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EULAR News – June 16, 2018

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The benefits of exercise in inflammatory arthritis and osteoarthritis

ACE has frequently written about the benefits of exercise in inflammatory arthritis (IA) and osteoarthritis (OA). During a series of EULAR presentations, speakers provided evidence for regular physical activity for IA and OA patients.

Anne- Kathryn Rausch, an academic from Zurich University, spoke about how general recommendations for physical activity are effective, safe and feasible for patients with ankylosing spondylitis, rheumatoid arthritis, and osteoarthritis.
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EULAR News – June 15, 2018

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“New drugs – new perspectives: clinical and regulatory issues concerning biosimilars” – Professor Tore Kvien

During the session, “New drugs – new perspectives: clinical and regulatory issues concerning biosimilars,” Professor Tore Kvien, head of the department of rheumatology at the Diakonhjemmet Hospital in Oslo, updated EULAR delegates on the latest issues and evidence on the use of biosimilars.

ACE is the leader in Canada providing patient information and education on biosimilars. If this therapy is new to you, please visit the Biosim•Exchange area of our website.
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JointHealth™ insight – numéro de juin 2018

Éducation JointHealth™ : Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire – « Savoir, c’est pouvoir ! »

JointHealth insight title bannerDans ce numéro de juin du JointHealth™ insight publié par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), nous présentons le dernier ajout au programme Éducation JointHealth™, le cours sur les médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire.

Ce numéro du JointHealth™ insight traite des points suivants :

  • L’inspiration à la source de l’Éducation JointHealth™ et autres cours offerts par le programme
  • Médicaments conventionnels et médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire
  • L’importance de bien comprendre les choix thérapeutiques
  • Un plan des leçons du cours Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire du programme Éducation JointHealth™
  • Perspective du rhumatologue sur le nouveau cours
  • Réflexions d’une « diplômée » ÉdJH sur le nouveau cours
  • Autres ressources en lien avec les médicaments novateurs et les transitions vers d’autres médicaments au Canada

Pour vous inscrire au cours Médicaments novateurs pour le traitement de l’arthrite inflammatoire du programme Éducation JointHealth™, cliquez ici.

JointHealth™ insight – June 2018

JointHealth™ Education Advanced Therapies for Inflammatory Arthritis – “Knowledge is power!”

JointHealth insight title page
In Arthritis Consumer Experts’ (ACE) June JointHealth™ insight, they introduce their newest JointHealth™ education course, Advanced Therapies for Inflammatory Arthritis.

This edition of JointHealth™ insight covers the following topics:

  • The inspiration behind JointHealth™ education, and other courses offered through the program
  • Conventional and advanced therapies for inflammatory arthritis
  • The importance of understanding therapy choices
  • A lesson plan for JointHealth™ Education Advanced Therapies for Inflammatory Arthritis
  • A rheumatologist’s perspective on the new course
  • A patient “graduate’s” perspective on the new course
  • Other resources related to advanced medications and therapy changes in Canada

To sign up for the JointHealth™ Education Advanced Therapies for Inflammatory Arthritis course, please click here.

“Nothing About Me, Without Me” – Patient Engagement in Research

Patient engagement in research or patient-oriented research refers to patients, their family members and other informal caregivers partaking in research as more than study participants but as members of the research team. For example, involving patients in some or all parts of the research process from deciding what topic is studied, to how the research is conducted to how the findings are presented and used.

Partnering with patients ensures that health research is both relevant and meaningful to the patient community. For example, in rheumatology, patients’ perspectives have been instrumental in broadening the scope of the research agenda to include more patient-relevant factors such as well-being, fatigue and sleep patterns. These are significant aspects of life with inflammatory forms of arthritis, yet until recently the topics were largely ignored or underrepresented in research and outcome measurement. This example depicts why patient engagement is so critical. If researchers do not work with patients how can they know what they are studying is relevant to the population that will be most affected by it? It is in this context that the saying “nothing about me, without me” applies so strongly. Other benefits of patient engagement include enhanced quality of research with more perspectives considered, meaningful role(s) for patients and greater involvement in their communities, co-learning between patient and researchers as well as getting important research findings to a broader audience. Overall, patient engagement is a promising way to improve healthcare services and patient experience.

