Demande de rétroaction de patients sur l’ixekizumab (Taltz) dans le traitement de l’arthrite psoriasique

Stick man holding megaphoneSouffrez-vous d’arthrite psoriasique ? Vos commentaires seraient précieux.

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant de l’ixekizumab (Taltz) dans le traitement de l’arthrite psoriasique.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur les médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

Nous sommes les #ArthritisOlympians – Que les Jeux d’hiver commencent !

Participez aux Jeux olympiques et paralympiques d’hiver 2018 à titre de #ArthritisOlympians

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a mis sur pied la campagne #ArthritisOlympians afin de soutenir les athlètes des Jeux olympiques et paralympiques d’hiver 2018 et de souligner le caractère « olympique » des efforts que doivent fournir quotidiennement toutes les personnes atteintes d’arthrite.

#ArthritisOlympians BannerL’entraînement rigoureux fait partie de la préparation aux Jeux pour les athlètes olympiques, mais au-delà de l’entraînement pour un événement particulier, tout, du régime alimentaire au repos en passant par une bonne santé mentale, est un élément important du succès anticipé. Les Olympiens comptent sur le soutien de leur équipe, sur les soins du personnel médical et sur les conseils de leur entraîneur pour s’assurer d’être bien préparés pour tous les défis qui les attendent. Les patients arthritiques passent par des pratiques similaires toute leur vie. Nous sommes les #ArthritisOlympians, faisant face à la douleur et la fatigue et comptant sur le soutien de notre équipe de soins pour surmonter nos défis quotidiens.

La campagne #ArthritisOlympians se poursuivra pendant toute la période des Jeux olympiques et paralympiques d’hiver 2018, soit du 9 février au 9 mars 2018. Tout au long de cette campagne, nous ferons un parallèle entre la façon dont les athlètes olympiques et les #ArthritisOlympians gèrent leur santé pour atteindre le meilleur d’eux-mêmes.

Avez-vous des moments #ArthritisOlympians à partager avec nous ? Nous serions enchantés de vous lire ! Communiquez avec nous :

N’hésitez pas à passer le mot aux amis, à la famille et aux collègues et invitez-les à participer et à commenter les moments #ArthritisOlympians.

Vous avez une question brûlante au sujet de l’arthrite à poser à un physiothérapeute, un ergothérapeute ou un rhumatologue reconnus mondialement ?

#CRArthritis Facebook and Twitter Live BannerVoici l’occasion de le faire ! Dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie (SCR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le comité ACE tiendra encore une fois sur le Réseau de diffusion sur l’arthrite sa tribune libre en direct sur Facebook et Twitter #CRArthritis. 

D’ici le 15 février, envoyez-nous ces questions qui vous brûlent les lèvres au sujet de l’arthrite et nous les poserons pour vous aux spécialistes pendant la diffusion en direct de la tribune libre #CRArthritis du 21 au 23 février. Parmi les spécialistes qui seront interviewés figurent des rhumatologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes, chercheurs et leaders d’organisations de patients et d’organismes de bienfaisance en santé les plus importants au Canada.

Cliquez ici pour nous envoyer vos questions.

Pour en savoir plus sur #CRArthritis

La tribune libre en direct sur Facebook et Twitter #CRArthritis du Arthritis Broadcast Network’s est générée par le comité ACE et appuyée par des représentants du Conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada, de l’Alliance canadienne des arthritiques et de l’Association Spondylitis canadienne. Principal et plus important organe d’information sur l’arthrite au Canada et géré par des patients, le Réseau de diffusion sur l’arthrite offre l’information la plus récente sur l’arthrite, passant des résultats de la recherche en santé aux histoires et tranches de vie les plus inspirantes.

Nous remercions de façon particulière la SCR et l’APSA d’avoir inclus notre tribune libre à leurs rencontres annuelles.

JointHealth™ insight – Des soins de l’arthrite qui visent la « satisfaction du patient » : ce que vous avez partagé avec le comité ACE

Des soins de l’arthrite qui visent la « satisfaction du patient » : ce que vous avez partagé avec le comité ACE

JointHealth insight French bannerDans ce premier numéro de 2018 du JointHealth™ insight publié par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), nous partageons les résultats de trois sondages menés auprès de nos membres vers la fin de 2017 et grâce auxquels nous avons appris de vous, la personne atteinte d’arthrite (ou d’un membre de votre famille ou aidant), à quoi ressemble votre expérience de la maladie et votre cheminement dans le système de santé. Avez-vous obtenu cette « satisfaction du patient » au degré désiré ?

Dans ce numéro, vous pourrez en lire plus sur :

  • Vivre avec l’arthrite – un regard personnel
  • Fixer des objectifs de traitement et discuter des choix de médicaments avec votre professionnel de la santé
  • Les tenants et aboutissants de « l’autogestion » – c’est vous la vedette

… et plus encore.

Meilleurs vœux à nos membres, abonnés, suiveurs et amis !

