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JointHealth™ insight – Getting “Patient Satisfaction” from Arthritis Health Care: What You Told ACE 

Getting “Patient Satisfaction” from Arthritis Health Care: What You Told ACE 

Banner for JHI EnglishIn Arthritis Consumer Experts’ (ACE) first JointHealth™ insight of 2018, we share the results of three member surveys conducted at the end of 2017 and learn from you, the person with arthritis (or family member or caregiver), what your disease experiences are like and your journey through the health care system. Are you getting “patient satisfaction”?

In this issue, read about:

  • Living with arthritis – a personal look
  • Setting treatment goals and discussing therapy preferences with your health professional
  • Ins and outs of “self-care” – it’s all about you

…and more.

 

Deep Cove teen on systemic juvenile idiopathic arthritis

Picture of Senya Kyle who lives with systemic juvenile idiopathic arthritis

Picture from North Shore News: http://www.nsnews.com/lifestyle/deep-cove-teen-has-cautionary-health-tale-1.23127827

Deep Cove resident Senya Kyle has lived with chronic pain from systemic juvenile idiopathic arthritis (sJIA) since she was a little girl. Senya is now a Grade 10 student at Seycove secondary. Instead of playing soccer and hiking Quarry Rock with her friends and participating in other school activities, she watches from the sidelines. After school, she can’t even join her friends for a walk around the mall.

Due to her sJIA, Senya has fused vertebrae in her neck, along with serious joint damage in her feet. As of yesterday, the number of ankle surgery Senya has gone through is four. According to Senya, every step she takes is a dull ache mixed with stabbing pain in her ankle. Sometimes, her pain is so unbearable that she cannot move. She is forced to live a sedentary life at the young age of 15. In an interview with North Shore News, Senya says: “That’s pretty much all I can do, is sit down and hope that (the pain) will go away.” At her worst, Senya had 40 joints inflamed at one time.

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Season’s greetings members, subscribers, followers and friends!

As we say goodbye to 2017, we can reflect on a year where in media coverage, in workplaces, and in our daily conversations, there was much focus on issues that threatened to divide us. The arthritis community in Canada has also faced issues that have challenged us to re-examine our beliefs and principles on how to best serve people living with arthritis.

Seasons Greetings image and message from ACE Cheryl Koehn

As I look back over the past 12 months I think of the people with arthritis we have met or engaged with face-to-face and on-line, many of who still face barriers to accessing arthritis trained specialists, public and private health insurance reimbursement for needed medications, emotional and psychological support, income assistance or workplace supports. It’s hard in the world of chronic diseases such as arthritis – marked by pain, disability and individual and family struggle – to see the positive. But I must. I know no other way of living my own life with rheumatoid arthritis (RA) and osteoarthritis (OA) than to try to think positively about my own situation and those our organization serves.
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Meilleurs vœux à nos membres, abonnés, suiveurs et amis !

Au moment de laisser 2017 derrière nous, force nous est de reconnaître que dans les médias, les milieux de travail et même dans nos conversations de tous les jours, on a parlé beaucoup plus de questions susceptibles de nous diviser que de nous rassembler. La collectivité arthritique du Canada a également été confrontée à des enjeux qui l’ont obligée à réexaminer ses principes et convictions quant à la manière de servir au mieux les personnes atteintes d’arthrite.

Meilleurs vœux ACE Cheryl Koehn

Faisant le bilan des douze derniers mois, je pense aux personnes atteintes d’arthrite que nous avons rencontrées ou avec lesquelles nous avons échangé en personne ou en ligne. Plusieurs font toujours face à des obstacles les empêchant d’avoir accès à un spécialiste formé pour traiter l’arthrite, au remboursement par un régime public ou privé des médicaments qui leur sont nécessaires, à un soutien émotionnel et psychologique, à l’aide au revenu ou au soutien au travail. Il est difficile de rester positif lorsqu’on évolue dans un monde de maladies chroniques telles que l’arthrite, marqué par la douleur, l’incapacité et les difficultés autant personnelles que familiales. Et pourtant, c’est ce que je me dois de faire. Je ne connais pas d’autre façon de vivre ma vie de personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d’arthrose que celle où domine la pensée positive quand il s’agit de ma propre situation et de celles des personnes que notre organisation s’efforce de servir.
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People with rheumatoid arthritis may develop lung problems

A man and woman coughing and blowing nose to represent lung problemsAccording to the Arthritis Foundation, almost ten percent of people with rheumatoid arthritis (RA) will also develop interstitial lung disease (ILD), or scarring of lung tissues. In addition, people living with RA are at an increased risk of developing these lung problems:

