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Participez à la recherche à titre de patient atteint de PAR, ou à titre de membre de la famille proche

« La prévention de la polyarthrite rhumatoïde (pré-PAR) : les perspectives de personnes clés sur les interventions préventives »

group picture of a multigenerational familyParticipez à la recherche à titre de patient atteint de PAR, ou à titre de membre de la famille proche

Financée par une subvention de la Société canadienne de rhumatologie, nous faisons une étude qui cherche à comprendre les perspectives de personnes atteintes de PAR, de personnes à risque de développer la PAR et des intervenants de soins de santé sur les traitements qui permettraient de prévenir la PAR. L’organisme Arthritis Consumer Experts est un partenaire de recherche et appuie avec enthousiasme ce projet.

Êtes-vous :

  • Une personne âgée de plus de 18 ans ?
  • Une personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde OU qui a un membre de la famille de premier degré (parent, frère ou sœur, enfant adulte) souffrant de polyarthrite rhumatoïde ?
    ET
  • Une personne ayant accès à un ordinateur et à l’Internet ?

Participez à la recherche à titre de patient atteint de PAR : https://surveys.core.ubc.ca/PreRA_RAsFrench/login.html

Participez à la recherche à titre de membre de la famille proche : https://surveys.core.ubc.ca/PreRA_FDRsFrench/login.html

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JointHealth™ insight – été 2017. C’est l’été ! Quoi de neuf sous le soleil dans la recherche sur l’arthrite ?

JointHealth™ insight – été 2017

C’est l’été ! Quoi de neuf sous le soleil dans la recherche sur l’arthrite ?
JointHealth insight Summer Screen Capture
Dans cette édition d’été du JointHealth™ insight, nous faisons un compte rendu des nouvelles informations présentées dans le cadre du congrès annuel de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR), tenu à Madrid, en Espagne, en juin 2017. Parmi ces nouveautés présentées par l’EULAR, mentionnons :

  • La campagne de l’EULAR « Don’t Delay, Connect Today » pour améliorer les modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire
  • Des études sur l’immunogénicité qui démontrent que le traitement au moyen de biosimilaires ou de biologiques d’origine donne des résultats comparables
  • Les conclusions d’une recherche au Danemark indiquant qu’aucune augmentation d’utilisation des ressources en santé n’a été constatée après la mise en application de la politique de transition vers les biosimilaires
  • Des pratiques exemplaires pour éduquer les patients sur les biosimilaires

Également dans ce numéro :

  • De l’information sur un nouvel outil sur l’arthrose à l’intention des médecins de famille
  • Profil d’un scientifique en herbe sur les biomarqueurs et l’arthrose, dans un contexte de recherche

Quoi de neuf sous le soleil dans la recherche sur l’arthrite ?
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« La prévention de la polyarthrite rhumatoïde (pré-PAR) : les perspectives de personnes clés sur les interventions préventives »

Logos for pre-ra rheumatoid arthritis study« La prévention de la polyarthrite rhumatoïde (pré-PAR) : les perspectives de personnes clés sur les interventions préventives »

Participez à la recherche à titre de patient atteint de PAR, ou à titre de membre de la famille proche

Financée par une subvention de la Société canadienne de rhumatologie, nous faisons une étude qui cherche à comprendre les perspectives de personnes atteintes de PAR, de personnes à risque de développer la PAR et des intervenants de soins de santé sur les traitements qui permettraient de prévenir la PAR. L’organisme Arthritis Consumer Experts est un partenaire de recherche et appuie avec enthousiasme ce projet.

Êtes-vous :

  • Une personne âgée de plus de 18 ans ?
  • Une personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde OU qui a un membre de la famille de premier degré (parent, frère ou sœur, enfant adulte) souffrant de polyarthrite rhumatoïde ?
    ET
  • Une personne ayant accès à un ordinateur et à l’Internet ?

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Des Canadiens honorés dans le cadre du Colloque annuel 2016 de l’ACR-APSA

Des Canadiens honorés dans le cadre du Colloque annuel 2016 de l’ACR-APSA 

Toutes nos félicitations aux docteurs Carter Thorne et Claire Bombardier !

L’American College of Rheumatology (ACR) a dévoilé le nom des récipiendaires 2016 du titre de Master de l’ACR et de la Distinction pour membre émérite dans le cadre du Colloque annuel 2016 de l’ACR-APSA, tenu à Washington D.C. Ces distinctions sont remises chaque année pour souligner la contribution exceptionnelle de certains membres dans le domaine de la rhumatologie.

