Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a mené une enquête nationale du 23 juin au 24 juillet 2021 afin d’identifier les inégalités et les lacunes en matière d’autoreprésentation des personnes atteintes d’arthrite – qui en fait l’expérience et quels sont les défis à relever pour défendre les meilleurs soins possible pour l’arthrite.
Lorsqu’un patient reçoit un diagnostic pour une forme d’arthrite, un nouveau parcours commence et son rôle d’autoreprésentation débute immédiatement. Ce nouveau rôle consiste à être un défenseur informé des effets de sa maladie sur sa qualité de vie et sur les soins de santé qu’il reçoit de son équipe soignante et du système de santé. L’autoreprésentation peut contribuer à donner aux patients une certaine stabilité, le sentiment de reprendre le contrôle et les stratégies et outils nécessaires pour mieux vivre. L’autoreprésentation est un moyen d’aller vers les autres et d’expliquer votre expérience de l’arthrite à votre famille, vos amis, vos collègues, vos employeurs et même à des inconnus, et d’apprendre à demander du soutien et de l’aide. En fin de compte, l’autoreprésentation exige de participer au processus de prise de décision, notamment en ce qui concerne les soins de santé que vous recevez.
Les principales conclusions de l’enquête sont les suivantes :
- Les répondants des populations anglophone et francophone ont identifié un ami proche, le(la) conjoint(e)/partenaire de vie et la famille comme étant les trois principales sources de soutien émotionnel.
- La majorité des répondants ont parlé de leur diagnostic d’arthrite à leurs amis ou collègues de travail dans les semaines ou les mois qui ont suivi.
- Les répondants qui s’identifiaient comme faisant partie du groupe des PANDC étaient plus susceptibles de parler de leur diagnostic d’arthrite avec leur employeur que leurs homologues n’en faisant pas partie (3 sur 4 ou 76 % comparativement à 5 sur 10 ou 55 %).
- Les répondants ont identifié la douleur articulaire, la fatigue, la raideur, le sommeil et l’exercice comme étant les éléments les plus difficiles à gérer pour eux lorsqu’ils évoluent avec leur forme d’arthrite.
- Lorsqu’on leur demande quelles sont les sources d’information les plus fiables pour leur forme d’arthrite, les répondants font le plus confiance à l’avis de leur rhumatologue (8 sur 10 ou 76 %), suivi du médecin de famille (1 sur 10 ou 8 %) et des autres spécialistes de l’arthrite et des associations de patients (1 sur 10 ou 7 % chacun).
- Quatre-vingt-cinq pour cent des répondants ont trouvé qu’il n’était « pas si difficile » ou « pas difficile du tout » de donner suite aux informations et instructions qui leur ont été données par le professionnel de la santé qui s’occupe de leur forme d’arthrite, contre 15 % de répondants qui ont trouvé cela difficile.
- Les répondants du groupe des PANDC étaient 2 fois plus susceptibles d’être intéressés à apprendre comment contacter leurs députés.
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