Inégalités en matière de santé dans le domaine de l’arthrite : qui est et qui n’est pas représenté dans cette recherche ?

Découvrez comment la recherche peut négliger certains groupes de personnes et avoir involontairement des effets négatifs sur eux.

La recherche en santé contribue à faire progresser les connaissances sur les maladies, les traitements et la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques comme l’arthrite. Cependant, si l’on n’y prend garde, la recherche peut négliger certains groupes de personnes et avoir des effets négatifs involontaires sur eux. L’une des principales raisons de ce phénomène est liée à la « représentation ». La représentation fait référence à qui est et qui n’est pas inclus dans la recherche, car les sujets d’étude dans les essais sont censés refléter la population qui est touchée. Par exemple, les participants à l’étude sont-ils de sexe et d’âge différents ou d’origines raciales diverses ?

Ces questions sont importantes, car lorsque la recherche est menée principalement auprès d’un groupe de personnes (par exemple des adultes blancs), les bénéfices sont à la fois limités et biaisés. Elle ne tient pas compte des apports, des expériences et des données médicales d’une population réelle de patients beaucoup plus diversifiée. Les résultats ne peuvent pas être généralisés à tous les patients et peuvent même finir par aggraver les inégalités en`matière de santé qui existent déjà.

Par exemple, dans la course de plusieurs milliards de dollars pour développer un vaccin contre la COVID-19, la représentation est devenue un obstacle, car les chercheurs n’ont pas recruté un nombre suffisant de minorités pour participer aux essais cliniques. Sur les 350 000 personnes aux États-Unis qui se sont inscrites en ligne pour un essai clinique sur les coronavirus, 10 % sont noires ou latinos. C’est loin d’être suffisant, car les recherches démontrent que plus de la moitié des cas de coronavirus aux États-Unis ont été recensés parmi les Noirs et les Latinos.

Pour un bref aperçu des inégalités en matière de santé et leurs causes, consultez le premier article de la série sur les inégalités en matière de santé..

Sous-représentation dans les essais cliniques

Grâce au travail acharné de nombreux défenseurs des patients, la recherche est devenue plus diversifiée, plus inclusive et plus centrée sur le patient au cours des dernières décennies. Néanmoins, des changements sont encore nécessaires dans de nombreux domaines, notamment en ce qui concerne les essais cliniques. Un essai clinique est un type d’étude de recherche impliquant des patients volontaires et visant à répondre à des questions de traitement spécifiques. Dans le cas de l’arthrite par exemple, des essais cliniques peuvent être menés pour déterminer si un nouveau médicament est sûr et efficace ou comment un nouveau médicament se compare aux médicaments existants. Lorsque certains groupes de personnes sont exclus de ces essais, on sait peu de choses sur la manière dont les traitements les affecteront.

Les femmes continuent d’être sous-représentées dans les essais cliniques, en particulier les femmes âgées et les femmes enceintes. En fait, les femmes enceintes sont systématiquement exclues des études sur les médicaments⁴. Par conséquent, les femmes ont dû prendre des décisions très difficiles quant à la poursuite ou non de leur médication pendant leur grossesse, sans avoir beaucoup d’informations sur les effets d’un médicament sur elles ou sur leur fœtus. La D^re Mary De Vera et son équipe du centre Arthrite-recherche Canada s’efforcent de combler cette lacune en menant des recherches spécifiquement axées sur la grossesse et l’utilisation des médicaments contre l’arthrite. Regardez cette vidéo pour en savoir plus.

Il est important de noter que Santé Canada recommande d’inclure les femmes dans les essais cliniques et que le gouvernement fédéral s’est également engagé à veiller à ce que le sexe et le genre soient systématiquement pris en considération lors de l’analyse des recherches. Cependant, une étude de 2019 a démontré que la sous-représentation dans un certain nombre de domaines de maladies persiste encore au Canada¹. Les chercheurs pensent que cela est dû à des politiques mal appliquées ou au fait qu’il s’agit principalement de simples recommandations qui ne sont pas toujours suivies. Dans l’ensemble, la représentation des hommes et des femmes est très importante, car la taille réduite des femmes, leur taux de graisse plus élevé et leur niveau d’hormones font que leurs réponses aux médicaments peuvent être très différentes de celles des hommes.

Les personnes issues de groupes de minorités raciales sont également sous-représentées dans les essais cliniques. Cela est vrai pour un certain nombre de maladies différentes, notamment celles qui touchent de manière disproportionnée les communautés de couleur, comme l’arthrite et le cancer^2,3,4. Une étude a démontré qu’il existe une surreprésentation des participants blancs et une sous-représentation des minorités dans les essais cliniques pour les traitements de la polyarthrite rhumatoïde (PR). L’étude a révélé qu’entre 2008 et 2018, les participants blancs représentaient entre 74,6 % et 97 % des participants aux essais sur la PR⁴. Dans une autre étude, les chercheurs ont constaté que moins de 8 % des essais de médicaments anticancéreux approuvés aux États-Unis comptaient des participants issus des quatre principaux groupes raciaux du pays (Blancs, Asiatiques, Noirs et Hispaniques)³. Seuls 22 % des participants ont déclaré être de race noire, alors que la population a une incidence élevée de certains cancers. Leurs résultats ont également démontré que le signalement et la représentation des races n’ont que très peu augmenté au cours de la dernière décennie.

