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« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

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Présentation d’une communication par le comité ACE lors du congrès annuel de l’American College of Rheumatology

Présentation d’une communication par le comité ACE lors du congrès annuel de l’American College of Rheumatology

Cheryl Koehn fera une présentation par affiche ce dimanche 5 novembre entre 9 h et 11 h à San Diego portant sur l’enquête internationale axée sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde : Poster 353 Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey (Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : Une enquête internationale).

ACR Annual Meeting Banner
Le 81e congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) qui se tiendra du 3 au 8 novembre à San Diego constitue le premier congrès mondial réunissant plus de 12 500 rhumatologues et professionnels de la santé spécialisés en rhumatologie dans le but de partager les plus récentes avancées dans le domaine arthritique et les résultats de la recherche sur l’arthrite.
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ACE presenting abstract at American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting

ACE presenting abstract at American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting 

Cheryl Koehn will be presenting Poster 353 on Sunday, November 5 between 9 am-11 am: Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey

ACR Annual Meeting BannerThe 81st American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting being held November 3-8 in San Diego is the world’s premiere meeting of over 12,500 rheumatologists and rheumatology health professionals, sharing the latest arthritis advances and research.

Arthritis Consumer Experts (ACE) is excited to announce that Cheryl Koehn, Founder and President of ACE, will be presenting Poster 353: Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey on Sunday, November 5 from 9am-11am at Poster Hall C. We encourage you to attend the presentation. Cheryl, as lead author of the abstract, will be discussing the results of a first ever global survey, by patients, for patients, examining what patients’ RA models of care experiences are like in their country.

The survey was conducted by the Global RA Network, founded in 2016 by RA patient organizations and leaders from 21 countries to build international relationships and work on common goals and initiatives to improve the lives of people living with RA around the world.

ACE will also be reporting news and information from the ACR on our social media channels throughout the meeting, including ACE’s Facebook and Twitterpages and the Arthritis Broadcast Network.

If you have any areas of interest you would like ACE to report on from ACR, please send questions directly to feedback@jointhealth.org.

Attribution posthume du prix Qualman-Davies 2017 en leadership communautaire en matière d’arthrite à Madame Louise Bergeron.

Remise du prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite par Cheryl Koehn dans le cadre de la conférence annuelle de l’Alliance canadienne des arthritiques tenue à Vancouver les jeudi et vendredi 26 et 27 octobre 2017.

Qualman-Davies Winner
Madame Louise Bergeron est la récipiendaire 2017 du prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite. C’est avec beaucoup de tristesse que le prix lui est décerné à titre posthume. Le fils de Louise a accepté le prix en son nom dans le cadre de la conférence annuelle de l’Alliance canadienne des arthritiques.

À la fin de la trentaine, Louise avait reçu un diagnostic de lupus et avait commencé à faire du bénévolat pour différents groupes de patients liés à l’arthrite.

Ancienne membre de la Société de l’arthrite, division du Québec, elle a également été membre de l’Association d’entraide de l’arthrite de l’Ouestde-l’Île de Montréal. En 2006, elle se joignait au Conseil d’administration de l’Alliance des patients arthritiques (CAPA), assurant la liaison de la CAPA avec le Conseil consultatif auprès des consommateurs du Réseau canadien de l’arthrite. Louise devenait par la suite présidente de la CAPA en 2009 et l’a représentée avec grande fierté dans le cadre du congrès 2009 de l’Organisation mondiale de la santé à titre d’organisme faisant partie de l’Alliance internationale des organisations de patients. Louise a également offert ses services bénévolement à différents réseaux de recherche dans des groupes mal desservis et pour lesquels elle a entre autres représenté la perspective des personnes atteintes de maladies rhumatismales autoimmunes systémiques, comme en fait foi son engagement auprès de Lupus Canada et du Réseau canadien pour l’amélioration des perspectives de traitement du lupus érythémateux systémique (CaNIOS). Dans le cadre de sa collaboration avec son président, le docteur Paul Fortin, elle a codéveloppé une plateforme Web, « MylupusGuide », vouée à l’information des personnes atteintes de lupus et favorisant la prise en charge de leur autotraitement. Consommatrice très impliquée auprès des IRSC à titre de pair réviseur, Louise a participé à de nombreux projets de recherche, autant comme collaboratrice qu’expert en la matière. Elle a également contribué à la rédaction et à la publication de plusieurs rapports sur la participation des consommateurs dans la recherche sur l’arthrite.

Mentor estimé par les patients qu’elle a aidés à devenir des défenseurs de leur propre dossier et de la collectivité arthritique canadienne dans son ensemble, Louise a reçu en 2013 la Médaille du jubilé de la Reine Elizabeth pour son engagement bénévole remarquable auprès de la collectivité arthritique.

Ms. Louise Bergeron posthumously awarded the 2017 Qualman-Davies Arthritis Consumer Communitly Leadership Award.

Cheryl Koehn presented the Qualman-Davies Arthritis Community Leadership Award at the Arthritis Alliance of Canada Annual Meeting, held in Vancouver on Thursday and Friday, October 26 and 27, 2017.

Qualman-Davies Award winner
Ms. Louise Bergeron is the recipient of the 2017 Qualman-Davies Arthritis Consumer Community Leadership Award. It is with a great sadness that the award was presented posthumusly. Louise’s son accepted the award at the Arthritis Alliance of Canada Annual Meeting.

Louise was diagnosed with lupus in her late 30’s and began volunteering in various arthritis-related patient groups.

Louise also offered volunteer service to various research networks in under-served groups, including representing the perspective of people living with systemic autoimmune rheumatic diseases, which included involvement in the Canadian Network for Improved Outcomes in Systemic Lupus Erythematosus (CaNIOS) and Lupus Canada. In her work with Dr. Paul Fortin, she co-developed “MyLupusGuide”, a web platform dedicated to informing persons with lupus and promoting their self-care. Louise was highly involved as a consumer with CIHR as a peer reviewer and participated in numerous research projects either as a collaborator or as a subject matter expert. She also contributed in the writing and publishing of many reports on consumer involvement in arthritis research.

Louise was a valued mentor to patients helping them become advocates for themselves and to the broader Canadian arthritis community. In 2013, Louise was awarded a Queen’s Diamond Jubilee Medal for her outstanding volunteer work on behalf of the arthritis community.

ACE launches first of three new blogs to help you “power up” your arthritis knowledge

ACE launches first of three new blogs to help you “power up” your arthritis knowledge, get more connected to the community, and learn the latest about health policy and politics affecting our group of chronic diseases. 

As Canada’s largest national patient-led organization and provider of evidence-based information and education programming, ACE is always looking for better ways to “power up” Canadians living with arthritis.

As always, we want to know what you think. We encourage you to share feedback and offer topics of interest for future blog posts.

We hope you had a great Arthritis Awareness Month in Canada!

Team ACE


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When Health Canada’s Canadian Institutes of Health Research was created in 1994, I, like many, was puzzled that they included oral health along with musculoskeletal health in the research pillar known as the Institute for Musculoskeletal Health and Arthritis (IMHA). After all, what do researchers trying to solve the thousands of mysteries that make up “arthritis”, a group of over 100 different diseases, have to do with teeth. But were they ever smart to do so; the latest research shows the mouth and the joints are definitely connected.

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