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JointHealth™ insight – February 2019

Mental Health and arthritis: a complex relationship

In the latest issue of JointHealth™ insight, Arthritis Consumer Experts (ACE) reports on the important relationship between mental health and arthritis. People with inflammatory arthritis are more likely to experience mental health conditions such as depression, anxiety, and “brain fog” than the general population.

This issue of JointHealth™ insight will cover the following:

  • Relationships between depression, “brain fog” and inflammatory arthritis
  • Burden of depression
  • Recognizing and managing depression and anxiety
  • Prevent depression and anxiety
  • Love, sex, and arthritis*

*Please be advised that the content in this section contain graphics of “joint friendly” positions during sex and may not be appropriate for you or others in your household. The graphics are excerpted from the book, “Rheumatoid Arthritis: Plan to Win”, by Cheryl Koehn, Dr. John Esdaile and Taysha Palmer published by Oxford University Press, 2002.

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JointHealth™ insight – December 2018


Happy Holidays from ACE!

A time to give thanks, reflect on the past, and look forward to the future

“’Tis the season” when our thoughts turn to sharing, caring and remembering; a perfect time to thank all of Arthritis Consumer Experts’ members, subscribers, research partners and supporters for their ongoing engagement and support. Together, we remain committed to helping people living with arthritis across Canada through research-based information and education. 

“When you help a person living with arthritis, you are passing on the message that “you are not alone, we are with you, don’t be afraid.” That message needs to be shared not just during the holidays, but throughout the year.

Today, arthritis is Canada’s most prevalent disease and it’s far more serious than most people realize. Approximately six million adults – one in five – have doctor-diagnosed arthritis. Two-thirds are under the age of 65. Arthritis and musculoskeletal conditions are the leading cause of work disability in Canada. In other words, we are a “big deal” to the health care system and to society.

In 2019, ACE will remain focussed on helping all Canadians living, playing, working and raising families with rheumatoid arthritis, psoriatic arthritis, ankylosing spondylitis, osteoarthritis and the many other forms of the disease. As it has for the past 20 years, our work will reflect your needs and aspirations. As Canada’s largest and longest running patient-led arthritis organization, we will continue to fight for the rights of people living with the disease; to work with healthcare professionals and governments to develop services and policies that reflect a world as seen through our eyes and experiences; to inform the implementation of models of care to better help patients like us in their disease journeys; and to volunteer and work side-by-side with Canada’s brightest arthritis researchers and knowledge translators.

Over the past two weeks, you’ve graciously shared your wishes as part of ACE’s #MyArthritisWishList social media campaign – sincerest thanks for your participation in this fun and inspiring campaign. Your wishes remind us that when you live with arthritis, that means “every day, all day.” For many of us there are days with no break from pain, stiffness, depression, relationship challenges; the list is long. Yet, despite it all, we rise above from a deep reservoir of resilience.

“The worldwide arthritis community is my hero.”

Every day, I’m constantly inspired by our arthritis community, made up of people who are brave, funny, brilliant, insightful, industrious, and so many other wonderful qualities. People trying to be all that they can be, while also trying to kick arthritis to the curb. The worldwide arthritis community is my hero.

On behalf of everyone at ACE, I wish you joy and peace this holiday season.

Sincerely
Cheryl Koehn
Person with rheumatoid arthritis
Founder and President of Arthritis Consumer Experts


Arthritis Consumer Experts’ Year in Review

In 2018, Arthritis Consumer Experts (ACE) worked to improve the lives of people living with arthritis through education, empowerment and advocacy. With help from the arthritis patient community, healthcare professionals, researchers and partner organizations, ACE submitted patient inputs to CADTH and provincial drug plans, participated in conferences, workshops and webinars, launched JointHealth™ Education Advanced Therapies, provided updates from the American College of Rheumatology and European League Against Rheumatism annual meetings, and advocated on behalf of our community with public and private health policymakers.

Thank you to our members and subscribers for making 2018 one of the best years yet! Here are the monthly highlights from this year and some holiday tipsto get you through the rest of the year.

