Fermez les yeux et visualisez votre liste de souhaits liés à l’arthrite (#MyArthritisWishList)

Des déplacements sans douleur peut-être ? Plus de solutions pour aider les personnes atteintes d’arthrite ? En cette période des Fêtes, partagez avec nous votre liste de souhaits liés à l’arthrite !

Cette année, pour sa campagne des Fêtes, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) vous demande de partager votre liste de souhaits liés à l’arthrite en utilisant le mot-clic de sa campagne : #MyArthritisWishList. Le comité ACE fera de même en espérant que ce partage fera avancer la recherche et nous mènera vers le plus d’avancées possibles dans le domaine médical. Voici quelques souhaits qui nous sont parvenus la semaine dernière :

« J’aimerais bien que mon médecin de famille mette dans la salle d’attente des documents d’information/ressources à la disposition des personnes atteintes d’arthrite. » – abonné ACE, #MyArthritisWishList

« Ma fille est atteinte de polyarthrite rhumatoïde et prend l’autobus pour se rendre à l’école tous les jours. On la regarde de travers quand elle insiste pour avoir un siège. J’aimerais bien que les gens comprennent que l’arthrite est une maladie qui n’est pas nécessairement apparente. » – Une maman inquiète, #MyArthritisWishList

Pour participer à la campagne #MyArthritisWishList, vous pouvez :

  • nous envoyer un courriel pour nous parler de votre ou vos souhaits liés à l’arthrite : feedback@jointhealth.org
  • partager votre souhait sur Facebook ou Twitter et y inclure le mot-clic #MyArthritisWishList
  • partager, aimer et commenter les publications affichées sur #MyArthritisWishList

Nous fournirons un résumé des souhaits de la campagne #MyArthritisWishList le 8 janvier 2019 et nous engageons à utiliser cette liste pour orienter, pendant l’année à venir, nos efforts de programmation en matière d’information, de recherche et de défense du dossier de l’arthrite.

C’est un appel à travailler tous ensemble et à exprimer haut et fort l’espoir que les souhaits de chacune de nos listes soient exaucés cette année !

Demande de rétroaction de patients sur le baricitinib (Olumiant®) dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, de modérée à grave 

stick man with megaphone for patient inputSouffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde, de modérée à grave ? Vos commentaires seraient précieux.

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant du baricitinib (Olumiant®) dans le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, de modérée à grave.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS). Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction d’organisations et de groupes de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur le remboursement des médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Si vous êtes atteint de polyarthrite rhumatoïde ou prodiguez des soins à quelqu’un qui en souffre, n’hésitez pas à nous faire parvenir vos commentaires d’ici le mercredi 16 janvier 2019 pour que nous soyons en mesure de soumettre un rapport avant la date limite du 18 janvier. Vos commentaires demeureront anonymes.

Veuillez nous faire part de vos commentaires en répondant au questionnaire ci-dessous ou en communicant avec nous à feedback@jointhealth.org, ou appelez au 604 974-1366 pour une entrevue téléphonique.

Répondez au questionnaire

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

JointHealth™ insight – numéro novembre 2018

Rapport spécial : l’arthrite dans la population active canadienne 

French JHI Slide
Dans le dernier numéro du JointHealth™ insight, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) livre un rapport sur l’arthrite chez la population active canadienne.

Au Canada, l’arthrite constitue la principale cause d’incapacité au travail, entraînant une piètre qualité de vie et des pertes d’emploi. Les membres ACE nous ont raconté leurs histoires émaillées d’efforts constants pour s’acquitter de leurs responsabilités au travail tout en gérant leur maladie, en particulier leurs symptômes tels que la douleur, la fatigue et la raideur, souvent accompagnés d’un déclin progressif des fonctions physiques.

Selon Statistique Canada, on estime à 13 milliards $ le coût annuel de l’incapacité de la population active due à l’arthrite et aux maladies musculosquelettiques. Les études ont démontré que plusieurs personnes ayant reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde (PR) sont contraintes de quitter la population active de façon prématurée et gagnent un salaire moins élevé que les personnes qui n’en sont pas atteintes.

