Demande de rétroaction de patients sur le biosimilaire étanercept (Sandoz) dans le traitement de la PR, de la SA et de la PJI

Stick man holding megaphoneSouffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde, de spondylarthrite ankylosante et de polyarthrite juvénile idiopathique ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Santé Canada définit le biosimilaire (parfois appelé produit biologique ultérieur ou PBU) comme un médicament biologique qui présente une similarité établie avec un médicament innovateur (tel que Enbrel®) et qui a fait son entrée sur le marché après l’innovateur auquel il se réfère.

Contrairement aux médicaments plus communs à petites molécules, les médicaments biologiques présentent généralement une complexité moléculaire élevée et sont sensibles aux modifications dans les pratiques de fabrication. Les biosimilaires ne sont pas identiques à leurs produits innovateurs parce que leurs caractéristiques chimiques ne peuvent être copiées avec précision pendant le processus de fabrication. Par conséquent, les biosimilaires possèdent des profils uniques en matière d’efficacité, d’immunogénicité et d’innocuité qui diffèrent de leurs produits innovateurs respectifs.
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Demande de rétroaction de patient sur le traitement de la polyarthrite rhumatoïde

Megaphone GraphicSouffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et des fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant du sarilumab pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR).

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

Un nouveau forum en ligne pour améliorer l’information sur les biosimilaires

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) annonce aujourd’hui le lancement de l’Échange•Biosim.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) annonce aujourd’hui le lancement de l’Échange•Biosim – la première ressource centralisée au Canada permettant aux consommateurs de trouver de l’information factuelle et en temps opportun sur l’efficacité et l’innocuité des biosimilaires et qui rendra compte des décisions concernant les politiques de leur inscription aux listes des régimes d’assurance-médicaments, publics et privés.

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« Il existe un besoin réel d’information objective basée sur des données probantes concernant les biosimilaires. Avec l’Échange•Biosim, l’objectif que nous visons est d’aider les patients à mieux comprendre les biosimilaires et la place qu’ils occupent dans l’arsenal thérapeutique de l’arthrite inflammatoire. Armés de ce savoir, les patients peuvent alors avoir avec leur rhumatologue (ou d’autres spécialistes) une conversation sérieuse au sujet de leur thérapie afin de prendre la meilleure décision possible quant au choix de leurs médicaments, y compris les biologiques d’origine ou les biosimilaires », indique Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts).

Pour accéder à l’Échange•Biosim, cliquez ici : http://bit.ly/JHBiosimExchFR

Le comité ACE vous invite à passer le mot à d’autres patients, à vos amis et à vos proches sur L’Échange•Biosim.

Nous serons heureux de recevoir vos questions et commentaires et de connaître les grandes lignes de votre expérience des biosimilaires.

Le gouvernement du Canada publie un rapport au sujet des Conditions de travail souples

L’arthrite au travail

Le gouvernement du Canada publie un rapport au sujet des Conditions de travail souples

Travailler avec les patients pour introduire le droit d’accès à des conditions de travail souples au Canada. 

Table from the reportAu cours des mois de mai et juin 2016, les Canadiens ont pu participer à une consultation en ligne sur l’introduction d’un important droit d’accès à des conditions de travail souples, en vertu du Code canadien du travail. Les intervenants ont tous partagé leur expertise, leurs préoccupations, leurs idées et leur expérience personnelle par le truchement de sondages en ligne, de propositions écrites et de discussions en table ronde.

Le comité ACE a participé à ces consultations menées par Emploi et Développement social Canada en étant présent pour les discussions en table ronde tenues à Vancouver et en collaborant à une proposition écrite de l’Alliance de l’arthrite du Canada.

