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« La prévention de la polyarthrite rhumatoïde (pré-PAR) : les perspectives de personnes clés sur les interventions préventives »

Logos for pre-ra rheumatoid arthritis study« La prévention de la polyarthrite rhumatoïde (pré-PAR) : les perspectives de personnes clés sur les interventions préventives »

Participez à la recherche à titre de patient atteint de PAR, ou à titre de membre de la famille proche

Financée par une subvention de la Société canadienne de rhumatologie, nous faisons une étude qui cherche à comprendre les perspectives de personnes atteintes de PAR, de personnes à risque de développer la PAR et des intervenants de soins de santé sur les traitements qui permettraient de prévenir la PAR. L’organisme Arthritis Consumer Experts est un partenaire de recherche et appuie avec enthousiasme ce projet.

Êtes-vous :

  • Une personne âgée de plus de 18 ans ?
  • Une personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde OU qui a un membre de la famille de premier degré (parent, frère ou sœur, enfant adulte) souffrant de polyarthrite rhumatoïde ?
    ET
  • Une personne ayant accès à un ordinateur et à l’Internet ?

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Des Canadiens honorés dans le cadre du Colloque annuel 2016 de l’ACR-APSA

Des Canadiens honorés dans le cadre du Colloque annuel 2016 de l’ACR-APSA 

Toutes nos félicitations aux docteurs Carter Thorne et Claire Bombardier !

L’American College of Rheumatology (ACR) a dévoilé le nom des récipiendaires 2016 du titre de Master de l’ACR et de la Distinction pour membre émérite dans le cadre du Colloque annuel 2016 de l’ACR-APSA, tenu à Washington D.C. Ces distinctions sont remises chaque année pour souligner la contribution exceptionnelle de certains membres dans le domaine de la rhumatologie.

A picture of Dr. Carter ThorneDocteur Carter Thorne reçoit le titre de Master de l’ACR
Le comité ACE tient à féliciter le docteur Carter Thorne, MD, FRCPC, FACP, Centre de santé régional Southlake, à Newmarket, Ontario, Canada et Université de Toronto, pour avoir reçu le titre de Master – l’un des plus grands honneurs accordés par l’ACR à l’un de ses membres. Attribué aux membres ACR de 65 ans et plus, le titre de Master se veut une reconnaissance de leur contribution exceptionnelle dans le domaine de la rhumatologie via leurs réalisations comme chercheurs et (ou) leur rôle auprès de leurs patients, étudiants et confrères. Les récipiendaires ainsi honorés ont consacré leur longue et brillante carrière à faire avancer la recherche dans le domaine de la rhumatologie et à améliorer les normes cliniques dans le traitement des maladies rhumatismales. Continue reading

Projet EPINARDS: Étude Portant sur la décisIoN des Aînés de Rester inDépendants à la maiSon

Projet EPINARDS: Étude Portant sur la décisIoN des Aînés de Rester inDépendants à la maiSon

Nous recherchons des participants à obtenir une brève évaluation d’une module en ligne avec des options sur la façon de rester indépendant à la maison lors du vieillissement

A picture of two seniorsLes décisions des aînés concernant les options pour rester indépendants à la maison sont des décisions difficiles à prendre et on entend souvent qu’ils ne sont pas au courant des options qui existent pour rester chez eux.

Nous avons développé un module en ligne (WebPage) pour les aînés et leurs proches qui font face (avec leurs professionnels de la santé) à des décisions sur les options pour rester indépendants chez eux. Nous sommes actuellement à la recherche d’aînés et de proches aidans qui sont disposés à consulter notre module (aussi longtemps que vous le souhaitez) et à remplir un questionnaire unique avec votre évaluation (10 à 15 minutes). Avec votre aide, nous pouvons améliorer le module pour répondre à vos besoins.
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La collectivité autochtone pourrait fournir des indicateurs permettant à tous les consommateurs de mieux comprendre l’arthrite

Picture of Dr. Hani El GabalawyLe comité ACE partage les derniers développements de la recherche abordés dans le cadre du colloque scientifique annuel de l’American College of Rheumatology (ACR), tenu cette année à Washington, DC. 

