Comment l’arthrite a-t-elle changé votre monde ? #MyWorldWithArthritis

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J’ai dû – malgré la compréhension de mon employeur qui m’a permis de déléguer beaucoup – cesser totalement mon activité professionelle et suis depuis l’âge de 55 ans en pension invalidité. J’en ai 61 maintenant. Il s’agit alors de rester physiquement et intellectuellement actif et de ne pas céder à la morosité.
En outre, j’ai suite à des complications post-opératoires non liées à l’arthrite une névropathie avec douleurs chroniques. L’ensemble des médicaments que je prends fait que je ne peux plus boire d’alcool, même pas une bière (j’ai tout de suite une solide gueule de bois!). Curieusement, ceci dérange encore le plus certains de mes anciens copains!
Bref, plus de tennis, plus de ski, plus de sorties (arrosées) avec les amis, plus de bon vin avec les repas, finis les WE de randonnées, les travaux dans la maison et le jardin.
J’ai remplacé les rando par des ballades avec mon chien, je peux encore aller aux concerts avec mon épouse, aux soirées (pas trop longues) avec les amis, les bons repas s’accompagnent d’eau, parfois je goute au vin, histoire de ne pas perdre le nez, je lis énormément (ce que j’ai toujours fait), je fais des trucs en informatique, traduis des textes en bénévolat. Je bricole un tout petit peu dans la maison, plus dans le jardin, sans pousser (excusez le pun!).
J’accompagne mon épouse quand nous partons skier avec nos amis et même si je reste à l’hôtel ou au châlet, il y a toujours les soirées et des ballades ou excursions à faire.
Il faut penser en avant, ne pas (trop) se prendre en pitié, vivre plus au jour le jour, jouir du moment. Il faut apprendre à vivre avec l’arthrite, les douleurs, les accepter. Il faut ensuite développer dans ses limites une nouvelle vie, tout en acceptant qu’elle soit réduite.
J’ai suivi un bon nombre de thérapies, classiques et alternatives, sans grands résultats. Mais c’est très individuel: tout ce qui aide est bon! Moi, c’est des exercices de relaxation musculaire et de renforcement musculaire (de la ceinture abdominale dans mon cas) qui m’ont le plus aidé.
Peut-être est-il même possible de trouver des côtés positifs à cette nouvelle vie? Moins de stress, un rythme de vie plus lent, c’est sûr. Une vie sociale réduite, mais peut-être plus profonde. Une vie bien d’avantage tourné vers la famille. Inévitablement, on se pose également des questions existentielles. Ce qui peut vous ouvrir à la spiritualité, voire au religieux (moi non, ayant fréquenté une école très, très catholique, je suis vacciné à vie)(ce qui n’empêche pas un questionnement philosophique).
Le grand danger est de tomber dans la dépression, de se couper totalement des autres. C’est une réelle tentation! Même le chemin le plus simple, peut-être. Mais il y a autre chose! La famille, si vous en avez (même au risque de les emmerder; on n’est pas là que pour faire des cadeaux!). Sinon, demandez à la clinique ou à votre médecin ou à Google votre ami, s’il y a un groupe self-help dans le voisinage, avec des gens qui ont un problème similaire au vôtre. Et allez-y! Car c’est comme dans tout, c’est surtout sur vous-même que ça repose!
G. J. Hick
Âge: 61

En cette Journée mondiale de l’arthrite, partagez votre déclaration d’impact : Comment l’arthrite a-t-elle changé votre monde ? #MyWorldWithArthritis

MyWorldWithArthritis campaign bannerEn cette Journée mondiale de l’arthrite, partagez votre déclaration d’impact : Comment l’arthrite a-t-elle changé votre monde ? #MyWorldWithArthritis

Le 12 octobre est la Journée mondiale de l’arthrite. Partagez votre expérience de vie avec l’arthrite au quotidien pour que toutes les personnes qui se battent contre l’arthrite sachent qu’elles ne sont pas seules.

Selon les estimations, l’arthrite affecte environ 6 millions de personnes au Canada et 54 millions aux États-Unis. L’arthrite peut avoir un impact considérable sur les activités quotidiennes, le travail, les relations, l’école et la perception que les gens ont d’eux-mêmes. Avec plus d’une centaine de formes d’arthrite affectant des gens de tous âges, la collectivité des patients arthritiques, et les expériences, sont incroyablement diversifiées.