Dans son rapport présenté à l’issue de la consultation, le ministère Emploi et Développement social Canada référait à l’arthrite en ces termes : Continue reading

Remise du prix à l’Université Simon Fraser par le comité ACE

L’un des meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite

A group picture of award winners and presenters

(Left to right: Dennis Leung, Coordinator and Harro Lauprecht, Manager, SFU’s Return to Work/Disability Management Program; Monica Swanson, Manager, SFU Special Projects; Cheryl Koehn and Kelly Lendvoy of ACE)

Bonjour à tous les membres, abonnés et suiveurs ACE,

En tant que personne atteinte d’arthrite, je sais trop bien à quel point il peut être difficile de composer tous les jours avec la dure réalité de vivre avec la maladie, de faire un bon travail au bureau, même les jours ou les périodes où je ne suis pas au meilleur de ma forme. Notre travail représente une grande part de notre vie. Bien plus qu’un simple moyen de subsistance, nous tirons de notre travail une satisfaction personnelle, un sentiment d’accomplissement. C’est pourquoi le comité ACE désire souligner les employeurs du Canada qui se préoccupent d’aider leurs employés atteints d’arthrite à maintenir leur capacité d’occuper un emploi rémunéré.

Le 28 janvier dernier, c’est avec grand plaisir que le comité ACE remettait à l’Université Simon Fraser un des prix du « Meilleur milieu de travail pour les employés atteints d’arthrite ». Maintenir un milieu de travail sain pour tous les employés, y compris ceux atteints de maladies chroniques comme l’arthrite, est l’un des objectifs importants de l’Université Simon Fraser (USF). Je suis encouragée par l’approche de l’USF en matière de mieux-être au travail, et tout particulièrement par la compréhension et l’empathie dont fait preuve l’USF envers ses employés atteints d’arthrite et par les services qu’elle leur offre. Le comité ACE est absolument ravi d’agir comme ressource pour l’USF et d’autres employeurs de partout au Canada afin de mieux informer la population, d’augmenter la sensibilisation envers la maladie et d’explorer des moyens de collaborer tous ensemble afin d’aider les employés atteints d’arthrite à jouir d’une vie meilleure au travail.

Sincèrement,
Cheryl Koehn
Fondatrice et présidente
Comité ACE (Arthritis Consumer Experts)

Joyeuses Fêtes de la part du comité ACE : inspiré par la collectivité arthritique depuis 2000

ACE Holiday Slide Image FrenchL’année 2015 a été une année pleine de défis, de prise en charge et de changements. Et le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) s’est tenu fidèlement à vos côtés pendant tous ces bouleversements, représentant la voix des patients-consommateurs et luttant pour les droits des Canadiennes et Canadiens atteints de toutes formes d’arthrite.

Pour moi, l’année 2015 a également marqué un point tournant : je peux affirmer maintenant avoir vécu plus de la moitié de ma vie avec la polyarthrite rhumatoïde. Mais où donc a filé tout ce temps ? Il me semble que c’était hier que j’étais assise devant un rhumatologue et que je l’entendais me dire « Vous êtes atteinte de polyarthrite rhumatoïde ».
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JointHealth™ express – Qu’est-ce que le comité ACE a fait pour vous dernièrement ?

Flip Calendar with the word summer 2015 Qu’est-ce que le comité ACE a fait pour vous dernièrement ? Voilà ce à quoi nous avons travaillé cet été.

Plan de travail 2015-2016

Pour son plan de travail 2015-2016, le comité ACE s’est fixé des objectifs ambitieux. Nos cinq principaux domaines d’activité assureront une information à grand impact pour les consommateurs, entre autres en ce qui a trait aux listes de médicaments remboursables par les régimes publics ainsi qu’à l’éducation sur les programmes, la défense des intérêts et les tiers payeurs, partout au pays.  Continue reading

JointHealth™ mensuel – Trois femmes qui font « bouger » l’arthrite

Three Women Who Rocks FrenchLes femmes et l’arthrite sont étroitement liées : sur trois personnes atteintes d’arthrite, deux sont des femmes; soixante pour cent des étudiants en médecine sont des femmes et elles deviendront des médecins offrant des soins aux femmes atteintes d’arthrite; les femmes sont à l’origine d’un certain nombre d’avancées en recherche clinique sur l’arthrite, au Canada.

Dans ce numéro du Mensuel JointHealth™, le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) est fier de présenter trois de ces femmes qui font « bouger » le monde de l’arthrite. Vous y trouverez les trois entrevues suivantes :

  • Les connaissances et l’exercice à l’ère numérique, avec Dre Linda Li
  • Dre Janis McCaffrey, « Doc maman » atteinte de lupus
  • L’arthrite et le sport, avec Dre Julia Alleyne

La rubrique « Événements santé » du numéro de mai souligne la plus récente initiative du comité ACE, les « Meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite » et comment votre entreprise peut soumettre sa candidature pour cet honneur.

