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JointHealth™ insight – numéro de mai 2016

Mise à jour de la recherche sur l’arthrite – le rapport ACE

Man addressing his audienceLe comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est heureux de dévoiler une nouvelle présentation et un nouveau nom pour son bulletin JointHealth qui devient le JointHealth™ insight.

Depuis 17 ans, notre mission a été d’offrir aux personnes atteintes d’arthrite de l’information et des programmes éducatifs précieux, impartiaux, fondés sur des preuves et axés sur le consommateur, et ce, dans les deux langues officielles. Rien de tout cela n’a changé, mais ce qui a changé, c’est plutôt l’aspect et la présentation de notre bulletin qui a profité d’une nouvelle conception et d’un nouveau nom. Cette nouvelle présentation reflète ce que bon nombre de nos lecteurs nous avaient suggéré dans plusieurs de nos sondages. Plusieurs d’entre vous ont fait des commentaires sur l’évolution et les changements rapides dans l’accès au remboursement et aux options de traitements. Les lecteurs atteints d’arthrite inflammatoire et d’arthrose ont également indiqué que certains de leurs besoins en information n’étaient pas entièrement comblés, particulièrement en ce qui a trait à leur collaboration avec leur rhumatologue, la gestion de leur maladie et l’importance d’apprendre de l’expérience personnelle d’autres patients consommateurs.

JointHealth™ insight continuera de viser une meilleure compréhension et d’humaniser l’expérience arthritique en puisant parmi les expériences de vie de patients-consommateurs pour le bénéfice de toutes les personnes arthritiques, leurs proches, leurs amis, les membres de leur équipe de soins et le grand public. Nous avons également créé une version épurée et plus vivante de notre bulletin et croyons qu’il sera ainsi plus invitant et plus facile à lire, autant pour la version papier que la version en ligne, que ce soit sur votre tablette ou votre téléphone intelligent.

Dans ce premier numéro a, vous trouverez un aperçu des avancées de la recherche sur l’arthrite telles que discutées dans le cadre du plus récent Colloque scientifique annuel de l’American College of Rheumatology et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite, y compris les renseignements les plus récents sur :

  • Les nouvelles lignes directrices cliniques pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde;
  • La définition du consommateur du concept « Objectif du traitement »;
  • L’importance de la méthotrexate dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde;
  • Les nouvelles données sur les produits biologiques ultérieurs; et
  • Les nouveaux médicaments et développements de la recherche sur le lupus et la grossesse

Nous espérons que vous apprécierez ce numéro et que l’on pourra vous compter encore parmi nos fidèles abonnés du JointHealth™ insight.

Résoudre le mystère de la fibromyalgie : contribuez à la recherche

James Lind Fibromyalgia sondageQuel est le but de cette étude ?

L’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC, établi à l’Université du Manitoba, finance un projet de recherche visant à améliorer le traitement et la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie. Les réponses à ce sondage serviront à cerner les dix questions de recherche les plus importantes pour les personnes atteintes, les proches aidants, les professionnels et les médecins dans le domaine de la fibromyalgie. Cette étude est dirigée par un comité directeur composé de patients, de proches aidants, de professionnels, de médecins, de chercheurs, de membres du personnel de l’IALA des IRSC et d’une collaboratrice de la James Lind Alliance (en anglais seulement).

Nous vous invitons à profiter de ce sondage pour nous faire part de vos idées sur la recherche nécessaire à l’amélioration du traitement et de la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie. Le sondage a été approuvé par le conseil d’éthique de la recherche en santé de l’Université du Manitoba et prend environ 5 à 10 minutes à remplir. Continue reading

JointHealth™ mensuel – docteur Cy Frank

Dr. Cy Frank pictureHommage à un grand défenseur des patients arthritiques et chef de file dans le domaine des soins de santé

Le numéro d’avril du mensuel JointHealth™ se veut un vibrant hommage à la vie et à la carrière du docteur Cy Frank – chirurgien orthopédiste, chercheur scientifique, enseignant, mentor, entrepreneur, administrateur du système de santé, décideur de politiques, défenseur du patient et ami de tous dans la collectivité arthritique.

Dans ce numéro du mensuel JointHealth™, vous trouverez également :

  • Une chronologie des réalisations professionnelles du docteur Frank
  • Docteur Frank : chercheur et pionnier
  • L’engagement d’un leader pour la réforme du système de santé et la participation active du patient

Sondage en ligne : Partagez VOS impressions sur une nouvelle application conçue pour vous aider à devenir plus actif.

ICON ImageSondage en ligne : Partagez VOS impressions sur une nouvelle application conçue pour vous aider à devenir plus actif.

Saviez-vous que le fait de marcher 10 rues par jour contribue à améliorer la santé cognitive et peut même avoir des effets bénéfiques à long terme sur la santé de vos articulations ?