A picture of Dr. Carter ThorneDocteur Carter Thorne reçoit le titre de Master de l’ACR
Le comité ACE tient à féliciter le docteur Carter Thorne, MD, FRCPC, FACP, Centre de santé régional Southlake, à Newmarket, Ontario, Canada et Université de Toronto, pour avoir reçu le titre de Master – l’un des plus grands honneurs accordés par l’ACR à l’un de ses membres. Attribué aux membres ACR de 65 ans et plus, le titre de Master se veut une reconnaissance de leur contribution exceptionnelle dans le domaine de la rhumatologie via leurs réalisations comme chercheurs et (ou) leur rôle auprès de leurs patients, étudiants et confrères. Les récipiendaires ainsi honorés ont consacré leur longue et brillante carrière à faire avancer la recherche dans le domaine de la rhumatologie et à améliorer les normes cliniques dans le traitement des maladies rhumatismales. Continue reading

Projet EPINARDS: Étude Portant sur la décisIoN des Aînés de Rester inDépendants à la maiSon

Projet EPINARDS: Étude Portant sur la décisIoN des Aînés de Rester inDépendants à la maiSon

Nous recherchons des participants à obtenir une brève évaluation d’une module en ligne avec des options sur la façon de rester indépendant à la maison lors du vieillissement

A picture of two seniorsLes décisions des aînés concernant les options pour rester indépendants à la maison sont des décisions difficiles à prendre et on entend souvent qu’ils ne sont pas au courant des options qui existent pour rester chez eux.

Nous avons développé un module en ligne (WebPage) pour les aînés et leurs proches qui font face (avec leurs professionnels de la santé) à des décisions sur les options pour rester indépendants chez eux. Nous sommes actuellement à la recherche d’aînés et de proches aidans qui sont disposés à consulter notre module (aussi longtemps que vous le souhaitez) et à remplir un questionnaire unique avec votre évaluation (10 à 15 minutes). Avec votre aide, nous pouvons améliorer le module pour répondre à vos besoins.
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La collectivité autochtone pourrait fournir des indicateurs permettant à tous les consommateurs de mieux comprendre l’arthrite

Picture of Dr. Hani El GabalawyLe comité ACE partage les derniers développements de la recherche abordés dans le cadre du colloque scientifique annuel de l’American College of Rheumatology (ACR), tenu cette année à Washington, DC. 

L’ACR est le rassemblement annuel de plus de 16 000 patients, chercheurs et cliniciens du domaine arthritique et provenant d’un peu partout dans le monde afin de discuter des plus récentes avancées scientifiques sur la prévention, les soins et les médicaments contre l’arthrite. Cette semaine, le comité ACE partagera quotidiennement les toutes dernières nouvelles sur l’arthrite glanées lors du congrès et des différentes entrevues réalisées avec des chefs de file dans le domaine, susceptibles de faire une différence pour vous.  Continue reading

JointHealth™ insight – numéro de mai 2016

Mise à jour de la recherche sur l’arthrite – le rapport ACE

Man addressing his audienceLe comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est heureux de dévoiler une nouvelle présentation et un nouveau nom pour son bulletin JointHealth qui devient le JointHealth™ insight.

Depuis 17 ans, notre mission a été d’offrir aux personnes atteintes d’arthrite de l’information et des programmes éducatifs précieux, impartiaux, fondés sur des preuves et axés sur le consommateur, et ce, dans les deux langues officielles. Rien de tout cela n’a changé, mais ce qui a changé, c’est plutôt l’aspect et la présentation de notre bulletin qui a profité d’une nouvelle conception et d’un nouveau nom. Cette nouvelle présentation reflète ce que bon nombre de nos lecteurs nous avaient suggéré dans plusieurs de nos sondages. Plusieurs d’entre vous ont fait des commentaires sur l’évolution et les changements rapides dans l’accès au remboursement et aux options de traitements. Les lecteurs atteints d’arthrite inflammatoire et d’arthrose ont également indiqué que certains de leurs besoins en information n’étaient pas entièrement comblés, particulièrement en ce qui a trait à leur collaboration avec leur rhumatologue, la gestion de leur maladie et l’importance d’apprendre de l’expérience personnelle d’autres patients consommateurs.

JointHealth™ insight continuera de viser une meilleure compréhension et d’humaniser l’expérience arthritique en puisant parmi les expériences de vie de patients-consommateurs pour le bénéfice de toutes les personnes arthritiques, leurs proches, leurs amis, les membres de leur équipe de soins et le grand public. Nous avons également créé une version épurée et plus vivante de notre bulletin et croyons qu’il sera ainsi plus invitant et plus facile à lire, autant pour la version papier que la version en ligne, que ce soit sur votre tablette ou votre téléphone intelligent.

