{"id":16104,"date":"2022-06-13T13:19:35","date_gmt":"2022-06-13T13:19:35","guid":{"rendered":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/?p=16104"},"modified":"2022-07-14T16:24:06","modified_gmt":"2022-07-14T16:24:06","slug":"le-global-ra-network-reseau-mondial-de-pr-lance-le-tableau-de-bord-de-la-polyarthrite-rhumatoide%ef%bf%bc","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/?p=16104&lang=fr","title":{"rendered":"Le\u00a0Global RA Network\u00a0(R\u00e9seau mondial de PR)\u00a0lance le tableau de bord de la polyarthrite rhumato\u00efde"},"content":{"rendered":"\n<figure class=\"wp-block-image size-large\"><img decoding=\"async\" src=\"data:image\/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP\/\/\/yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7\" data-src=\"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Global-RA-Dashbaord-36-1024x568.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-16074 lazyload\"\/><noscript><img decoding=\"async\" width=\"1024\" height=\"568\" src=\"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Global-RA-Dashbaord-36-1024x568.png\" alt=\"\" class=\"wp-image-16074 lazyload\" srcset=\"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Global-RA-Dashbaord-36-1024x568.png 1024w, https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Global-RA-Dashbaord-36-300x166.png 300w, https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Global-RA-Dashbaord-36-768x426.png 768w, https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Global-RA-Dashbaord-36-1536x852.png 1536w, https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/wp-content\/uploads\/2022\/06\/Global-RA-Dashbaord-36-2048x1136.png 2048w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/noscript><\/figure>\n\n\n\n<p>Le&nbsp;<em>Global RA Network<\/em>&nbsp;(le \u00ab R\u00e9seau \u00bb) a lanc\u00e9 aujourd\u2019hui un nouvel outil puissant de d\u00e9fense des droits des patients &#8211; le tableau de bord de la PR &#8211; dans le cadre de ses initiatives visant \u00e0 am\u00e9liorer les mod\u00e8les de soins pour les personnes atteintes de polyarthrite rhumato\u00efde (PR). D\u00e9velopp\u00e9 en collaboration avec des chefs de file de 18 organisations de patients atteints de PR, le tableau de bord pr\u00e9sente des donn\u00e9es cl\u00e9s sur la maladie, la prestation de soins et le traitement de la PR en Europe et dans les Am\u00e9riques.<br><br>La polyarthrite rhumato\u00efde est la forme d\u2019arthrite inflammatoire auto-immune la plus courante, touchant environ une personne sur 100 dans le monde. La PR r\u00e9duit la qualit\u00e9 de vie d\u2019une personne et est l\u2019une des principales causes d\u2019invalidit\u00e9 dans le monde. Malgr\u00e9 sa pr\u00e9valence et ses co\u00fbts pour la soci\u00e9t\u00e9, les mod\u00e8les de soins&nbsp;pour&nbsp;la PR varient d\u2019un pays \u00e0 l\u2019autre et de nombreuses lacunes et in\u00e9galit\u00e9s existent.<br><br>\u00ab L\u2019am\u00e9lioration des mod\u00e8les de soins&nbsp;pour&nbsp;la PR \u00e0 travers l\u2019Europe et les Am\u00e9riques n\u00e9cessite que les parties prenantes collaborent, y compris les groupes de patients, les experts&nbsp;en mati\u00e8re de&nbsp;politiques, le gouvernement et l\u2019industrie. Elle requiert aussi des donn\u00e9es solides sur la PR. Le tableau de bord de la PR est un outil facile \u00e0 utiliser qui permet de visualiser l\u2019\u00e9tat actuel des soins de la PR et de suivre les progr\u00e8s relatifs aux \u00e9l\u00e9ments cl\u00e9s du mod\u00e8le de soins&nbsp;pour&nbsp;la PR d\u2019un pays donn\u00e9 \u00bb, explique Cheryl Koehn, pr\u00e9sidente d\u2019Arthritis Consumer Experts, qui fait office de Secr\u00e9tariat du&nbsp;<em>Global RA Network<\/em>.<br><br>Cheryl Koehn a ajout\u00e9&nbsp;:&nbsp;\u00ab Plusieurs pays du R\u00e9seau ont d\u00e9clar\u00e9 ne pas pouvoir acc\u00e9der aux statistiques cl\u00e9s de la PR dans leur pays pour les ins\u00e9rer au tableau de bord. Dans ces pays, soit les gouvernements ne&nbsp;recueillent&nbsp;pas de donn\u00e9es sur la PR, soit ils ne les rendent pas publiques. S\u2019ils ne&nbsp;recueillent&nbsp;pas et ne partagent pas de donn\u00e9es sur les personnes atteintes de PR, ils ne peuvent ni conna\u00eetre l\u2019ampleur des probl\u00e8mes, ni&nbsp;savoir&nbsp;comment les r\u00e9soudre. \u00bb<br><br>\u00ab Comme nous l\u2019avons appris pendant la pand\u00e9mie, les donn\u00e9es sont