Model of patient engagement in research by Clayon

Figure that summarizes the components of meaningful patient engagement in research from a patient perspective. Developed by the PIERS Project Team

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EULAR News – ACE is at EULAR 2018!

ACE is sharing the latest research news from this year’s European League Against Arthritis’ (EULAR) Annual European Congress of Rheumatology in Amsterdam, Netherlands.

Banner for EULAR 2018ACE is attending this year’s annual meeting of the European League Against Arthritis (EULAR) in Amsterdam, which will be host to 14,000 participants from more than 120 countries in Europe and around the world. This year, EULAR received more than 5,050 research abstracts – the most ever. The meeting will feature over 175 sessions and 45 themed poster tours with more than 560 speakers showcasing work from 2,256 poster displays. ACE is here to learn the most current information on the impact, burden and cost of arthritis for patients and society, and the improved ability to diagnose and treat different types of arthritis early.

Many of these advances are the product of collaboration between healthcare providers and patients and patient organizations like ACE. We will be reporting over the next few days on how this collaboration is advancing models of care and development of advanced therapies.

ACE is also leading a meeting with members of the Global RA Network who are attending EULAR. At the meeting, ACE will facilitate discussion on the development of tools for Global RA Network members to use in their countries to raise awareness and advocate for improved models of care. Based on the 2017 Global RA survey findings, ACE is proposing to develop tools that will improve RA patients’ understanding about the kind and quality of care they should be receiving in their country to improve their disease and overall health.

Demande de rétroaction de patients sur le tofacitinib (Xeljanz®) pour le traitement de l’arthrite psoriasique

Megaphone GraphicSouffrez-vous d’arthrite psoriasique ou prodiguez-vous des soins à quelqu’un qui en souffre ? Vos commentaires seraient précieux.

Le Programme commun d’évaluation des médicaments (PCEM) accueille actuellement les commentaires et suggestions des patients et des fournisseurs de soins sur la présentation par le fabricant du tofacitinib (Xeljanz®) pour le traitement de l’arthrite psoriasique lorsque la réponse au traitement antérieur par un antirhumatismal modificateur de la maladie (ARMM) s’est avérée inadéquate.

Le PCEM fait partie de l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé. Le PCEM examine avec objectivité et rigueur l’efficacité et la rentabilité des médicaments et fournit des recommandations aux régimes d’assurance-médicaments publics du Canada (à l’exception du Québec) quant à leur inscription sur la liste des médicaments assurés.

Afin de l’aider dans son processus de recommandation, le PCEM accepte la rétroaction de groupe de patients comme le comité ACE (Arthritis Consumer Experts). C’est dans cette optique que nous désirons recueillir vos commentaires pour communication au PCEM.

Voici l’information que recherche le PCEM dans ce dossier particulier : Continue reading

Call for patient input on tofacitinib (Xeljanz®) for psoriatic arthritis

Megaphone GraphicDo you have psoriatic arthritis or care for someone who does? We need your valuable input.

The Common Drug Review (CDR) is currently welcoming patients and their caregivers to provide input on the manufacturer’s submission for tofacitinib (Xeljanz®) for the treatment of psoriatic arthritis (PsA) when the response to previous disease-modifying anti-rheumatic drug (DMARD) therapy has been inadequate.

The CDR is part of the Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH). The CDR conducts objective, rigorous reviews of the clinical and cost effectiveness of drugs, and provides formulary listing recommendations to the publicly funded drug plans in Canada (except Quebec).

To help them make their recommendations, the CDR accepts input from patient groups, like Arthritis Consumer Experts (ACE). We would like to gather your views and share them with the CDR.

These are the questions they are asking: Continue reading

“KT” = knowledge transfer, right to your Facebook and Twitter Live feeds!

Arthritis Consumer Experts (ACE) is excited to host its inaugural ABN #Greek2Street Facebook and Twitter Live event at this year’s KT Canada Scientific Meeting being held in Vancouver, BC. 