Au moment de laisser 2017 derrière nous, force nous est de reconnaître que dans les médias, les milieux de travail et même dans nos conversations de tous les jours, on a parlé beaucoup plus de questions susceptibles de nous diviser que de nous rassembler. La collectivité arthritique du Canada a également été confrontée à des enjeux qui l’ont obligée à réexaminer ses principes et convictions quant à la manière de servir au mieux les personnes atteintes d’arthrite.

Meilleurs vœux ACE Cheryl Koehn

Faisant le bilan des douze derniers mois, je pense aux personnes atteintes d’arthrite que nous avons rencontrées ou avec lesquelles nous avons échangé en personne ou en ligne. Plusieurs font toujours face à des obstacles les empêchant d’avoir accès à un spécialiste formé pour traiter l’arthrite, au remboursement par un régime public ou privé des médicaments qui leur sont nécessaires, à un soutien émotionnel et psychologique, à l’aide au revenu ou au soutien au travail. Il est difficile de rester positif lorsqu’on évolue dans un monde de maladies chroniques telles que l’arthrite, marqué par la douleur, l’incapacité et les difficultés autant personnelles que familiales. Et pourtant, c’est ce que je me dois de faire. Je ne connais pas d’autre façon de vivre ma vie de personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d’arthrose que celle où domine la pensée positive quand il s’agit de ma propre situation et de celles des personnes que notre organisation s’efforce de servir.
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Cheryl Koehn nommée au Comité permanent de l’éthique de l’IRSC

Picture of Cheryl KoehnCheryl Koehn nommée au Comité permanent de l’éthique de l’IRSC

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont nommé Cheryl Koehn, présidente et fondatrice du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) à son Comité permanent de l’éthique pour un mandat de trois ans. Le comité fera rapport directement au conseil d’administration sur les nouveaux enjeux éthiques d’importance stratégique en ce qui a trait à la santé et à la recherche en santé. Ce comité fournit au conseil d’administration des avis stratégiques de haut niveau sur les dimensions éthiques, juridiques et socioculturelles du mandat des Instituts de recherche en santé du Canada, mandat établi en vertu d’une loi fédérale. Le comité peut conseiller le conseil d’administration en agissant de sa propre initiative ou à la demande du président des Instituts de recherche en santé du Canada.

Parmi les membres du comité permanent, mentionnons la chef de la section de la bioéthique de l’UNESCO, une représentante de l’industrie, sept représentants de facultés universitaires et avec la nomination de madame Koehn, une personne atteinte d’arthrite.

Demande de rétroaction de patients sur le brodalumab dans le traitement du psoriasis en plaques, de modéré à sévère

Stickman with megaphone calling for patient inputDemande de rétroaction de patients sur le brodalumab dans le traitement du psoriasis en plaques, de modéré à sévère

Souffrez-vous de psoriasis en plaques de modéré à sévère ? Vos commentaires seraient précieux.

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant du brodalumab dans le traitement du psoriasis en plaques, de modéré à sévère.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur les médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

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« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

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Nouvelles de l’ACR : Avez-vous reçu votre vaccin contre la grippe ?

picture of woman getting a flu shotNouvelles de l’ACR : Avez-vous reçu votre vaccin contre la grippe ? 

Les faits les plus récents à propos de la saison grippale et les formes d’arthrite auto-immune – À lire « absolument »

Si vous n’avez pas encore reçu le vaccin contre la grippe, prenez connaissance de cette nouvelle « brûlante » d’actualité grâce à une présentation effectuée hier dans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology tenu à San Diego, en Califormie :
Temporary Methotrexate Discontinuation for 2 Weeks Improves Immunogenicity of Seasonal Influenza Vaccination in Patients with Rheumatoid Arthritis: A Randomized Clinical Trial (en anglais seulement).

Les personnes atteintes de PR qui interrompent pendant deux semaines leur traitement à la méthotrexate après avoir reçu le vaccin saisonnier contre la grippe peuvent augmenter l’efficacité du vaccin sans pour autant augmenter l’activité de la PR.

Nouvelles de l’ACR : Combler les lacunes mondiales dans les soins de l’arthrite

ACR Annual Meeting BannerDans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) / Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le comité ACE a fait une présentation par affiche sur une enquête mondiale, « Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale », menée par le Réseau PR mondial dont font partie le comité ACE et 20 autres organisations de défense de patients. Cette enquête a été conçue pour recueillir le point de vue du patient sur les modèles de soins de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ainsi que pour sonder le degré de connaissance des patients de leur maladie et des médicaments disponibles.

Cette enquête a révélé le besoin urgent d’améliorer la sensibilisation aux modèles de soins de la PR, aux médicaments et à tout le système de soins pendant tous les stades de la maladie. L’un des principaux constats fut le besoin d’offrir aux patients et au public plus d’information et d’éducation sur la polyarthrite rhumatoïde afin d’apporter aux personnes atteintes tout le soutien nécessaire et plus précisément, pour les aider à mieux décrire leurs symptômes et à prendre part aux décisions en collaboration avec leur rhumatologue.

Au cours du congrès annuel de l’ACR, un panel examinant comment combler les lacunes mondiales dans les soins de l’arthrite s’est penché tout particulièrement sur les moyens d’améliorer les soins aux patients habitant les zones mal desservies.

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