Participez à la recherche à titre de patient atteint de PAR, ou à titre de membre de la famille proche

« La prévention de la polyarthrite rhumatoïde (pré-PAR) : les perspectives de personnes clés sur les interventions préventives »

group picture of a multigenerational familyParticipez à la recherche à titre de patient atteint de PAR, ou à titre de membre de la famille proche

Financée par une subvention de la Société canadienne de rhumatologie, nous faisons une étude qui cherche à comprendre les perspectives de personnes atteintes de PAR, de personnes à risque de développer la PAR et des intervenants de soins de santé sur les traitements qui permettraient de prévenir la PAR. L’organisme Arthritis Consumer Experts est un partenaire de recherche et appuie avec enthousiasme ce projet.

Êtes-vous :

  • Une personne âgée de plus de 18 ans ?
  • Une personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde OU qui a un membre de la famille de premier degré (parent, frère ou sœur, enfant adulte) souffrant de polyarthrite rhumatoïde ?
    ET
  • Une personne ayant accès à un ordinateur et à l’Internet ?

Participez à la recherche à titre de patient atteint de PAR : https://surveys.core.ubc.ca/PreRA_RAsFrench/login.html

Participez à la recherche à titre de membre de la famille proche : https://surveys.core.ubc.ca/PreRA_FDRsFrench/login.html

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JointHealth™ insight – été 2017. C’est l’été ! Quoi de neuf sous le soleil dans la recherche sur l’arthrite ?

JointHealth™ insight – été 2017

C’est l’été ! Quoi de neuf sous le soleil dans la recherche sur l’arthrite ?
JointHealth insight Summer Screen Capture
Dans cette édition d’été du JointHealth™ insight, nous faisons un compte rendu des nouvelles informations présentées dans le cadre du congrès annuel de la Ligue européenne contre le rhumatisme (EULAR), tenu à Madrid, en Espagne, en juin 2017. Parmi ces nouveautés présentées par l’EULAR, mentionnons :

  • La campagne de l’EULAR « Don’t Delay, Connect Today » pour améliorer les modèles de soins pour l’arthrite inflammatoire
  • Des études sur l’immunogénicité qui démontrent que le traitement au moyen de biosimilaires ou de biologiques d’origine donne des résultats comparables
  • Les conclusions d’une recherche au Danemark indiquant qu’aucune augmentation d’utilisation des ressources en santé n’a été constatée après la mise en application de la politique de transition vers les biosimilaires
  • Des pratiques exemplaires pour éduquer les patients sur les biosimilaires

Également dans ce numéro :

  • De l’information sur un nouvel outil sur l’arthrose à l’intention des médecins de famille
  • Profil d’un scientifique en herbe sur les biomarqueurs et l’arthrose, dans un contexte de recherche

Quoi de neuf sous le soleil dans la recherche sur l’arthrite ?
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« La prévention de la polyarthrite rhumatoïde (pré-PAR) : les perspectives de personnes clés sur les interventions préventives »

Logos for pre-ra rheumatoid arthritis study« La prévention de la polyarthrite rhumatoïde (pré-PAR) : les perspectives de personnes clés sur les interventions préventives »

Participez à la recherche à titre de patient atteint de PAR, ou à titre de membre de la famille proche

Financée par une subvention de la Société canadienne de rhumatologie, nous faisons une étude qui cherche à comprendre les perspectives de personnes atteintes de PAR, de personnes à risque de développer la PAR et des intervenants de soins de santé sur les traitements qui permettraient de prévenir la PAR. L’organisme Arthritis Consumer Experts est un partenaire de recherche et appuie avec enthousiasme ce projet.

Êtes-vous :

  • Une personne âgée de plus de 18 ans ?
  • Une personne souffrant de polyarthrite rhumatoïde OU qui a un membre de la famille de premier degré (parent, frère ou sœur, enfant adulte) souffrant de polyarthrite rhumatoïde ?
    ET
  • Une personne ayant accès à un ordinateur et à l’Internet ?

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Projet EPINARDS: Étude Portant sur la décisIoN des Aînés de Rester inDépendants à la maiSon

Projet EPINARDS: Étude Portant sur la décisIoN des Aînés de Rester inDépendants à la maiSon

Nous recherchons des participants à obtenir une brève évaluation d’une module en ligne avec des options sur la façon de rester indépendant à la maison lors du vieillissement

A picture of two seniorsLes décisions des aînés concernant les options pour rester indépendants à la maison sont des décisions difficiles à prendre et on entend souvent qu’ils ne sont pas au courant des options qui existent pour rester chez eux.