Bien que ces deux études aient été menées aux États-Unis, leurs conclusions sont également pertinentes pour le Canada. Selon le D^r Jonathan Loree, professeur adjoint dans la division d’oncologie médicale de l’Université de Colombie-Britannique, les sociétés pharmaceutiques demandent souvent l’approbation des médicaments par l’intermédiaire de la FDA (l’organisme d’approbation des médicaments aux États-Unis) en premier lieu parce qu’elle dessert le plus grand marché. Ensuite, elles soumettent leurs demandes à Santé Canada et les essais cliniques pris en considération dans les approbations sont généralement les mêmes que ceux utilisés aux États-Unis⁵.

Enfin, les essais cliniques sont souvent assortis de critères stricts qui interdisent la participation des personnes âgées et des personnes souffrant de multiples problèmes de santé⁴. Cette question est particulièrement importante dans la recherche sur l’arthrite, car de nombreux patients sont âgés et/ou souffrent de plusieurs maladies chroniques. Ainsi, l’exclusion de ces groupes signifie que les essais cliniques ne reflètent pas un contexte « réel » avec des patients arthritiques typiques. Dans une récente entrevue accordée à #CRArthritis, la D^re Sasha Bernatasky a expliqué comment elle et le D^r Glen Hazlewood s’efforcent de résoudre ce problème par des essais pragmatiques, un type d’essai clinique qui ressemble davantage au monde réel. Par exemple, leurs critères d’inclusion sont moins stricts de sorte que les personnes âgées et les personnes souffrant de plusieurs problèmes de santé peuvent y participer. Les D^rs Bernatasky et Hazlewood travaillent à la mise en place d’un réseau au Canada qui pourrait soutenir plus d’essais pragmatiques en rhumatologie.

Chevauchement des facteurs démographiques affectant la représentation dans la recherche: Comme décrit ci-dessus, les minorités raciales, les femmes et les personnes âgées sont particulièrement sous-représentées dans les essais cliniques. Il est important de se demander quelles en sont les conséquences pour les patients qui appartiennent à plus d’un de ces groupes. Quelle est, à votre avis, la part de la recherche qui représente une femme noire âgée souffrant de plusieurs maladies chroniques ? Comment peut-on comparer cela à la représentation d’une femme blanche âgée ou d’un jeune homme blanc ? Ces questions font référence à ce qu’on appelle l’intersectionnalité. L’intersectionnalité tient compte des facteurs qui se chevauchent, tels que l’âge, la race, le sexe, le revenu et le handicap, et qui constituent l’identité et le vécu d’une personne¹¹. L’intersectionnalité nous aide à comprendre les différentes couches de discrimination ou les privilèges qu’une personne peut expérimenter. Les chercheurs adoptent de plus en plus une perspective d’intersectionnalité dans leurs études afin de s’assurer que les expériences complexes des différents patients sont prises en considération.

La médecine personnalisée et de précision – qui laisse-t-elle derrière ?

La « médecine personnalisée et de précision » pourrait représenter l’avenir du traitement de l’arthrite inflammatoire. En fait, c’était le thème de l’Assemblée scientifique annuelle 2018 de la Société canadienne de rhumatologie (SCR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA). Selon les Instituts de recherche en santé du Canada, la médecine personnalisée et de précision fait référence à « l’identification de biomarqueurs et de signatures génétiques pour la prévention et la prédiction de la réponse thérapeutique »⁶. En d’autres termes, au lieu d’adopter une approche par essais et erreurs pour trouver le(s) bon(s) médicament(s), la médecine de précision utiliserait les informations génétiques d’un patient pour l’aider à identifier le bon traitement pour lui en temps utile. La médecine de précision représente une évolution passionnante, passant d’un système de soins de santé « unique » à un système plus personnalisé. Toutefois, il a été constaté que les minorités raciales sont sous-représentées dans le cas de la recherche génétique pour la médecine de précision. Une analyse réalisée en 2018 a révélé que plus de 80 % des études d’association pangénomique aux États-Unis étaient basées sur des personnes d’origine européenne⁷. Les personnes d’ascendance africaine, latino-américaine et hispanique ainsi que les peuples indigènes sont particulièrement sous-représentés dans ces études. Ensemble, elles représentent moins de 4 % de tous les échantillons analysés⁷, une situation qui représente un énorme fossé dans la recherche génomique et la médecine de précision pour les communautés minoritaires⁸.

