Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) célèbre son 20e anniversaire en 2020. Dans cette capsule spéciale en deux parties du programme « À la maison avec l’arthrite », nous recevons la fondatrice et présidente du comité ACE, Cheryl Koehn, qui nous raconte les débuts du comité ACE et sa mission principale, qui en est une d’éducation et de défense du dossier de l’arthrite en faveur des six millions de Canadiennes et Canadiens atteints d’arthrite. Dans la première partie de la capsule, Cheryl décrit les origines populaires du comité ACE et comment sa programmation en matière d’éducation a évolué au fil du temps, s’attachant plus précisément aux problèmes liés à l’expérience et à la satisfaction des patients souffrant d’arthrite, leur permettant de s’exprimer sur ce qui est important pour eux.
Cheryl est atteinte de polyarthrite rhumatoïde. Depuis le diagnostic tombé il y a 30 ans, elle est devenue chef de file de la collectivité des patients arthritiques à l’échelle nationale, formatrice, patiente partenaire de recherche et autrice publiée. En plus de son rôle au sein du comité ACE, Cheryl a coprésidé le Sommet sur les normes de prévention et de traitement de l’arthrite, a siégé à titre bénévole au comité de gestion du Réseau canadien de l’arthrite, premier institut de recherche sur l’arthrite subventionné par le gouvernement du Canada, et a également été la représentante des consommateurs au sein du comité exécutif de l’Alliance de l’arthrite au Canada. Elle siège aujourd’hui à titre de représentante des patients au comité permanent sur l’éthique des Instituts de recherche en santé du Canada.
Visitez « À la maison avec l’arthrite » :arthritisathome.jointhealth.org
Voici quelques ressources utiles :
Éducation JointHealth™ :https://info.jointhealth.org/fr/content/jhed-landing-page
Résultats rapportés par les patients :https://jointhealth.org/programs-jhinsight-view.cfm?id=218&locale=fr-CA
OMERACT (Mesures des résultats en rhumatologie) :https://omeract.org (en anglais seulement)