Nous avons développé un module en ligne (WebPage) pour les aînés et leurs proches qui font face (avec leurs professionnels de la santé) à des décisions sur les options pour rester indépendants chez eux. Nous sommes actuellement à la recherche d’aînés et de proches aidans qui sont disposés à consulter notre module (aussi longtemps que vous le souhaitez) et à remplir un questionnaire unique avec votre évaluation (10 à 15 minutes). Avec votre aide, nous pouvons améliorer le module pour répondre à vos besoins.
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Nouvelles de l’ACR : Progrès dans le traitement et les soins de l’arthrite psoriasique

Picture of Dr. Laura CoatesMaintenant que l’arthrite psoriasique (APs) est considérée comme une entité pathologique distincte et non comme une maladie reliée à la polyarthrite rhumatoïde, la tendance dans les soins qu’on y apporte a commencé à évoluer. La méthotrexate est devenue le médicament de première ligne pour les patients atteints d’APs et lors du colloque annuel de l’American College of Rheumatology(ACR) (en anglais seulement) cette semaine, l’accent a été mis sur le traitement de l’APs par les antirhumatismaux modificateurs de la maladie (ARMM). Selon la docteure Laura Coates, chargée de cours du programme de recherche clinique en rhumatologie de l’Institut national de la santé à l’Université de Leeds, au Royaume-Uni : « C’est une période emballante pour le traitement de l’arthrite psoriasique parce que nous avons accès à de nouveaux médicaments ciblant spécifiquement cette maladie. Beaucoup de médicaments plus récents ciblent une partie différente du système immunitaire du patient (comparativement aux médicaments précédents), la voie biologique de l’interleukine 17, et qui semble représenter un facteur particulièrement important dans l’arthrite psoriasique, le psoriasis et la spondylarthrite. »
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La collectivité autochtone pourrait fournir des indicateurs permettant à tous les consommateurs de mieux comprendre l’arthrite

Picture of Dr. Hani El GabalawyLe comité ACE partage les derniers développements de la recherche abordés dans le cadre du colloque scientifique annuel de l’American College of Rheumatology (ACR), tenu cette année à Washington, DC. 

L’ACR est le rassemblement annuel de plus de 16 000 patients, chercheurs et cliniciens du domaine arthritique et provenant d’un peu partout dans le monde afin de discuter des plus récentes avancées scientifiques sur la prévention, les soins et les médicaments contre l’arthrite. Cette semaine, le comité ACE partagera quotidiennement les toutes dernières nouvelles sur l’arthrite glanées lors du congrès et des différentes entrevues réalisées avec des chefs de file dans le domaine, susceptibles de faire une différence pour vous.  Continue reading

Sondage sur la grossesse et le rôle parental avec l’arthrite

pregnant woman with childLes informations recueillies seront analysées et serviront à rédiger une ressource éducative sur l’arthrite, la grossesse et le rôle parental.

L’arthrite affecte plusieurs dimensions de la vie des personnes qui en sont atteintes, y compris les décisions entourant la grossesse et le rôle parental. À l’aide de ce sondage, nous voulons identifier les besoins informationnels des patients sur la grossesse et le rôle parental et connaître l’importance accordée aux sujets présentés.

Le sondage s’adresse aux personnes vivant avec l’arthrite, ainsi qu’aux membres de leur réseau de soutien. Les informations recueillies seront analysées et serviront à rédiger une ressource éducative sur l’arthrite, la grossesse et le rôle parental.

Partagez votre point de vue en répondant au sondage afin de nous aider à orienter le développement de cette importante ressource! Vous aurez besoin d’environ 10 minutes pour remplir le sondage.

Résoudre le mystère de la fibromyalgie : contribuez à la recherche

James Lind Fibromyalgia sondageQuel est le but de cette étude ?

L’Institut de l’appareil locomoteur et de l’arthrite (IALA) des IRSC, établi à l’Université du Manitoba, finance un projet de recherche visant à améliorer le traitement et la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie. Les réponses à ce sondage serviront à cerner les dix questions de recherche les plus importantes pour les personnes atteintes, les proches aidants, les professionnels et les médecins dans le domaine de la fibromyalgie. Cette étude est dirigée par un comité directeur composé de patients, de proches aidants, de professionnels, de médecins, de chercheurs, de membres du personnel de l’IALA des IRSC et d’une collaboratrice de la James Lind Alliance (en anglais seulement).