Join Canadian Olympic snowboarder Spencer O’Brien and Dr. Diane Lacaille at the “Women in Biz Network: RA Matters at Work Event” on November 26

Picture of women at work

 

RSVP by November 23! Register for this free event to hear and learn from inspirational women living with arthritis and leading health professionals! 

Event date: November 26, 2018
Location:
The Westin Bayshore (Salon Ballroom D&E)
1601 Bayshore Drive,
Vancouver V6G 2V4
Free Registration: ramattersatwork.eventbrite.com
Please RSVP by November 23, 2018.

300,000 Canadians live with rheumatoid arthritis (RA), and women are affected two to three times more often than men. For many people living with RA, career continuation and advancement can seem out of reach.

To help illuminate the accessibility of career progression for people with chronic diseases like RA, Women in Biz Network and Eli Lily Canada are launching a nationwide series of empowering events called RA Matters at Work.

Join them in an evening of lively discussion among a community of inspirational women living with arthritis. Speakers will share stories of difficulty and triumph while thriving in the workplace, and challenge the negative beliefs and self-doubt associated with living and working with a chronic disease.

Come learn from experts in rheumatology about advances in preventing work disability for people with inflammatory arthritis. The event will be moderated by ACE founder and president, Cheryl Koehn. Panelists include:

  • Dr. Diane Lacaille – Associate Scientific Director and Senior Research Scientist of Rheumatology, Arthritis Research Canada
  • Ms. Spencer O’Brien – Canadian Olympic Snowboarder, 2016 X Games Gold Medalist, 2 x World Champion, Olympian, person living with RA
  • Ms. Maya Joshi – Program coordinator, Arthritis Consumer Experts
  • Ms. Flora To-Miles – Managing Editor of Occupational Therapy Now, The Canadian Association of Occupational Therapists
  • Ms. Alison Stewart – Registered Rehabilitation Professional, Arthritis Research Canada Making It Work Research-Practice Program
  • Ms. Julia Chayko – Actor and Writer

Join us and the conversation at #RAMATTERSATWORK

November 14: Osteoarthritis Action Alliance Lunch and Learn Webinar

EQUIP-ing OA Patients and Health Care Providers Through Patient Engagement in Research with Marie Westby and Cheryl Koehn

The OA Action Alliance Lunch & Learn webinars keep you up-to-date on the latest osteoarthritis research, news and activities. This particular webinar will feature Marie Westby and Cheryl Koehn and will take place on November 14, 2018 at 12:00 pm ET. Webinars are free and open to the public. Webinars are archived on the events page on the OA Action Alliance’s website and on their YouTube channel in case you missed one or can’t get enough!

Please click here to register for the webinar. Osteoarthritis Action Alliance webinar

Marie Westby, PT, PhD is the Physical Therapy Teaching Supervisor in the Mary Pack Arthritis Program in Vancouver, BC and holds a Clinician Scientist position in the Centre for Hip Health and Mobility, Vancouver.
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Season’s greetings members, subscribers, followers and friends!

As we say goodbye to 2017, we can reflect on a year where in media coverage, in workplaces, and in our daily conversations, there was much focus on issues that threatened to divide us. The arthritis community in Canada has also faced issues that have challenged us to re-examine our beliefs and principles on how to best serve people living with arthritis.

Seasons Greetings image and message from ACE Cheryl Koehn

As I look back over the past 12 months I think of the people with arthritis we have met or engaged with face-to-face and on-line, many of who still face barriers to accessing arthritis trained specialists, public and private health insurance reimbursement for needed medications, emotional and psychological support, income assistance or workplace supports. It’s hard in the world of chronic diseases such as arthritis – marked by pain, disability and individual and family struggle – to see the positive. But I must. I know no other way of living my own life with rheumatoid arthritis (RA) and osteoarthritis (OA) than to try to think positively about my own situation and those our organization serves.
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Meilleurs vœux à nos membres, abonnés, suiveurs et amis !