La campagne #MyWorldWithArthritis attirera l’attention sur la prévalence de la maladie et les diverses formes que peut prendre son impact sur la vie des individus affectés. Tout au long de cette journée du 12 octobre, nous partagerons sur nos plateformes sociales des déclarations de patients, d’amis et de proches. En voici quelques exemples :
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Nous vous invitons à répondre à un sondage pour le développement d’un « outil d’information sur l’arthrose destiné aux patients »

Nous vous invitons à répondre à un sondage pour le développement d’un « outil d’information sur l’arthrose destiné aux patients »

L’outil d’information sur l’arthrose destiné aux patients sera une nouvelle ressource éducative et documentaire précieuse pour les personnes aux prises avec de l’arthrose, précoce ou bien établie, au niveau des mains, des genoux et (ou) de la hanche. 

L’Alliance de l’arthrite du Canada, le Collège des médecins de famille du Canada et le Centre for Effective Practice sollicitent votre collaboration afin de contribuer au développement d’une nouvelle ressource éducative et documentaire qui sera précieuse pour les personnes aux prises avec de l’arthrose, précoce ou bien établie, au niveau des mains, des genoux et (ou) de la hanche. Cet outil d’information aidera les patients atteints d’arthrose à avoir des discussions plus efficaces avec leur médecin ou autres professionnels de la santé en les informant quant aux soins auxquels ils peuvent s’attendre.

Il vous faudra environ 10 minutes pour répondre au sondage. Votre participation demeurera anonyme. La date limite pour y répondre est le mercredi 25 juillet 2018 à 17 h, heure normale du Pacifique.

Merci de votre aide et de votre temps !

Cordialement,

Arthritis Consumer Experts

Demande de rétroaction de patients sur le biosimilaire étanercept (Sandoz) dans le traitement de la PR, de la SA et de la PJI

Stick man holding megaphoneSouffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde, de spondylarthrite ankylosante et de polyarthrite juvénile idiopathique ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Santé Canada définit le biosimilaire (parfois appelé produit biologique ultérieur ou PBU) comme un médicament biologique qui présente une similarité établie avec un médicament innovateur (tel que Enbrel®) et qui a fait son entrée sur le marché après l’innovateur auquel il se réfère.

Contrairement aux médicaments plus communs à petites molécules, les médicaments biologiques présentent généralement une complexité moléculaire élevée et sont sensibles aux modifications dans les pratiques de fabrication. Les biosimilaires ne sont pas identiques à leurs produits innovateurs parce que leurs caractéristiques chimiques ne peuvent être copiées avec précision pendant le processus de fabrication. Par conséquent, les biosimilaires possèdent des profils uniques en matière d’efficacité, d’immunogénicité et d’innocuité qui diffèrent de leurs produits innovateurs respectifs.
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Demande de rétroaction de patient sur le traitement de la polyarthrite rhumatoïde

Megaphone GraphicSouffrez-vous de polyarthrite rhumatoïde ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et des fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant du sarilumab pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde (PR).

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

Un nouveau forum en ligne pour améliorer l’information sur les biosimilaires

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) annonce aujourd’hui le lancement de l’Échange•Biosim.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) annonce aujourd’hui le lancement de l’Échange•Biosim – la première ressource centralisée au Canada permettant aux consommateurs de trouver de l’information factuelle et en temps opportun sur l’efficacité et l’innocuité des biosimilaires et qui rendra compte des décisions concernant les politiques de leur inscription aux listes des régimes d’assurance-médicaments, publics et privés.

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« Il existe un besoin réel d’information objective basée sur des données probantes concernant les biosimilaires. Avec l’Échange•Biosim, l’objectif que nous visons est d’aider les patients à mieux comprendre les biosimilaires et la place qu’ils occupent dans l’arsenal thérapeutique de l’arthrite inflammatoire. Armés de ce savoir, les patients peuvent alors avoir avec leur rhumatologue (ou d’autres spécialistes) une conversation sérieuse au sujet de leur thérapie afin de prendre la meilleure décision possible quant au choix de leurs médicaments, y compris les biologiques d’origine ou les biosimilaires », indique Cheryl Koehn, fondatrice et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts).

Pour accéder à l’Échange•Biosim, cliquez ici : http://bit.ly/JHBiosimExchFR

Le comité ACE vous invite à passer le mot à d’autres patients, à vos amis et à vos proches sur L’Échange•Biosim.

Nous serons heureux de recevoir vos questions et commentaires et de connaître les grandes lignes de votre expérience des biosimilaires.

Le gouvernement du Canada publie un rapport au sujet des Conditions de travail souples

L’arthrite au travail

Le gouvernement du Canada publie un rapport au sujet des Conditions de travail souples

Travailler avec les patients pour introduire le droit d’accès à des conditions de travail souples au Canada. 