Nous vous invitons à profiter de ce sondage pour nous faire part de vos idées sur la recherche nécessaire à l’amélioration du traitement et de la qualité de vie des personnes vivant avec la fibromyalgie. Le sondage a été approuvé par le conseil d’éthique de la recherche en santé de l’Université du Manitoba et prend environ 5 à 10 minutes à remplir. Continue reading

mensuel JointHealth™ – Hommage à la recherche sur l’arthrite

February JHM CoverHommage à la recherche sur l’arthrite

Dans ce numéro du mensuel JointHealth™, nous présentons des histoires sur la recherche qui illustrent la valeur de la collaboration entre ceux qui réalisent la recherche et ceux qui en utilisent les conclusions, des consommateurs comme vous et moi, atteints d’arthrite.

  • Qu’est-ce que « créneau favorable » et « objectif du traitement » signifient, en rhumatologie.
  • Les tout derniers développements dans les travaux des chercheurs canadiens sur l’arthrite.
  • Le prix du partenariat 2014 des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) : un partenariat entre les groupes de patients, les secteurs public et privé.
  • Un résumé de la participation du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) à la 70e réunion scientifique annuelle de la Société canadienne de la rhumatologie.

Hommage à la recherche sur l’arthrite: 2000-2015

Revenons 15 ans en arrière au moment de la fondation du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), alors que la recherche commençait à suggérer que l’arthrose pouvait s’attaquer aux articulations bien avant l’âge moyen et même avant que les symptômes de douleur et d’inflammation ne se manifestent chez la personne atteinte. On assistait alors à un changement de paradigme dans la compréhension de l’arthrite qui modifiera profondément la donne pour les patients et leur famille, le gouvernement et les employeurs. En l’an 2000, le monde vu par les personnes arthritiques s’apprêtait à subir une transformation radicale suite aux conclusions de nouvelles recherches et à l’introduction sur le marché des médicaments biologiques pour le traitement des formes d’arthrite inflammatoire comme la polyarthrite rhumatoïde, un facteur de coûts indirects pour le système de santé et la principale cause d’incapacité au travail au Canada.

Cette collection d’histoires souligne l’impact significatif que peut avoir la recherche sur l’arthrite. Bien que chacune soit différente, elles incarnent, dans leur ensemble, l’engagement des chercheurs canadiens envers l’amélioration de la santé des Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite.

Bonne nouvelle pour la recherche sur l’arthrite

Le gouvernement de la C.-B. accorde au centre ARC une somme de 3 M $ pour la recherche sur l’arthrite. De gauche à droite : Ron McKerrow, président du conseil d’administration du centre ARC, M. Terry Lake, ministre de la Santé, Dr John Esdaile, directeur scientifique du centre ARC, Mme Teresa Wat, députée de Richmond Centre, Mme Linda Reid, présidente de la Chambre et députée de Richmond Est.

Le gouvernement de la C.-B. accorde au centre ARC une somme de 3 M $ pour la recherche sur l’arthrite. De gauche à droite : Ron McKerrow, président du conseil d’administration du centre ARC, M. Terry Lake, ministre de la Santé, Dr John Esdaile, directeur scientifique du centre ARC, Mme Teresa Wat, députée de Richmond Centre, Mme Linda Reid, présidente de la Chambre et députée de Richmond Est.

Le gouvernement de la C.-B. versera 3 millions $ pour la recherche sur l’arthrite.

Le ministre de la Santé de la Colombie-Britannique, Terry Lake, a fait une annonce d’importance au cours de sa conférence de presse de mardi après-midi : une somme de 3 millions $ a été accordée au centre Arthrite-recherche Canada (ARC) afin de contribuer à développer davantage la prévention, le diagnostic et le traitement de l’arthrite.

Regroupant plus d’une centaine de formes, l’arthrite est la cause principale d’invalidité. Son impact sur l’économie canadienne, en perte de productivité et en coûts de soins de santé, a été estimé à 33 millions $ annuellement. « En octroyant ce financement, notre gouvernement vise à épauler le centre Arthrite-recherche dans ses efforts pour améliorer la qualité de vie des Britanno-Colombiens atteints d’arthrite et à réduire le fardeau qu’impose l’arthrite à notre système de santé », a indiqué le ministre pendant la conférence de presse. Continue reading