L’ACR est le rassemblement annuel de plus de 16 000 patients, chercheurs et cliniciens du domaine arthritique et provenant d’un peu partout dans le monde afin de discuter des plus récentes avancées scientifiques sur la prévention, les soins et les médicaments contre l’arthrite. Cette semaine, le comité ACE partagera quotidiennement les toutes dernières nouvelles sur l’arthrite glanées lors du congrès et des différentes entrevues réalisées avec des chefs de file dans le domaine, susceptibles de faire une différence pour vous.  Continue reading

JointHealth™ insight – numéro de mai 2016

Mise à jour de la recherche sur l’arthrite – le rapport ACE

Man addressing his audienceLe comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est heureux de dévoiler une nouvelle présentation et un nouveau nom pour son bulletin JointHealth qui devient le JointHealth™ insight.

Depuis 17 ans, notre mission a été d’offrir aux personnes atteintes d’arthrite de l’information et des programmes éducatifs précieux, impartiaux, fondés sur des preuves et axés sur le consommateur, et ce, dans les deux langues officielles. Rien de tout cela n’a changé, mais ce qui a changé, c’est plutôt l’aspect et la présentation de notre bulletin qui a profité d’une nouvelle conception et d’un nouveau nom. Cette nouvelle présentation reflète ce que bon nombre de nos lecteurs nous avaient suggéré dans plusieurs de nos sondages. Plusieurs d’entre vous ont fait des commentaires sur l’évolution et les changements rapides dans l’accès au remboursement et aux options de traitements. Les lecteurs atteints d’arthrite inflammatoire et d’arthrose ont également indiqué que certains de leurs besoins en information n’étaient pas entièrement comblés, particulièrement en ce qui a trait à leur collaboration avec leur rhumatologue, la gestion de leur maladie et l’importance d’apprendre de l’expérience personnelle d’autres patients consommateurs.

JointHealth™ insight continuera de viser une meilleure compréhension et d’humaniser l’expérience arthritique en puisant parmi les expériences de vie de patients-consommateurs pour le bénéfice de toutes les personnes arthritiques, leurs proches, leurs amis, les membres de leur équipe de soins et le grand public. Nous avons également créé une version épurée et plus vivante de notre bulletin et croyons qu’il sera ainsi plus invitant et plus facile à lire, autant pour la version papier que la version en ligne, que ce soit sur votre tablette ou votre téléphone intelligent.

Dans ce premier numéro a, vous trouverez un aperçu des avancées de la recherche sur l’arthrite telles que discutées dans le cadre du plus récent Colloque scientifique annuel de l’American College of Rheumatology et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite, y compris les renseignements les plus récents sur :

  • Les nouvelles lignes directrices cliniques pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde;
  • La définition du consommateur du concept « Objectif du traitement »;
  • L’importance de la méthotrexate dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde;
  • Les nouvelles données sur les produits biologiques ultérieurs; et
  • Les nouveaux médicaments et développements de la recherche sur le lupus et la grossesse

Nous espérons que vous apprécierez ce numéro et que l’on pourra vous compter encore parmi nos fidèles abonnés du JointHealth™ insight.

Résoudre le mystère de la fibromyalgie : contribuez à la recherche

James Lind Fibromyalgia sondageQuel est le but de cette étude ?

L’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC, établi à l’Université du Manitoba, finance un projet de recherche visant à améliorer le traitement et la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie. Les réponses à ce sondage serviront à cerner les dix questions de recherche les plus importantes pour les personnes atteintes, les proches aidants, les professionnels et les médecins dans le domaine de la fibromyalgie. Cette étude est dirigée par un comité directeur composé de patients, de proches aidants, de professionnels, de médecins, de chercheurs, de membres du personnel de l’IALA des IRSC et d’une collaboratrice de la James Lind Alliance (en anglais seulement).

Nous vous invitons à profiter de ce sondage pour nous faire part de vos idées sur la recherche nécessaire à l’amélioration du traitement et de la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie. Le sondage a été approuvé par le conseil d’éthique de la recherche en santé de l’Université du Manitoba et prend environ 5 à 10 minutes à remplir. Continue reading