KT Canada Scientific Meeting Banner

 

Knowledge Translation (KT) is the umbrella term for all of the activities involved in moving research from the laboratory, research journal, and the academic conference into the minds of organizations and people who can put it to practical use in the clinical office to improve health outcomes.

Cheryl Koehn explains: “#Greek2Street is the magic behind good Knowledge Translation: getting language and ideas that sound like “Greek” out to the “street” so people can put scientific knowledge into action in our everyday lives.”

Using the latest social media technology, consumer-patient “reporters” will help us de-mystify the world of KT through live interviews with conference presenters and attendees that will be broadcast to the public through Facebook and Twitter. Arthritis Consumer Experts has successfully run a similar event called #CRArthritis at the Canadian Rheumatology Association and Arthritis Health Professions Annual Meetings.

Join the KT conversation online at the Arthritis Broadcast Network (ABN) Facebook page or Twitter (@ArthritisNetwrk) feed using #Greek2Street. Interviews will take place from Thursday, June 7th until Friday, June 8th. Like, share and retweet the live interviews, send us your comments or questions through Facebook and Twitter during the interviews. A reminder that the interviews remain on the ABN Facebook Page and will be made available on the ABN YouTube channel under “KT Canada: ABN #Greek2Street Facebook and Twitter Live 2018“.

Please note the KT Canada Scientific Meeting is presented in English.

Le 7 juin 2018 est le jour du scrutin pour les élections générales en Ontario.

Le 7 juin 2018 est le jour du scrutin pour les élections générales en Ontario. Qu’avaient donc à dire les dirigeants et candidats de chacun des partis à propos des soins de l’arthrite en Ontario ?

Ontario Election banner FrenchL’arthrite est une maladie chronique ayant un impact dévastateur et incapacitant sur la vie de plus de six millions de Canadiennes et Canadiens et plus de deux millions de résidentes et résidents de l’Ontario. Les politiques du gouvernement provincial de l’Ontario ont un impact direct sur la vie des personnes atteintes d’arthrite et leurs proches. Le prochain gouvernement de l’Ontario doit reconnaître qu’il existe des lacunes dans les soins de l’arthrite et, par conséquent, offrir des solutions aux problèmes urgents auxquels sont confrontées les personnes arthritiques. Pour en savoir plus à propos de l’arthrite en Ontario, consultez notre page Élections 2018.

Le 7 juin prochain, donnez du poids à votre voix. Elle doit être entendue haut et fort afin que la question de l’arthrite soit abordée et cela ne peut se faire que par l’intermédiaire d’individus exerçant leur droit de vote pour stimuler le changement dans les soins de l’arthrite au niveau provincial.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a expédié un questionnaire à chaque dirigeant et candidat des partis aux élections ontariennes, leur demandant d’indiquer leurs commentaires et de mentionner les promesses de leur parti à propos des éléments suivants :

  • modèles de soins
  • éducation sur l’arthrite
  • soins de l’arthrite chez les Autochtones
  • remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire
  • horaires de travail flexibles

Au cours du dernier mois, le comité ACE a recueilli les réponses des partis et des candidats. Ces réponses ont été publiées dans la section Élections 2018 du site Web du comité ACE. Nous continuerons à publier les réponses qui nous parviendront jusqu’au jour du scrutin.

Au moment de voter, afin d’être en mesure de prendre une décision éclairée en vue de l’amélioration de la prévention, du traitement et des soins de l’arthrite en Ontario, prenez connaissance des commentaires et réponses des dirigeants et candidats des partis à propos des questions liées à l’arthrite en Ontario.

Si vous avez des commentaires, des questions ou des préoccupations au sujet des réponses fournies par les candidats ou les dirigeants des partis, prenez le temps de communiquer directement avec les partis politiques impliqués. Veuillez cliquer ici pour accéder aux coordonnées des partis politiques inscrits en Ontario.

Dites-nous ce que vous pensez de leurs réponses. Vous ont-elles permis de décider pour qui voter ? Veuillez communiquer avec nous par courriel.