JointHealth™ insight – numéro de juin 2018

Éducation JointHealth™ : Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire – « Savoir, c’est pouvoir ! »

JointHealth insight title bannerDans ce numéro de juin du JointHealth™ insight publié par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), nous présentons le dernier ajout au programme Éducation JointHealth™, le cours sur les médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire.

Ce numéro du JointHealth™ insight traite des points suivants :

  • L’inspiration à la source de l’Éducation JointHealth™ et autres cours offerts par le programme
  • Médicaments conventionnels et médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire
  • L’importance de bien comprendre les choix thérapeutiques
  • Un plan des leçons du cours Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire du programme Éducation JointHealth™
  • Perspective du rhumatologue sur le nouveau cours
  • Réflexions d’une « diplômée » ÉdJH sur le nouveau cours
  • Autres ressources en lien avec les médicaments novateurs et les transitions vers d’autres médicaments au Canada

Pour vous inscrire au cours Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire du programme Éducation JointHealth™, cliquez ici.

Demande de rétroaction de patients sur le tofacitinib (Xeljanz®) pour le traitement de l’arthrite psoriasique

Megaphone GraphicSouffrez-vous d’arthrite psoriasique ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et des fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant du tofacitinib (Xeljanz®) pour le traitement de l’arthrite psoriasique lorsque la réponse au traitement antérieur par un antirhumatismal modificateur de la maladie (ARMM) s’est avérée inadéquate.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

Le 7 juin 2018 est le jour du scrutin pour les élections générales en Ontario.

Le 7 juin 2018 est le jour du scrutin pour les élections générales en Ontario. Qu’avaient donc à dire les dirigeants et candidats de chacun des partis à propos des soins de l’arthrite en Ontario ?

Ontario Election banner FrenchL’arthrite est une maladie chronique ayant un impact dévastateur et incapacitant sur la vie de plus de six millions de Canadiennes et Canadiens et plus de deux millions de résidentes et résidents de l’Ontario. Les politiques du gouvernement provincial de l’Ontario ont un impact direct sur la vie des personnes atteintes d’arthrite et leurs proches. Le prochain gouvernement de l’Ontario doit reconnaître qu’il existe des lacunes dans les soins de l’arthrite et, par conséquent, offrir des solutions aux problèmes urgents auxquels sont confrontées les personnes arthritiques. Pour en savoir plus à propos de l’arthrite en Ontario, consultez notre page Élections 2018.

Le 7 juin prochain, donnez du poids à votre voix. Elle doit être entendue haut et fort afin que la question de l’arthrite soit abordée et cela ne peut se faire que par l’intermédiaire d’individus exerçant leur droit de vote pour stimuler le changement dans les soins de l’arthrite au niveau provincial.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a expédié un questionnaire à chaque dirigeant et candidat des partis aux élections ontariennes, leur demandant d’indiquer leurs commentaires et de mentionner les promesses de leur parti à propos des éléments suivants :

  • modèles de soins
  • éducation sur l’arthrite
  • soins de l’arthrite chez les Autochtones
  • remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire
  • horaires de travail flexibles

Au cours du dernier mois, le comité ACE a recueilli les réponses des partis et des candidats. Ces réponses ont été publiées dans la section Élections 2018 du site Web du comité ACE. Nous continuerons à publier les réponses qui nous parviendront jusqu’au jour du scrutin.

Au moment de voter, afin d’être en mesure de prendre une décision éclairée en vue de l’amélioration de la prévention, du traitement et des soins de l’arthrite en Ontario, prenez connaissance des commentaires et réponses des dirigeants et candidats des partis à propos des questions liées à l’arthrite en Ontario.

Si vous avez des commentaires, des questions ou des préoccupations au sujet des réponses fournies par les candidats ou les dirigeants des partis, prenez le temps de communiquer directement avec les partis politiques impliqués. Veuillez cliquer ici pour accéder aux coordonnées des partis politiques inscrits en Ontario.

Dites-nous ce que vous pensez de leurs réponses. Vous ont-elles permis de décider pour qui voter ? Veuillez communiquer avec nous par courriel.

Le comité ACE présente son plus récent cours en ligne du programme Éducation JointHealth™

Éducation JointHealth™ : Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire 

JHED Advanced Therapies BannerC’est avec grand plaisir que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) annonce aujourd’hui le lancement de son plus récent cours en ligne destiné aux patients : « Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire » du programme d’Éducation JointHealth™. Ce cours, qui comporte trois leçons, a été conçu pour aider les patients atteints d’arthrite inflammatoire à reconnaître le moment approprié pour faire la transition d’un médicament modificateur de la maladie de synthèse traditionnel (csDMARD ou ARMM-ts) vers un médicament novateur tel qu’un ARMM (DMARD) à petite molécule cible de synthèse ou ARMM (DMARD) biologique et à identifier les questions importantes à poser sur leur administration et leur fonctionnement dans l’organisme.