Ce numéro du JointHealth™ insight couvre cet important sujet de l’arthrite au travail et traite également des sujets suivants :

  • Discussion sur les récipiendaires d’un prix Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite : le Gouvernement du Yukon et l’Université de Montréal.
  • Regard sur l’impact de l’arthrite sur la population active au Canada et les défis les plus courants auxquels sont confrontés les employés qui en sont atteints.
  • Entrevue particulière avec Dre Lacaille à propos de son programme éducatif en ligne Making it Work™, conçu pour aider les personnes atteintes d’arthrite inflammatoire à gérer les défis liés à l’arthrite au travail.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) qualifie le Gouvernement du Yukon et l’Université de Montréal de « Meilleurs milieux de travail pour les employés atteints d’arthrite

Best Arthritis Workplaces BannerEn conclusion de sa quatrième recherche annuelle partout au Canada, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) dévoile aujourd’hui les gagnants d’un prix Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite : le Gouvernement du Yukon et l’Université de Montréal.

Le comité ACE appuie sans réserve les efforts des employeurs canadiens dans l’établissement de politiques assurant un niveau d’avantages de grande qualité et des conditions de travail flexibles pour les employés atteints d’arthrite au Canada. Pour les employés atteints de maladies chroniques telles que l’arthrite, le combat implique également de concilier au quotidien les exigences liées à gestion de leur maladie avec celles d’un travail « accompagné » de symptômes comme la douleur, la fatigue, le dysfonctionnement articulaire et l’immobilité.

« Au Canada, l’arthrite et les maladies musculosquelettiques constituent la principale cause d’incapacité au travail », affirme Cheryl Koehn, présidente et fondatrice du comité ACE (Arthritis Consumer Experts). « Pour les employés atteints d’arthrite, gérer les défis au travail est un élément important de la gestion efficace de leur maladie. Nous invitons tous les promoteurs canadiens à examiner attentivement leur régime de soins de santé en fonction de la perspective des employés atteints d’arthrite. »
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JointHealth™ insight – numéro de septembre 2018 : Où trouve-t-on l’arthrite ? Partout.

JointHealth insight cover photoDans le cadre du Mois de sensibilisation à l’arthrite au Canada, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) publie un numéro spécial du JointHealth™ insightintitulé « Où trouve-t-on l’arthrite ? Partout. ». L’arthrite est vraiment partout et peut affecter le travail, les ressources financières, les études ou les relations avec la famille ou les amis de chaque personne qui en souffre. Au Canada, on retrouve maintenant plus de 6 millions de personnes de tous âges atteintes de plus d’une centaine de formes distinctes d’arthrite et de maladies musculosquelettiques. L’arthrite peut généralement être classée en deux formes : l’arthrose et l’arthrite inflammatoire. Ce numéro du JointHealth™ insight fournit aux patients arthritiques de l’information factuelle quant aux stratégies pouvant les aider à modifier, surmonter ou gérer les obstacles qu’ils doivent affronter en leur offrant:

  • un guide pour mieux vivre avec l’arthrose qui comprend de l’information sur la maladie, le diagnostic et l’autotraitement
  • des conseils pour le retour à l’école des étudiants atteints d’arthrite inflammatoire
  • de participer à notre campagne sur les réseaux sociaux « Où trouve-t-on l’arthrite ? » à l’aide du mot clic #WhereIsArthritis.

