance to re-write the arthritis patient story during Arthritis Awareness Month – one word at a time. On the Labour Day long weekend, the #ArthritisMadLibs hashtag garnered 329.892K impressions, 135 Tweets, 24 participants – averaging 2 Tweets per hour and 6 Tweets per participant.

Since September 1, #ArthritisMadLibs had 910.103K impressions, 379 Tweets, 46 participants – averaging 1 Tweet per hour and 8 Tweets per participant. We thank the patients, health care professionals, patient groups, and researchers who have engaged with us thus far. Our engagement rate on @ACEJointHealth’s Twitter account is at an impressive rate of 2.8% engagement rate (34 link clicks, 179 retweets, 235 likes, 138 replies) – a significantly high engagement rate compared to the average Twitter engagement rate of .7% for the top 25 brands on Twitter. Social media is a tricky business and who you follow, who you have following you, and how many followers you have can affect these statistics but for a grassroot patient organization, we are pretty proud of the #ArthritisMadLibs and its participants and supporters!

Here is a summary of the #ArthritisMadLibs (thus far) and some of our favourite Twitter moments:

Top 5 Tweets by impressions Continue reading

Cheryl Koehn: Yes, You Can – An excerpt from Innervoice.life

Innervoice.life is a website dedicated to telling the inspiring stories of athletes describing their journeys to health, discovery and personal victories. Below is an excerpt of the most recent “innervoice” story, featuring ACE President and Founder Cheryl Koehn.

Picture of Cheryl Koehn

Picture from Innervoice.life

EMOTIONALLY AND SPIRITUALLY

I no longer play competitive volleyball, or any other sport for that matter. But the inner high-performance athlete is alive and well inside of me, and helps me overcome challenges every minute of every day. Not long after I retired from competitive volleyball, I developed severe rheumatoid arthritis (RA), an autoimmune disease that leads to uncontrolled inflammation and joint swelling, immobility and eventual destruction. From the day I was diagnosed, something inside of me said “don’t stop moving, keep trying to do the things you love”. Little did I know, that perspective is what research would prove years later: high intensity exercise in the setting of moderate to severe rheumatoid arthritis is a good thing, as long as you protect your joints from improper movement or stress, or when they are actively inflamed.

I approach my life with rheumatoid arthritis the exact same way I did my competitive sporting life. Emotionally and spiritually, I can be tougher than the toughest times I face. I may not be able to do half of what I used to physically, but I have finely honed team skills that help me in the community development work I lead. I recognise that overcoming a challenge requires thoughtful planning and work, and then more work, before you can “win”. Nothing came easy for me on the volleyball court, and the same is true in life. I know that is very cliché, but clichés exist for a reason; they’re usually true!

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