Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et Lupus Canada ont publié le deuxième volet de leur Rapport d’enquête nationale sur le lupus au Canada, un numéro spécial du JointHealth™ insight qui examine l’impact du lupus sur la santé mentale, la santé reproductive ainsi que la santé sexuelle et l’intimité.
Alors que la prise en charge du lupus est souvent axée sur l’activité de la maladie et les traitements médicamenteux, les personnes interrogées dans le cadre de l’enquête ont évoqué des difficultés majeures qui sont souvent négligées dans les soins courants, notamment l’anxiété, la dépression, les décisions relatives à la grossesse, les répercussions sur la vie de couple, la fatigue, la douleur, ainsi que les changements dans la vie intime et l’image corporelle.
Les résultats mettent en lumière un schéma récurrent de besoins non satisfaits :
- Quatre personnes interrogées sur cinq (80 %) ont déclaré souffrir d’anxiété, de dépression ou d’insomnie liées à leur lupus.
- Près d’une personne interrogée sur quatre n’a pas reçu de conseils en matière de santé reproductive de la part de professionnels de la santé, alors qu’elle souhaitait obtenir ces informations.
- Seulement 21 % d’entre elles ont déclaré que le lupus n’avait aucun impact sur leur bien-être sexuel, ce qui démontre que l’intimité et les relations sont considérablement affectées chez de nombreuses personnes atteintes de lupus.
Les personnes interrogées ont décrit comment elles géraient les poussées, la fatigue, les complications liées à la grossesse, les fausses couches, l’anxiété, les tensions dans leur couple et l’isolement social tout en faisant face à des lacunes dans la prise en charge de leur maladie et en ayant un accès limité à du soutien en matière de santé mentale.
Le rapport conclut que la santé mentale, la santé reproductive et la santé sexuelle ne constituent pas des préoccupations « secondaires », mais bien des éléments essentiels d’une prise en charge du lupus centrée sur les patients, qui devraient être intégrés dans la pratique clinique courante et s’accompagner d’échanges plus proactifs entre les patients et les professionnels de la santé.
Le comité ACE remercie tous les participants à l’enquête qui ont partagé leurs expériences afin de contribuer à l’amélioration des soins, à la défense des droits des patients et à la sensibilisation au lupus au Canada.