« Le programme Éducation JointHealth™ a été inspiré par plusieurs membres du comité ACE atteints d’arthrite inflammatoire qui nous ont souligné que leur manque de connaissances et de compétence en communication ne leur permettait pas d’avoir des discussions satisfaisantes avec leur rhumatologue sur plusieurs sujets pendant leur consultation, notamment sur leurs options en matière de médicaments. Nous tenons à nous assurer que, le temps venu, les patients disposeront des outils nécessaires pour comprendre le processus de transition auquel ils devront réfléchir. Des patients comme moi attendent souvent trop longtemps avant de procéder à des changements dans leur plan de traitement, comme d’effectuer la transition vers des médicaments novateurs », indique Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts).

« Les rhumatologues canadiens ont mené des discussions et ont activement travaillé à trouver des façons d’améliorer la communication entre les patients et leur rhumatologue pour qu’ils puissent mieux collaborer à l’établissement d’objectifs et d’un plan de traitement visant l’atteinte des meilleurs résultats possible. Le cours « Médicaments novateurs » du programme Éducation JointHealth™ est un cours précieux, non seulement pour les patients, mais également pour les rhumatologues – frais émoulus ou expérimentés. Il est important d’avoir la perspective du patient lui-même, de voir ses désirs et besoins à travers ses yeux et dans ses propres mots » affirme le docteur Kam Shojania, MD, FRCPC, directeur médical du programme Mary Pack sur l’arthrite, professeur adjoint en enseignement clinique et chef du département de rhumatologie de l’université de la Colombie-Britannique.

Le programme Éducation JointHealth™ offre du matériel actualisé et des données probantes, le tout réparti en leçons, tests questionnaires et vidéos de coaching dans un environnement sécurisé de salle de cours en ligne où « les étudiants » peuvent apprendre dans le confort de leur foyer ou pendant leur heure de lunch. Le programme contribue à préparer les patients à bien présenter à leur professionnel de la santé leurs différentes questions et préoccupations de santé. Après avoir terminé le cours avec succès, le patient devient un « diplômé » et obtient un certificat indiquant qu’il possède maintenant les connaissances et les stratégies de communication nécessaires pour bien se préparer en vue de sa consultation avec le médecin, pour discuter avec son professionnel de la santé des objectifs de traitement à fixer et d’un plan de soins global, pour parler d’options de traitement spécifiques et pour gérer et faire le suivi de la forme d’arthrite dont il est atteint.

Élections Ontario 2018 : Le jour du vote, donnez du poids à votre voix.

Le jour du vote, donnez du poids à votre voix.

Une élection générale se tiendra en Ontario le 7 juin 2018. Quels sont les changements que vous souhaitez voir apporter aux modèles de soins de l’arthrite ? 

Ontario Election banner FrenchL’arthrite est une maladie chronique ayant un impact dévastateur et incapacitant sur la vie de plus de 6 millions de Canadiennes et de Canadiens. En Ontario, 40 % des personnes atteintes d’arthrite ont besoin d’aide pour les activités quotidiennes, comparativement à 13 % des personnes atteintes d’autres maladies chroniques.

Plus de 1,7 million de personnes (soit 1 personne sur 8) sont atteintes d’arthrose en Ontario. En l’espace d’une génération (d’ici 30 ans), on prévoit que 4,28 millions d’Ontariens (soit 1 personne sur 4) seront atteints d’arthrose et que toutes les 3 minutes, une personne en Ontario recevra un diagnostic d’arthrose.

La polyarthrite rhumatoïde (PR) peut se manifester à tous âges. Plus de 105 000 personnes en Ontario vivent avec la PR au quotidien. On prévoit que la prévalence de la PR grimpera de 82 % d’ici 2030. En 2040, 225 000 personnes en Ontario (soit 1 personne sur 77) seront atteintes de PR; toutes les 53 minutes, une personne en Ontario recevra un diagnostic de PR

Le prochain gouvernement de l’Ontario doit absolument être à l’écoute et prêt à combler les besoins de cette partie de ses électeurs. Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a expédié un questionnaire d’enquête aux dirigeants des partis politiques et aux candidates et candidats de l’élection générale provinciale de 2018 en Ontario.

Ces questions figurent au questionnaire d’enquête : Continue reading

JointHealth™ insight – numéro d’avril 2018 : Quoi de neuf dans le domaine de l’arthrite ?

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Dans le numéro d’avril du JointHealth™ insight publié par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), nous explorons le concept de « médecine de précision et personnalisée », thème de l’Assemblée scientifique annuelle de cette année de la Société canadienne de rhumatologie (SCR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), et cherchons à savoir ce qu’il signifie pour les patients arthritiques et les fournisseurs de soins de santé. Pour clarifier ce concept, nous avons préparé un guide d’orientation sur les entrevues réalisées dans le cadre de l’événement #CRArthritis de cette année, soulignant les points essentiels abordés pendant l’événement.