Au moment de laisser 2017 derrière nous, force nous est de reconnaître que dans les médias, les milieux de travail et même dans nos conversations de tous les jours, on a parlé beaucoup plus de questions susceptibles de nous diviser que de nous rassembler. La collectivité arthritique du Canada a également été confrontée à des enjeux qui l’ont obligée à réexaminer ses principes et convictions quant à la manière de servir au mieux les personnes atteintes d’arthrite.

Meilleurs vœux ACE Cheryl Koehn

Faisant le bilan des douze derniers mois, je pense aux personnes atteintes d’arthrite que nous avons rencontrées ou avec lesquelles nous avons échangé en personne ou en ligne. Plusieurs font toujours face à des obstacles les empêchant d’avoir accès à un spécialiste formé pour traiter l’arthrite, au remboursement par un régime public ou privé des médicaments qui leur sont nécessaires, à un soutien émotionnel et psychologique, à l’aide au revenu ou au soutien au travail. Il est difficile de rester positif lorsqu’on évolue dans un monde de maladies chroniques telles que l’arthrite, marqué par la douleur, l’incapacité et les difficultés autant personnelles que familiales. Et pourtant, c’est ce que je me dois de faire. Je ne connais pas d’autre façon de vivre ma vie de personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d’arthrose que celle où domine la pensée positive quand il s’agit de ma propre situation et de celles des personnes que notre organisation s’efforce de servir.
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Cheryl Koehn nommée au Comité permanent de l’éthique de l’IRSC

Picture of Cheryl KoehnCheryl Koehn nommée au Comité permanent de l’éthique de l’IRSC

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont nommé Cheryl Koehn, présidente et fondatrice du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) à son Comité permanent de l’éthique pour un mandat de trois ans. Le comité fera rapport directement au conseil d’administration sur les nouveaux enjeux éthiques d’importance stratégique en ce qui a trait à la santé et à la recherche en santé. Ce comité fournit au conseil d’administration des avis stratégiques de haut niveau sur les dimensions éthiques, juridiques et socioculturelles du mandat des Instituts de recherche en santé du Canada, mandat établi en vertu d’une loi fédérale. Le comité peut conseiller le conseil d’administration en agissant de sa propre initiative ou à la demande du président des Instituts de recherche en santé du Canada.

Parmi les membres du comité permanent, mentionnons la chef de la section de la bioéthique de l’UNESCO, une représentante de l’industrie, sept représentants de facultés universitaires et avec la nomination de madame Koehn, une personne atteinte d’arthrite.

Cheryl Koehn appointed to the CIHR’s Standing Committee on Ethics

Picture of Cheryl KoehnCheryl Koehn appointed to the CIHR’s Standing Committee on Ethics

The Canadian Institutes of Health has appointed ACE’s Founder and President, Cheryl Koehn, to a three-year term on the Standing Committee on Ethics for the agency. The committee reports to the Governing Council on emerging ethical issues of strategic relevance to health and health research. It provides the Governing Council with high-level strategic advice on the ethical, legal and socio-cultural dimensions of the Canadian Institutes of Health Research’s mandate as set out by federal statute. The committee can act on its own initiative to advise the Governing Council or at the request of the President of the Canadian Institutes of Health Research.

The committee includes the Chief of Bioethics for UNESCO, a representative of industry, seven university faculty, and now a person living with arthritis.

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

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Présentation d’une communication par le comité ACE lors du congrès annuel de l’American College of Rheumatology

Présentation d’une communication par le comité ACE lors du congrès annuel de l’American College of Rheumatology

Cheryl Koehn fera une présentation par affiche ce dimanche 5 novembre entre 9 h et 11 h à San Diego portant sur l’enquête internationale axée sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde : Poster 353 Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey (Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : Une enquête internationale).

ACR Annual Meeting Banner
Le 81e congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) qui se tiendra du 3 au 8 novembre à San Diego constitue le premier congrès mondial réunissant plus de 12 500 rhumatologues et professionnels de la santé spécialisés en rhumatologie dans le but de partager les plus récentes avancées dans le domaine arthritique et les résultats de la recherche sur l’arthrite.
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