Des consommateurs canadiens du domaine de la santé, comme vous, travaillent actuellement au développement d’une nouvelle application, «Marcher 10 rues », qui vise à vous aider, vous et vos amis, à devenir plus actifs physiquement dans votre quartier et même de prendre plaisir à le faire !

« Marcher 10 rues » fait partie d’un projet de recherche et d’un partenariat avec des consommateurs de soins de santé appelé ICON (en anglais seulement) et financé par les Instituts de recherche en santé du Canada.

Nous désirons savoir ce qui vous serait utile dans une application comme Marcher 10 rues pour l’utiliser dans le quartier où vous habitez. Vos commentaires nous aideront à élaborer une application basée sur des fonctions cartographiques pouvant alors personnaliser la marche et l’exercice pour chaque Canadien qui l’utilisera. Nous désirons également avoir vos impressions sur les meilleurs moyens de sensibiliser le public envers l’initiative Marcher 10 rues que nous proposons.

Nous vous prions de prendre 10 à 15 minutes de votre temps pour répondre à ce sondage. Toutes les réponses demeureront anonymes et confidentielles et aucun renseignement recueilli ne sera susceptible de vous identifier. Vous avez jusqu’au mardi 7 avril pour répondre au sondage.

Lien pour le sondage (en français) :
http://open.arthritisresearch.ca/survey/index.php?r=survey/index/sid/176485/lang/fr

Lien pour le sondage (en anglais) :
http://open.arthritisresearch.ca/survey/index.php?r=survey/index/sid/297297/lang/en

Merci de participer à cet important effort d’amélioration de votre santé et de celle de millions de personnes comme vous, partout au Canada !

Pour de plus amples renseignements, veuillez joindre la coordonnatrice de recherche, Jasmina Memetovic, par téléphone au 604-207-4007, ou au numéro sans frais 1-877-871-4575 ou par courriel à jmemetovic@arthritisresearch.ca.

Le comité ACE sera présent à Québec, à la rencontre scientifique annuelle 2015 de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite

CRA Title Page FrenchLe comité ACE sera présent à Québec, à la rencontre scientifique annuelle 2015 de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite

Au cœur de l’actualité arthritique : la perspective du consommateur via le kiosque du Réseau de diffusion sur l’arthrite

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) sera à Québec pour assister à la rencontre scientifique annuelle 2015 de la SCR et de l’APSA. Les deux rencontres, qui se tiennent les mercredi 4 février et samedi 7 février, rassemblent des rhumatologues et des professionnels de la santé de partout au Canada pour découvrir et partager les derniers progrès dans la recherche et les soins de l’arthrite. La rencontre se déroule pendant le Carnaval de Québec, l’un de carnavals d’hiver les plus importants au monde. Continue reading

Bonne nouvelle pour la recherche sur l’arthrite

Le gouvernement de la C.-B. accorde au centre ARC une somme de 3 M $ pour la recherche sur l’arthrite. De gauche à droite : Ron McKerrow, président du conseil d’administration du centre ARC, M. Terry Lake, ministre de la Santé, Dr John Esdaile, directeur scientifique du centre ARC, Mme Teresa Wat, députée de Richmond Centre, Mme Linda Reid, présidente de la Chambre et députée de Richmond Est.

Le gouvernement de la C.-B. accorde au centre ARC une somme de 3 M $ pour la recherche sur l’arthrite. De gauche à droite : Ron McKerrow, président du conseil d’administration du centre ARC, M. Terry Lake, ministre de la Santé, Dr John Esdaile, directeur scientifique du centre ARC, Mme Teresa Wat, députée de Richmond Centre, Mme Linda Reid, présidente de la Chambre et députée de Richmond Est.

Le gouvernement de la C.-B. versera 3 millions $ pour la recherche sur l’arthrite.

Le ministre de la Santé de la Colombie-Britannique, Terry Lake, a fait une annonce d’importance au cours de sa conférence de presse de mardi après-midi : une somme de 3 millions $ a été accordée au centre Arthrite-recherche Canada (ARC) afin de contribuer à développer davantage la prévention, le diagnostic et le traitement de l’arthrite.

Regroupant plus d’une centaine de formes, l’arthrite est la cause principale d’invalidité. Son impact sur l’économie canadienne, en perte de productivité et en coûts de soins de santé, a été estimé à 33 millions $ annuellement. « En octroyant ce financement, notre gouvernement vise à épauler le centre Arthrite-recherche dans ses efforts pour améliorer la qualité de vie des Britanno-Colombiens atteints d’arthrite et à réduire le fardeau qu’impose l’arthrite à notre système de santé », a indiqué le ministre pendant la conférence de presse. Continue reading