Défi olympique ‘Arthrite’ – Que les Jeux commencent !

Photo of Olympic rings on CypressCélébrons les Jeux olympiques et paralympiques d’hiver 2014 en participant au Défi olympique ‘Arthrite’ !

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a mis sur pied le Défi olympique ‘Arthrite’ pour célébrer et soutenir tous les athlètes participant aux Jeux olympiques et paralympiques d’hiver 2014. Nous tenons à souligner qu’en dépit de l’arthrite, une personne peut rester active et devenir, à sa façon, un athlète olympique.

Le « Défi olympique ‘Arthrite’ » se déroulera du 7 février au 16 mars, tout comme les Jeux olympiques et paralympiques d’hiver 2014. Le comité ACE proposera un nouveau défi pour vous, chaque jour. Nous vous invitons à partager vos progrès en téléchargeant vos photos pour nous les expédier, avec le récit de vos exploits, sur notre réseau de médias sociaux :

Pendant les Jeux olympiques, le comité ACE présentera des athlètes olympiques, anciens et actuels, atteints d’arthrite et des vidéos d’exercice sur YouTube. Restez à l’écoute de nos médias sociaux pour découvrir le défi proposé quotidiennement. La collectivité arthritique apprécie tout l’amour et le soutien que vous lui apportez. N’hésitez pas à inviter les amis, la famille et les collègues à participer, qu’ils soient atteints ou non d’arthrite. Et rien ne vous empêche de lancer votre propre défi quotidien et de l’afficher pour que les autres y participent.

Voici le premier défi : une marche de 30 minutes.

Prenez note que les défis quotidiens peuvent varier et pourraient ne pas convenir à tous. Tout comme dans le cas d’un plan de traitement, il est recommandé de consulter votre médecin avant de commencer une nouvelle routine d’exercices.

Message de Noël de Cheryl Koehn du comité Arthritis Consumer Experts

French Christmas Greeting

 

Aux membres, abonnés et visiteurs ACE et JointHealth

Pendant les préparatifs des célébrations du temps des Fêtes, les gens pensent collectivement aux façons d’aider les autres. C’est justement cet esprit qui nous anime, au comité ACE, pendant chacun des 365 jours de l’année et qui nous permet d’accomplir cette mission que nous nous sommes donnée, soit celle de faire don du savoir, d’apporter notre soutien et de travailler à la défense des intérêts de plus de 4,6 millions de Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite. En 2014, j’aimerais que tous et chacun puissent réfléchir à ce que nous pouvons partager ou offrir à la collectivité en échangeant des récits personnels, de l’information ou des morceaux de sagesse pouvant être diffusés sur le reseaudediffusionsurlarthrite.org. Lorsque vous décidez d’y aller de votre contribution, vous devenez membre de cette « famille » qui, d’un peu partout au pays et ailleurs dans le monde, a appris à travailler ensemble pour que ceux d’entre nous frappés par cette terrible maladie se sentent un peu mieux, soient plus heureux, fondent une famille, conservent leur emploi ou en décrochent un, afin que cette promesse de jours meilleurs sans arthrite se réalise.

Au comité ACE, l’équipe continuera à se mobiliser pour promouvoir le diagnostic précoce, améliorer l’accès aux options de meilleurs traitements, travailler au développement de stratégies pour vivre pleinement et demeurer actif physiquement et contribuer à améliorer les conditions de vie au quotidien des personnes atteintes d’une des 100 formes et plus d’arthrite qui existent aujourd’hui.

En ma qualité de personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde, j’aimerais remercier tous mes collègues arthritiques pour leur force et leur courage qui non seulement tiennent tête à leur maladie, mais donnent également généreusement de leur temps, de leur énergie et de leurs efforts pour aider ceux qui vivent avec des personnes arthritiques ou qui travaillent ou défendent les personnes aux prises avec l’arthrite.

Je vous souhaite de Joyeuses Fêtes et des articulations en santé en 2014 !