  • bronchiectasis (damage to the airways)
  • bronchiolitis obliterates (inflammation in small bronchial tubes)
  • pleural effusion (a buildup of fluid between the lung and chest wall)
  • pleurisy (fluid outside of the lung)
  • pulmonary fibrosis (scarring)
  • pulmonary hypertension (high blood pressure in the lungs)
  • pulmonary nodules (small growths in the lungs)

In some cases, RA can even affect the vocal cords, causing hoarseness or shortness of breath. Here are some tips from Everyday Health that may help you maintain your lung health, while living with RA: Continue reading

Cheryl Koehn nommée au Comité permanent de l’éthique de l’IRSC

Picture of Cheryl KoehnCheryl Koehn nommée au Comité permanent de l’éthique de l’IRSC

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont nommé Cheryl Koehn, présidente et fondatrice du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) à son Comité permanent de l’éthique pour un mandat de trois ans. Le comité fera rapport directement au conseil d’administration sur les nouveaux enjeux éthiques d’importance stratégique en ce qui a trait à la santé et à la recherche en santé. Ce comité fournit au conseil d’administration des avis stratégiques de haut niveau sur les dimensions éthiques, juridiques et socioculturelles du mandat des Instituts de recherche en santé du Canada, mandat établi en vertu d’une loi fédérale. Le comité peut conseiller le conseil d’administration en agissant de sa propre initiative ou à la demande du président des Instituts de recherche en santé du Canada.

Parmi les membres du comité permanent, mentionnons la chef de la section de la bioéthique de l’UNESCO, une représentante de l’industrie, sept représentants de facultés universitaires et avec la nomination de madame Koehn, une personne atteinte d’arthrite.

Cheryl Koehn appointed to the CIHR’s Standing Committee on Ethics

Picture of Cheryl KoehnCheryl Koehn appointed to the CIHR’s Standing Committee on Ethics

The Canadian Institutes of Health has appointed ACE’s Founder and President, Cheryl Koehn, to a three-year term on the Standing Committee on Ethics for the agency. The committee reports to the Governing Council on emerging ethical issues of strategic relevance to health and health research. It provides the Governing Council with high-level strategic advice on the ethical, legal and socio-cultural dimensions of the Canadian Institutes of Health Research’s mandate as set out by federal statute. The committee can act on its own initiative to advise the Governing Council or at the request of the President of the Canadian Institutes of Health Research.

The committee includes the Chief of Bioethics for UNESCO, a representative of industry, seven university faculty, and now a person living with arthritis.

Demande de rétroaction de patients sur le brodalumab dans le traitement du psoriasis en plaques, de modéré à sévère

Stickman with megaphone calling for patient inputDemande de rétroaction de patients sur le brodalumab dans le traitement du psoriasis en plaques, de modéré à sévère

Souffrez-vous de psoriasis en plaques de modéré à sévère ? Vos commentaires seraient précieux.

Le programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) invite actuellement les patients et leurs fournisseurs de soins à faire parvenir aux organismes représentant les patients leurs suggestions et commentaires sur la présentation par le fabricant du brodalumab dans le traitement du psoriasis en plaques, de modéré à sévère.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). Parce que la rétroaction de patients est essentielle à la prise de décision du gouvernement sur les médicaments, nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

Call for patient input on brodalumab for moderate to severe plaque psoriasis

Stickman with megaphone calling for patient inputDo you have moderate to severe plaque psoriasis? We need your valuable input.

The Common Drug Review (CDR) is currently welcoming patients and their caregivers to provide input to patient organizations on the manufacturer’s submission for brodalumab for moderate to severe plaque psoriasis.

The CDR is part of the Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH). The CDR conducts objective, rigorous reviews of the clinical and cost effectiveness of drugs, and provides formulary listing recommendations to the publicly funded drug plans in Canada (except Quebec).

To help them make their recommendations, the CDR accepts input from patient organizations and groups, like Arthritis Consumer Experts (ACE). Because patient input is vitally important to government decision-making about medications, we would like to gather your views and share them with the CDR.

These are the questions they are asking: Continue reading

Projet Epinards: aidez les aînés et leur proche aidants pour rester mobile à la maison

Projet Epinards: aidez les aînés et leur proche aidants pour rester mobile à la maison

Nous cherchons des participants pour une entrevue / focus group concernant un module en ligne avec des options comment rester indépendant à la maison lors du vieillissement

A picture of seniors in a fieldLes décisions concernant la façon de rester indépendantes à la maison sont difficiles pour les aînés, et nous entendons souvent qu’ils ne savent pas quelles sont leurs options.

Nous avons créé un module en ligne (page web) pour les aînés et les soignants qui sont confrontés à des décisions (avec leurs professionnels de la santé) sur la façon de rester indépendant à la maison qui pourrait être optimisé avec vos commentaires !

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