En plus des sujets d’intérêt pour les patients, les entrevues fournissent de l’information sur :

  • La médecine de précision et personnalisée
  • L’arthrite juvénile
  • La spondylarthrite et l’arthrite psoriasique – les avancées en matière de diagnostic et de médication
  • Artérite temporale et vascularite
  • L’exercice : un médicament
  • Alimentation
  • Grossesse
  • L’observance thérapeutique
  • Gestion de la douleur et marijuana à des fins médicales
  • Améliorer l’accès et la qualité des soins
  • Prévention de la polyarthrite rhumatoïde : nouvelle recherche
  • Discussions avec votre médecin
  • Travail d’équipe et soins axés sur le patient dans les modèles de soins pour l’arthrite
Toutes les entrevues sont accessibles sur YouTube, Twitter et Facebook.
  

Pour obtenir les sous-titres en français, veuillez régler les paramètres YouTube pour chaque entrevue.

Une entrevue #CRArthritis avec Laura Nimmon – Sciences sociales en rhumatologie

Picture of Laura NimmonLe mois dernier, dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie (SCR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), nous avons eu l’immense privilège de bavarder avec la Dre Laura Nimmon, chercheuse en sciences sociales. Laura est professeure adjointe au Département d’ergologie et d’ergothérapie, de même que chercheuse au Centre pour les bourses d’études en santé de l’Université de la Colombie-Britannique. Laura a consacré à #CRArthritis un peu de son temps en répondant gentiment à quelques-unes de nos nombreuses questions. À titre de patients, nous croyons que ses recherches sont intéressantes et sensées. Et nous sommes convaincus que vous serez du même avis ! Voici quelques points saillants de cette entrevue directe.

Qu’est-ce qu’un chercheur en sciences sociales et que fait-il dans la vie ?

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Le Réseau de diffusion sur l’arthrite figure au 5e rang de la liste Feedspot des 20 meilleures chaînes YouTube sur l’arthrite

Grâce à notre public toujours plus nombreux, le Réseau de diffusion sur l’arthrite (RDA), généré par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), est la chaîne canadienne offrant le plus de vidéos et ayant obtenu le plus de visionnements !

Feedspot Top 20 Arthritis YouTube Channel to follow badgeLe Réseau de diffusion sur l’arthrite figure au 5e rang de la liste Feedspot des 20 meilleures chaînes YouTube sur l’arthrite (en anglais seulement). Le classement est établi en fonction des critères suivants :

  • Nombre total des abonnés de la chaîne YouTube, des visionnements vidéo et des téléchargements vidéo
  • Qualité et cohérence des vidéos
  • Classement de recherche YouTube
  • Examen objectif and subjectif de l’équipe de rédaction et de révision Feedspot

Sur la liste de Feedspot, le RDA est la chaîne canadienne offrant le plus de vidéos et ayant obtenu le plus de visionnements – un total de 200 vidéos et de 242 489 visionnements ! La chaîne du Réseau de diffusion sur l’arthrite fournit de l’information sur les différentes formes d’arthrite, la gestion de la douleur, l’autotraitement, l’exercice, l’alimentation, les modèles de soins, l’engagement patient, la recherche et bien d’autres questions importantes pour la collectivité arthritique. Nous vous invitons à manifester votre soutien et à aider les autres personnes atteintes d’arthrite par les actions suivantes :

Demande de rétroaction de patients sur le chlorhydrate de tapentadol (Nucynta) pour la gestion de la douleur intense

stick man with megaphone for patient inputÉprouvez-vous de la douleur intense ? Vos commentaires seraient précieux. 

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant du chlorhydrate de tapentadol (Nucynta) pour la gestion de la douleur intense, suffisante pour nécessiter quotidiennement une thérapie continue à long terme aux opiacés et :

  • qui répond au traitement par des opiacés; et
  • pour laquelle les options alternatives de traitement sont inadéquates.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupes et d’organisations de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur les médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

Complétez ce court sondage pour tenir tête à la spondylarthrite!

S’il vous plaît, prenez quelques minutes afin de complétez ce court sondage pour aider l’Association Canadienne de Spondylarthrite à vous aider! 

Picture of a spine for the co-morbidity spondyloarthritis surveyUne co-morbidité n’est pas un effet secondaire.

En 2018, l’ACS mettra l’accent sur la sensibilisation et l’éducation des membres sur les co-morbidités associées à la spondylarthrite. Nous formons des partenariats pour vous apporter l’éducation et le soutien dont vous avez besoin. Les individus sont parfois diagnostiqués à cause d’une co-morbidité ou par un professionnel de la santé autre que la rhumatologie. Dans certains cas, le diagnostic est retardé en raison de la complexité de la spondylarthrite et de ses nombreuses co-morbidités.

Tenez tête à la spondylarthrite! Ensemble nous pouvons faire la différence. Veuillez prendre quelques minutes de votre temps pour remplir un court sondagepour nous aider – à vous aider.

Nous mettrons à jour notre site Web avec des informations sur les co-morbidités et incluant des articles, dans les prochains bulletins d’informations mettant en évidence une co-morbidité.