Le Mois de sensibilisation à l’arthrite au Canada : #WhereIsArthritis, une campagne sur les réseaux sociaux du comité ACE 

#WhereIsArthritis Banner graphicLe Mois de sensibilisation à l’arthrite au Canada : #WhereIsArthritis, une campagne sur les réseaux sociaux du comité ACE 

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) souligne le Mois de sensibilisation à l’arthrite au Canada en lançant une campagne sur les réseaux sociaux dont le mot-clic est #WhereIsArthritis. La campagne #WhereIsArthritis est une façon amusante de vous familiariser avec les ressources offertes en ligne par le comité ACE, lesquelles sont conçues pour vous aider à mieux vivre avec l’arthrite. En y participant, vous suscitez l’intérêt envers l’arthrite tout en vous informant et en informant les autres autour de vous au sujet des différentes formes de cette maladie et en manifestant votre soutien à ceux et celles qui en souffrent.

Tous les jours, du samedi 1er septembre au dimanche 30 septembre 2018 :

  • Vous trouverez une question #WhereIsArthritis et un indice de la réponse sur le compte Twitter (@ACEJointHealth) et la page Facebook (@ACEJointHealth)du comité ACE
  • Tweetez, publiez sur Facebook ou envoyez-nous la réponse par courriel – N’oubliez pas d’inclure le mot-clic #WhereIsArthritis !

Voici un exemple d’une question et réponse #WhereIsArthritis :

Question : Q1 : Quels sont les quatre traitements non médicamenteux mentionnés sur la page du site Web du comité ACE ? Indice : Voir l’onglet À propos de l’arthrite » http://bit.ly/2MZZaUB #WhereIsArthritis

Réponse : Hé @ACEJointHealth, la réponse est : vitamines et minéraux, régime alimentaire et nutrition, physiothérapie, ergothérapie ! #WhereIsArthritis

Pour participer, suivez #WhereIsArthritis sur notre compte Twitter @ACEJointHealth et notre page Facebook Arthritis Consumer Experts. En septembre, aidez-nous à promouvoir la sensibilisation à l’arthrite :

  • aimez, retweetez et répondez sur Twitter en utilisant le mot-clic #WhereIsArthritis; ou,
  • aimez, commentez et partagez sur Facebook en utilisant le mot-clic #WhereIsArthritis; ou,
  • envoyez vos réponses par courriel à feedback@jointhealth.org avec #WhereIsArthritis dans le champ objet

Chaque fois que vous intervenez d’une des façons suggérées sur votre compte social personnel, votre nom sera inscrit au tirage d’une carte-cadeau Amazon d’une valeur de 50 $. Le tirage sera effectué le mercredi 3 octobre 2018 et le gagnant en sera avisé par message direct ou par courriel.

Découvrons ensemble où se cache l’arthrite (#WhereIsArthritis) et des ressources pour y faire face !

Rappel: Appel de candidatures – Aidez-nous à souligner la contribution de ces leaders communautaires atteints d’arthrite !

Connaissez-vous quelqu’un atteint d’arthrite qui fait ou a fait preuve de leadership au sein de la collectivité et dont les activités de bénévolat méritent d’être récompensées ? Nous vous encourageons à nous aider à souligner leur précieuse contribution en soumettant leur candidature au prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite.
Qualman-Davies SlideLe prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite a été créé en 2014 afin de souligner la contribution d’un individu aidant les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite à faire entendre leur voix pour qu’ils puissent prendre part au processus de décision affectant des millions de personnes. C’est justement ce que Ann Qualman et Jim Davies ont accompli. Pionniers de la défense du dossier de l’arthrite au Canada, leurs efforts infatigables et leur dévouement ont permis d’aider des millions de Canadiennes et de Canadiens.

Pour soumettre une candidature, veuillez suivre les étapes suivantes :

  1. Obtenir le consentement de la personne dont vous souhaitez soumettre la candidature avant de remplir le formulaire de candidature;
  2. Cliquer ici pour accéder au formulaire de candidature. Si vous désirez créer un formulaire distinct, veuillez utiliser les en-têtes figurant au formulaire de candidature en format PDF afin d’en faciliter l’examen par le comité d’attribution du prix;
  3. Soumettre le formulaire de candidature dûment rempli à la personne faisant l’objet de cette candidature pour qu’elle en vérifie l’exactitude et lui demander de signer le document;
  4. Soumettre le formulaire rempli à feedback@jointhealth.org

La date limite pour la mise en candidature est le 20 septembre 2018. Chaque candidature sera examinée par le comité d’attribution du prix et notée selon un système de points. Le ou la candidat(e) retenu(e) de même que la personne ayant soumis cette candidature seront avisé(e)s d’ici le 2 octobre 2018. Le prix sera annoncé dans le cadre du gala du congrès annuel de l’Alliance de l’arthrite du Canada, qui se tiendra le 21 novembre 2018 à Toronto en Ontario.