les \u00e9l\u00e9ments qui permettent de prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9. Cependant, en Roumanie, personne ne sait exactement combien il y a de patients atteints de PR et quel est le co\u00fbt socio-\u00e9conomique de la PR. Les donn\u00e9es&nbsp;sur&nbsp;la PR accessibles en Roumanie sont souvent extrapol\u00e9es \u00e0 partir de donn\u00e9es europ\u00e9ennes g\u00e9n\u00e9rales, mais il se peut qu\u2019elles ne refl\u00e8tent pas les chiffres r\u00e9els de notre pays \u00bb, a expliqu\u00e9 Rozalina Lapadatu, pr\u00e9sidente&nbsp;de l\u2019<em>Asocia\u021biei Pacien\u021bilor cu Afec\u021biuni Autoimune<\/em>&nbsp;(Association des patients atteints de maladies auto-immunes) en Roumanie.<br><br>Accessible via le site Web du&nbsp;R\u00e9seau \u00e0 l\u2019adresse&nbsp;<a href=\"https:\/\/globalranetwork.org\/ra-dashboard\">https:\/\/globalranetwork.org\/ra-dashboard<\/a>, le tableau de bord est actuellement disponible pour dix pays. Les associations membres et le secr\u00e9tariat du R\u00e9seau ont recherch\u00e9 et collig\u00e9 les donn\u00e9es du tableau de bord \u00e0 partir de la litt\u00e9rature locale publique, d\u2019ensembles de donn\u00e9es ouvertes provenant d\u2019agences gouvernementales et d\u2019organismes de recherche et des r\u00e9sultats de l\u2019<a href=\"https:\/\/globalranetwork.org\/project\/global-ra-network-survey\/\">enqu\u00eate internationale<\/a>&nbsp;du R\u00e9seau sur les mod\u00e8les de soins&nbsp;pour&nbsp;la PR.<br><br>\u00ab Le tableau de bord fournit une image imm\u00e9diate de la PR dans un pays comme l\u2019Italie et de la situation de notre syst\u00e8me de soins de la PR par rapport \u00e0 d\u2019autres pays d\u2019Europe. Aucun mod\u00e8le de prise en charge standardis\u00e9 de la PR n\u2019existe aujourd\u2019hui en Europe ou dans les Am\u00e9riques. Cette disparit\u00e9 est source de frustration et de d\u00e9ception chez les patients atteints de PR dont la vie m\u00eame d\u00e9pend de l\u2019obtention d\u2019un diagnostic pr\u00e9cis en temps opportun, d\u2019un acc\u00e8s rapide \u00e0 un rhumatologue et d\u2019un remboursement ad\u00e9quat des m\u00e9dicaments, entre autres \u00e9l\u00e9ments essentiels d\u2019un mod\u00e8le de soins efficace pour la PR \u00bb, a comment\u00e9 Antonella Celano, Pr\u00e9sidente&nbsp;de l\u2019<em>Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare&nbsp;<\/em>(APMARR) en Italie. \u00ab Par exemple, nous avons constat\u00e9 que 17 % des patients atteints de PR en Italie ont attendu plus de trois mois pour une premi\u00e8re visite chez un rhumatologue, ce qui est nettement sup\u00e9rieur au d\u00e9lai recommand\u00e9 entre une r\u00e9f\u00e9rence et le premier rendez-vous avec un rhumatologue, c\u2019est-\u00e0-dire moins de quatre semaines. \u00bb<br><br>Le public est encourag\u00e9 \u00e0 se joindre \u00e0 la conversation sur la PR, \u00e0 reconna\u00eetre&nbsp;la n\u00e9cessit\u00e9 de disposer de plus de donn\u00e9es sur la PR et&nbsp;\u00e0 favoriser&nbsp;l\u2019am\u00e9lioration des mod\u00e8les de soins&nbsp;pour&nbsp;la PR sur Facebook et Twitter @GlobalRANetwork et en utilisant&nbsp;le mot-clic&nbsp;#RADashboard.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le&nbsp;Global RA Network&nbsp;(le \u00ab R\u00e9seau \u00bb) a lanc\u00e9 aujourd\u2019hui un nouvel outil puissant de d\u00e9fense des droits des patients &#8211; le tableau de bord de&hellip;<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":16074,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[687],"tags":[689],"class_list":["post-16104","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-uncategorized-fr","tag-mis-en-exergue"],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/16104","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcomments&post=16104"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/16104\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":16331,"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/posts\/16104\/revisions\/16331"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=\/wp\/v2\/media\/16074"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fmedia&parent=16104"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Fcategories&post=16104"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/arthritisbroadcastnetwork.org\/index.php?rest_route=%2Fwp%2Fv2%2Ftags&post=16104"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}