Table from the reportAu cours des mois de mai et juin 2016, les Canadiens ont pu participer à une consultation en ligne sur l’introduction d’un important droit d’accès à des conditions de travail souples, en vertu du Code canadien du travail. Les intervenants ont tous partagé leur expertise, leurs préoccupations, leurs idées et leur expérience personnelle par le truchement de sondages en ligne, de propositions écrites et de discussions en table ronde.

Le comité ACE a participé à ces consultations menées par Emploi et Développement social Canada en étant présent pour les discussions en table ronde tenues à Vancouver et en collaborant à une proposition écrite de l’Alliance de l’arthrite du Canada.

Dans son rapport présenté à l’issue de la consultation, le ministère Emploi et Développement social Canada référait à l’arthrite en ces termes : Continue reading

Remise du prix à l’Université Simon Fraser par le comité ACE

L’un des meilleurs milieux de travail au Canada pour les employés atteints d’arthrite

A group picture of award winners and presenters

(Left to right: Dennis Leung, Coordinator and Harro Lauprecht, Manager, SFU’s Return to Work/Disability Management Program; Monica Swanson, Manager, SFU Special Projects; Cheryl Koehn and Kelly Lendvoy of ACE)

Bonjour à tous les membres, abonnés et suiveurs ACE,

En tant que personne atteinte d’arthrite, je sais trop bien à quel point il peut être difficile de composer tous les jours avec la dure réalité de vivre avec la maladie, de faire un bon travail au bureau, même les jours ou les périodes où je ne suis pas au meilleur de ma forme. Notre travail représente une grande part de notre vie. Bien plus qu’un simple moyen de subsistance, nous tirons de notre travail une satisfaction personnelle, un sentiment d’accomplissement. C’est pourquoi le comité ACE désire souligner les employeurs du Canada qui se préoccupent d’aider leurs employés atteints d’arthrite à maintenir leur capacité d’occuper un emploi rémunéré.

Le 28 janvier dernier, c’est avec grand plaisir que le comité ACE remettait à l’Université Simon Fraser un des prix du « Meilleur milieu de travail pour les employés atteints d’arthrite ». Maintenir un milieu de travail sain pour tous les employés, y compris ceux atteints de maladies chroniques comme l’arthrite, est l’un des objectifs importants de l’Université Simon Fraser (USF). Je suis encouragée par l’approche de l’USF en matière de mieux-être au travail, et tout particulièrement par la compréhension et l’empathie dont fait preuve l’USF envers ses employés atteints d’arthrite et par les services qu’elle leur offre. Le comité ACE est absolument ravi d’agir comme ressource pour l’USF et d’autres employeurs de partout au Canada afin de mieux informer la population, d’augmenter la sensibilisation envers la maladie et d’explorer des moyens de collaborer tous ensemble afin d’aider les employés atteints d’arthrite à jouir d’une vie meilleure au travail.

Sincèrement,
Cheryl Koehn
Fondatrice et présidente
Comité ACE (Arthritis Consumer Experts)

Joyeuses Fêtes de la part du comité ACE : inspiré par la collectivité arthritique depuis 2000

ACE Holiday Slide Image FrenchL’année 2015 a été une année pleine de défis, de prise en charge et de changements. Et le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) s’est tenu fidèlement à vos côtés pendant tous ces bouleversements, représentant la voix des patients-consommateurs et luttant pour les droits des Canadiennes et Canadiens atteints de toutes formes d’arthrite.

Pour moi, l’année 2015 a également marqué un point tournant : je peux affirmer maintenant avoir vécu plus de la moitié de ma vie avec la polyarthrite rhumatoïde. Mais où donc a filé tout ce temps ? Il me semble que c’était hier que j’étais assise devant un rhumatologue et que je l’entendais me dire « Vous êtes atteinte de polyarthrite rhumatoïde ».
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JointHealth™ express – Qu’est-ce que le comité ACE a fait pour vous dernièrement ?

Flip Calendar with the word summer 2015 Qu’est-ce que le comité ACE a fait pour vous dernièrement ? Voilà ce à quoi nous avons travaillé cet été.

Plan de travail 2015-2016

Pour son plan de travail 2015-2016, le comité ACE s’est fixé des objectifs ambitieux. Nos cinq principaux domaines d’activité assureront une information à grand impact pour les consommateurs, entre autres en ce qui a trait aux listes de médicaments remboursables par les régimes publics ainsi qu’à l’éducation sur les programmes, la défense des intérêts et les tiers payeurs, partout au pays.  Continue reading