Dans ce premier numéro a, vous trouverez un aperçu des avancées de la recherche sur l’arthrite telles que discutées dans le cadre du plus récent Colloque scientifique annuel de l’American College of Rheumatology et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite, y compris les renseignements les plus récents sur :

  • Les nouvelles lignes directrices cliniques pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde;
  • La définition du consommateur du concept « Objectif du traitement »;
  • L’importance de la méthotrexate dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde;
  • Les nouvelles données sur les produits biologiques ultérieurs; et
  • Les nouveaux médicaments et développements de la recherche sur le lupus et la grossesse

Nous espérons que vous apprécierez ce numéro et que l’on pourra vous compter encore parmi nos fidèles abonnés du JointHealth™ insight.

Résoudre le mystère de la fibromyalgie : contribuez à la recherche

James Lind Fibromyalgia sondageQuel est le but de cette étude ?

L’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC, établi à l’Université du Manitoba, finance un projet de recherche visant à améliorer le traitement et la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie. Les réponses à ce sondage serviront à cerner les dix questions de recherche les plus importantes pour les personnes atteintes, les proches aidants, les professionnels et les médecins dans le domaine de la fibromyalgie. Cette étude est dirigée par un comité directeur composé de patients, de proches aidants, de professionnels, de médecins, de chercheurs, de membres du personnel de l’IALA des IRSC et d’une collaboratrice de la James Lind Alliance (en anglais seulement).

Nous vous invitons à profiter de ce sondage pour nous faire part de vos idées sur la recherche nécessaire à l’amélioration du traitement et de la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie. Le sondage a été approuvé par le conseil d’éthique de la recherche en santé de l’Université du Manitoba et prend environ 5 à 10 minutes à remplir. Continue reading

JointHealth™ mensuel – docteur Cy Frank

Dr. Cy Frank pictureHommage à un grand défenseur des patients arthritiques et chef de file dans le domaine des soins de santé

Le numéro d’avril du mensuel JointHealth™ se veut un vibrant hommage à la vie et à la carrière du docteur Cy Frank – chirurgien orthopédiste, chercheur scientifique, enseignant, mentor, entrepreneur, administrateur du système de santé, décideur de politiques, défenseur du patient et ami de tous dans la collectivité arthritique.

Dans ce numéro du mensuel JointHealth™, vous trouverez également :

  • Une chronologie des réalisations professionnelles du docteur Frank
  • Docteur Frank : chercheur et pionnier
  • L’engagement d’un leader pour la réforme du système de santé et la participation active du patient

Sondage en ligne : Partagez VOS impressions sur une nouvelle application conçue pour vous aider à devenir plus actif.

ICON ImageSondage en ligne : Partagez VOS impressions sur une nouvelle application conçue pour vous aider à devenir plus actif.

Saviez-vous que le fait de marcher 10 rues par jour contribue à améliorer la santé cognitive et peut même avoir des effets bénéfiques à long terme sur la santé de vos articulations ?

Des consommateurs canadiens du domaine de la santé, comme vous, travaillent actuellement au développement d’une nouvelle application, «Marcher 10 rues », qui vise à vous aider, vous et vos amis, à devenir plus actifs physiquement dans votre quartier et même de prendre plaisir à le faire !

« Marcher 10 rues » fait partie d’un projet de recherche et d’un partenariat avec des consommateurs de soins de santé appelé ICON (en anglais seulement) et financé par les Instituts de recherche en santé du Canada.

Nous désirons savoir ce qui vous serait utile dans une application comme Marcher 10 rues pour l’utiliser dans le quartier où vous habitez. Vos commentaires nous aideront à élaborer une application basée sur des fonctions cartographiques pouvant alors personnaliser la marche et l’exercice pour chaque Canadien qui l’utilisera. Nous désirons également avoir vos impressions sur les meilleurs moyens de sensibiliser le public envers l’initiative Marcher 10 rues que nous proposons.

Nous vous prions de prendre 10 à 15 minutes de votre temps pour répondre à ce sondage. Toutes les réponses demeureront anonymes et confidentielles et aucun renseignement recueilli ne sera susceptible de vous identifier. Vous avez jusqu’au mardi 7 avril pour répondre au sondage.

Lien pour le sondage (en français) :
http://open.arthritisresearch.ca/survey/index.php?r=survey/index/sid/176485/lang/fr

Lien pour le sondage (en anglais) :
http://open.arthritisresearch.ca/survey/index.php?r=survey/index/sid/297297/lang/en

Merci de participer à cet important effort d’amélioration de votre santé et de celle de millions de personnes comme vous, partout au Canada !

Pour de plus amples renseignements, veuillez joindre la coordonnatrice de recherche, Jasmina Memetovic, par téléphone au 604-207-4007, ou au numéro sans frais 1-877-871-4575 ou par courriel à jmemetovic@arthritisresearch.ca.