Le Global RA Network (le « Réseau ») a lancé aujourd’hui un nouvel outil puissant de défense des droits des patients – le tableau de bord de la PR – dans le cadre de ses initiatives visant à améliorer les modèles de soins pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumatoïde (PR). Développé en collaboration avec des chefs de file de 18 organisations de patients atteints de PR, le tableau de bord présente des données clés sur la maladie, la prestation de soins et le traitement de la PR en Europe et dans les Amériques.
La polyarthrite rhumatoïde est la forme d’arthrite inflammatoire auto-immune la plus courante, touchant environ une personne sur 100 dans le monde. La PR réduit la qualité de vie d’une personne et est l’une des principales causes d’invalidité dans le monde. Malgré sa prévalence et ses coûts pour la société, les modèles de soins pour la PR varient d’un pays à l’autre et de nombreuses lacunes et inégalités existent.
« L’amélioration des modèles de soins pour la PR à travers l’Europe et les Amériques nécessite que les parties prenantes collaborent, y compris les groupes de patients, les experts en matière de politiques, le gouvernement et l’industrie. Elle requiert aussi des données solides sur la PR. Le tableau de bord de la PR est un outil facile à utiliser qui permet de visualiser l’état actuel des soins de la PR et de suivre les progrès relatifs aux éléments clés du modèle de soins pour la PR d’un pays donné », explique Cheryl Koehn, présidente d’Arthritis Consumer Experts, qui fait office de Secrétariat du Global RA Network.
Cheryl Koehn a ajouté : « Plusieurs pays du Réseau ont déclaré ne pas pouvoir accéder aux statistiques clés de la PR dans leur pays pour les insérer au tableau de bord. Dans ces pays, soit les gouvernements ne recueillent pas de données sur la PR, soit ils ne les rendent pas publiques. S’ils ne recueillent pas et ne partagent pas de données sur les personnes atteintes de PR, ils ne peuvent ni connaître l’ampleur des problèmes, ni savoir comment les résoudre. »
« Comme nous l’avons appris pendant la pandémie, les données sont les éléments qui permettent de prendre des décisions éclairées en matière de soins de santé. Cependant, en Roumanie, personne ne sait exactement combien il y a de patients atteints de PR et quel est le coût socio-économique de la PR. Les données sur la PR accessibles en Roumanie sont souvent extrapolées à partir de données européennes générales, mais il se peut qu’elles ne reflètent pas les chiffres réels de notre pays », a expliqué Rozalina Lapadatu, présidente de l’Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune (Association des patients atteints de maladies auto-immunes) en Roumanie.
Accessible via le site Web du Réseau à l’adresse https://globalranetwork.org/ra-dashboard, le tableau de bord est actuellement disponible pour dix pays. Les associations membres et le secrétariat du Réseau ont recherché et colligé les données du tableau de bord à partir de la littérature locale publique, d’ensembles de données ouvertes provenant d’agences gouvernementales et d’organismes de recherche et des résultats de l’enquête internationale du Réseau sur les modèles de soins pour la PR.
« Le tableau de bord fournit une image immédiate de la PR dans un pays comme l’Italie et de la situation de notre système de soins de la PR par rapport à d’autres pays d’Europe. Aucun modèle de prise en charge standardisé de la PR n’existe aujourd’hui en Europe ou dans les Amériques. Cette disparité est source de frustration et de déception chez les patients atteints de PR dont la vie même dépend de l’obtention d’un diagnostic précis en temps opportun, d’un accès rapide à un rhumatologue et d’un remboursement adéquat des médicaments, entre autres éléments essentiels d’un modèle de soins efficace pour la PR », a commenté Antonella Celano, Présidente de l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) en Italie. « Par exemple, nous avons constaté que 17 % des patients atteints de PR en Italie ont attendu plus de trois mois pour une première visite chez un rhumatologue, ce qui est nettement supérieur au délai recommandé entre une référence et le premier rendez-vous avec un rhumatologue, c’est-à-dire moins de quatre semaines. »
Le public est encouragé à se joindre à la conversation sur la PR, à reconnaître la nécessité de disposer de plus de données sur la PR et à favoriser l’amélioration des modèles de soins pour la PR sur Facebook et Twitter @GlobalRANetwork et en utilisant le mot-clic #RADashboard.