JointHealth™ insight – Été 2018

French JointHealth insight Cover page

Conception futée pour des personnes vivant avec l’arthrite

Ce numéro du JointHealth™ insight examine les stratégies gagnantes en aménagement de l’espace qui pourraient faciliter la vie des personnes arthritiques en leur offrant un environnement plus sécuritaire, plus fonctionnel et moins pénible et vous propose des solutions de réaménagement de votre environnement, autant au travail qu’à la maison.

Dans ce numéro, vous en apprendrez plus sur :

  • la conception futée à la maison : principes de base, chambre à coucher, habillage, cuisine, salle de bains, buanderie, salle à dîner, séjour et vestibule
  • la conception futée au travail : bureau et horaire de travail
  • l’importance de sensibiliser vos collègues et votre employeur à propos de l’arthrite

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Rappel: Demande de rétroaction de patients sur le tofacitinib (Xeljanz®) pour le traitement de l’arthrite psoriasique

Megaphone GraphicSouffrez-vous d’arthrite psoriasique ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et des fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant du tofacitinib (Xeljanz®) pour le traitement de l’arthrite psoriasique lorsque la réponse au traitement antérieur par un antirhumatismal modificateur de la maladie (ARMM) s’est avérée inadéquate.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

Appel de candidatures : Aidez-nous à souligner la contribution de ces leaders communautaires atteints d’arthrite !

Connaissez-vous quelqu’un atteint d’arthrite qui fait ou a fait preuve de leadership au sein de la collectivité et dont les activités de bénévolat méritent d’être récompensées ? Nous vous encourageons à nous aider à souligner leur précieuse contribution en soumettant leur candidature au prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite.

Qualman-Davies SlideLe prix Qualman-Davies en leadership communautaire en matière d’arthrite a été créé en 2014 afin de souligner la contribution d’un individu aidant les Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite à faire entendre leur voix pour qu’ils puissent prendre part au processus de décision affectant des millions de personnes. C’est justement ce que Ann Qualman et Jim Davies ont accompli. Pionniers de la défense du dossier de l’arthrite au Canada, leurs efforts infatigables et leur dévouement ont permis d’aider des millions de Canadiennes et de Canadiens.

Pour soumettre une candidature, veuillez suivre les étapes suivantes :

  1. Obtenir le consentement de la personne dont vous souhaitez soumettre la candidature avant de remplir le formulaire de candidature;
  2. Cliquer ici pour accéder au formulaire de candidature. Si vous désirez créer un formulaire distinct, veuillez utiliser les en-têtes figurant au formulaire de candidature en format PDF afin d’en faciliter l’examen par le comité d’attribution du prix;
  3. Soumettre le formulaire de candidature dûment rempli à la personne faisant l’objet de cette candidature pour qu’elle en vérifie l’exactitude et lui demander de signer le document;
  4. Soumettre le formulaire rempli à feedback@jointhealth.org

La date limite pour la mise en candidature est le 20 septembre 2018. Chaque candidature sera examinée par le comité d’attribution du prix et notée selon un système de points. Le ou la candidat(e) retenu(e) de même que la personne ayant soumis cette candidature seront avisé(e)s d’ici le 2 octobre 2018. Le prix sera annoncé dans le cadre du gala du congrès annuel de l’Alliance de l’arthrite du Canada, qui se tiendra le 21 novembre 2018 à Toronto en Ontario.