Avancer dans la bonne direction

Comment s’assurer que tous les patients seront inclus dans le traitement futur de l’arthrite et les essais cliniques ? Vous trouverez ci-dessous quelques recommandations fondées sur des données probantes.

Former des partenariats de recherche et instaurer la confiance – L’une des raisons pour lesquelles les minorités raciales sont souvent sous-représentées dans la recherche est due à une longue histoire de méfiance entre les communautés minoritaires et les prestataires de soins de santé et chercheurs9. Pour rétablir la confiance, de véritables partenariats de recherche doivent être établis. Cela signifie d’inclure les patients dans certaines ou toutes les étapes du processus de recherche, depuis le choix du sujet à étudier jusqu’à la manière dont la recherche est menée, en passant par la présentation et l’utilisation des résultats. Les partenaires patients doivent être de sexe, d’âge et de race différents afin de garantir que les différentes voix des patients sont prises en considération dans le processus de recherche. Pour en savoir plus sur les partenariats avec les patients dans la recherche, consultez cet article (en anglais seulement) du Réseau de diffusion sur l’arthrite.
Favoriser la diversité parmi les chercheurs et les équipes de soins de santé – La représentation consiste à savoir qui participe et qui mène une étude. Il a été prouvé que les gens sont plus susceptibles de participer à un essai clinique lorsqu’ils se sentent plus en confiance avec le chercheur ou le médecin qui les aborde au sujet de l’étude¹⁰. Une équipe diversifiée de cliniciens-chercheurs aide non seulement les participants à se sentir plus à l’aise, mais veille également à ce que les études ne soient pas élaborées et menées dans une perspective uniquement blanche ou masculine.
S’attaquer aux barrières linguistiques – En veillant à ce que des systèmes soient mis en place pour faciliter la participation des personnes qui ne parlent pas anglais, on améliorera également la capacité des gens à participer aux études cliniques. Pour en savoir plus sur la manière de surmonter les barrières linguistiques dans le domaine des soins de santé, consultez notre article sur les effets des barrières linguistiques sur l’accès et la qualité des soins.

Aller au fond des choses : d’autres articles de cette série

Pour en savoir plus sur l’équité dans la recherche :

Dans cette capsule du programme À la maison avec l’arthrite, découvrez comment la chercheuse clinicienne Nevena Rebić intègre la justice sociale, l’antiracisme et les pratiques de décolonisation dans son travail.

Références (en anglais seulement, à l’exception de la référence 6)

Yakerson, A. Women in clinical trials: a review of policy development and health equity in the Canadian context. International Journey for Equity in Health; 18(56). (2019) https://equityhealthj.biomedcentral.com/track/pdf/10.1186%2Fs12939-019-0954-x
O’Reilly ED, Snyder A. The cost of racial disparities in clinical trials. Axios. (18 juin 2020). https://www.axios.com/black-americans-diseases-clinical-trials-2acaa476-0ec8-4362-8e90-2f5c3c85c916.html
Loree JM, Anand S, Dasari A, et al. Disparity of race reporting and representation in clinical trials leading to cancer drug approvals from 2008 to 2018. JAMA Oncology;5(10). e191870–e191870 (2019). doi:10.1001/jamaoncol.2019.1870
Strait A, Castillo F, Choden S, et al. Demographic Characteristics of Participants in Rheumatoid Arthritis Randomized Clinical Trials: A Systematic Review. JAMA Netw Open.2(11) :e1914745 (2019) doi:10.1001/jamanetworkopen.2019.14745
University of British Columbia. Study finds lack of racial diversity in cancer drug clinical trials. Medical Express. (2019). https://medicalxpress.com/news/2019-08-lack-racial-diversity-cancer-drug.html
IRSC. Aperçu de la médecine personnalisée. Gouvernement du Canada. https://cihr-irsc.gc.ca/e/43707.html
Popejoy A, Fullerton S. Genomics is failing on diversity. Nature. (12 octobre 2016). https://www.nature.com/news/genomics-is-failing-on-diversity-1.20759
Perera, M. Leaving some behind: the growing gap in precision medicine for minority populations. Expert Review of Precision Medicine and Drug Development, 4:1, 3-5. (2019). https://www.tandfonline.com/doi/full/10.1080/23808993.2019.1529541
Occa, A., Morgan, S.E. & Potter, J.E. Underrepresentation of Hispanics and Other Minorities in Clinical Trials: Recruiters’ Perspectives. Journal of Racial and Ethnic Health Disparities 5, 322–332 (2018). https://doi-org.ezproxy.library.ubc.ca/10.1007/s40615-017-0373-x
Koehn, C. The role of ethnicity in willingness to participate in arthritis clinical trials. The journal of Rheumatology. 23(12) 2283-2284. (2005)
Kimberlé Crenshaw: What is intersectionality? YouTube. (22 juin 2018). https://www.youtube.com/watch?v=ViDtnfQ9FHc