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Season’s greetings members, subscribers, followers and friends!

As we say goodbye to 2017, we can reflect on a year where in media coverage, in workplaces, and in our daily conversations, there was much focus on issues that threatened to divide us. The arthritis community in Canada has also faced issues that have challenged us to re-examine our beliefs and principles on how to best serve people living with arthritis.

Seasons Greetings image and message from ACE Cheryl Koehn

As I look back over the past 12 months I think of the people with arthritis we have met or engaged with face-to-face and on-line, many of who still face barriers to accessing arthritis trained specialists, public and private health insurance reimbursement for needed medications, emotional and psychological support, income assistance or workplace supports. It’s hard in the world of chronic diseases such as arthritis – marked by pain, disability and individual and family struggle – to see the positive. But I must. I know no other way of living my own life with rheumatoid arthritis (RA) and osteoarthritis (OA) than to try to think positively about my own situation and those our organization serves.
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Meilleurs vœux à nos membres, abonnés, suiveurs et amis !

Au moment de laisser 2017 derrière nous, force nous est de reconnaître que dans les médias, les milieux de travail et même dans nos conversations de tous les jours, on a parlé beaucoup plus de questions susceptibles de nous diviser que de nous rassembler. La collectivité arthritique du Canada a également été confrontée à des enjeux qui l’ont obligée à réexaminer ses principes et convictions quant à la manière de servir au mieux les personnes atteintes d’arthrite.

Meilleurs vœux ACE Cheryl Koehn

Faisant le bilan des douze derniers mois, je pense aux personnes atteintes d’arthrite que nous avons rencontrées ou avec lesquelles nous avons échangé en personne ou en ligne. Plusieurs font toujours face à des obstacles les empêchant d’avoir accès à un spécialiste formé pour traiter l’arthrite, au remboursement par un régime public ou privé des médicaments qui leur sont nécessaires, à un soutien émotionnel et psychologique, à l’aide au revenu ou au soutien au travail. Il est difficile de rester positif lorsqu’on évolue dans un monde de maladies chroniques telles que l’arthrite, marqué par la douleur, l’incapacité et les difficultés autant personnelles que familiales. Et pourtant, c’est ce que je me dois de faire. Je ne connais pas d’autre façon de vivre ma vie de personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR) et d’arthrose que celle où domine la pensée positive quand il s’agit de ma propre situation et de celles des personnes que notre organisation s’efforce de servir.
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Cheryl Koehn nommée au Comité permanent de l’éthique de l’IRSC

Picture of Cheryl KoehnCheryl Koehn nommée au Comité permanent de l’éthique de l’IRSC

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont nommé Cheryl Koehn, présidente et fondatrice du comité ACE (Arthritis Consumer Experts) à son Comité permanent de l’éthique pour un mandat de trois ans. Le comité fera rapport directement au conseil d’administration sur les nouveaux enjeux éthiques d’importance stratégique en ce qui a trait à la santé et à la recherche en santé. Ce comité fournit au conseil d’administration des avis stratégiques de haut niveau sur les dimensions éthiques, juridiques et socioculturelles du mandat des Instituts de recherche en santé du Canada, mandat établi en vertu d’une loi fédérale. Le comité peut conseiller le conseil d’administration en agissant de sa propre initiative ou à la demande du président des Instituts de recherche en santé du Canada.

Parmi les membres du comité permanent, mentionnons la chef de la section de la bioéthique de l’UNESCO, une représentante de l’industrie, sept représentants de facultés universitaires et avec la nomination de madame Koehn, une personne atteinte d’arthrite.

Cheryl Koehn appointed to the CIHR’s Standing Committee on Ethics

Picture of Cheryl KoehnCheryl Koehn appointed to the CIHR’s Standing Committee on Ethics

The Canadian Institutes of Health has appointed ACE’s Founder and President, Cheryl Koehn, to a three-year term on the Standing Committee on Ethics for the agency. The committee reports to the Governing Council on emerging ethical issues of strategic relevance to health and health research. It provides the Governing Council with high-level strategic advice on the ethical, legal and socio-cultural dimensions of the Canadian Institutes of Health Research’s mandate as set out by federal statute. The committee can act on its own initiative to advise the Governing Council or at the request of the President of the Canadian Institutes of Health Research.

The committee includes the Chief of Bioethics for UNESCO, a representative of industry, seven university faculty, and now a person living with arthritis.

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

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“ACE @ 18”, what does that mean? – By Cheryl Koehn

“ACE @ 18”, what does that mean?

I was recently at a meeting when a prominent doctor (from another disease area) told me that working with the arthritis community and government to improve models of care for people with arthritis was a “pipe dream”. His comment was in response to a presentation I had just given to about 50 clinical and research specialist physicians. At first, I was taken aback by his comment as I stood at the podium. Thankfully, I knew where I and Arthritis Consumer Experts (ACE) had come from over the last 18 years. We’ve been on a journey to change and save lives by volunteering and working directly with fellow patients and their families, medical and research experts and policy makers. That journey hasn’t been easy; quite the contrary. For the first five years of ACE’s existence, powerful people and organizations wanted us to “go away”. Why? Well, we upset the status quo by bringing to the forefront the experience and voices of patients – real people living with real arthritis – and by refusing to be discouraged and pushed away.

I’m telling you, our valued members, subscribers, fans and followers, this, because I want you to know that 18 years later, we’re going to keep doing what we’ve always done, and more, and we want you to continue to be a part of the journey. You are ACE. You are the experience, the pain, the struggle, the wins, the joy, the challenges we represent. We are family. Brothers and sisters in arthritis, every day, all day.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACRWe started with one person, me. Today, we are the largest arthritis patient organization in Canada with 40,000 members and subscribers across the country. Our membership base is largest in Ontario, Quebec, British Columbia and Alberta, but we have “ACE-ers” in every single province and territory. Whether you live on the West or East coast or in Centre, what we hear from you is the consistent:

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Dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, le Réseau PR mondial présente…

Dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, le Réseau PR mondial présente les résultats d’une enquête internationale portant sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde

Dans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) / Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le Réseau PR mondial, fondé par des organisations nationales de patients arthritiques provenant de 21 pays, a présenté les résultats d’une enquête internationale – « Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale »1 – sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde.

Lors d’une présentation par affiche dans le cadre du congrès de l’ACR le 5 novembre 2017, Cheryl Koehn, auteur principale de la communication faisant l’objet de la présentation et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), le plus important organisme canadien dirigé par des patients, déclarait : « L’enquête souligne la différence entre les meilleures pratiques en matière de modèles de soins de la PR et l’expérience vécue par le patient dans sa gestion d’une maladie chronique comme la PR. Elle fait également progresser la collaboration entre les différentes organisations de patients atteints de PR impliquées dans le Réseau PR mondial. Par l’analyse et l’interprétation des résultat de l’enquête menée dans chaque pays participant, le Réseau PR mondial pourra élaborer des initiatives d’information et d’éducation afin de sensibiliser davantage aux symptômes de la PR et de s’assurer que les patients atteints de PR reçoivent les meilleurs soins possibles. »
Global RA Network poster at ACR
Première recherche de type externalisation ouverte conçue par les patients atteints de PR visant une meilleure compréhension de l’expérience patient dans chaque pays participant, l’enquête internationale a recueilli les réponses de 2 690 répondants de 14 pays différents en Europe, au Moyen-Orient et en Amérique du Nord et du Sud. L’enquête souligne les lacunes et délais signalés par les répondants pour chacun des cinq éléments des modèles de soins standardisés de la PR, y compris des délais importants quant au diagnostic et à l’accès à un spécialiste, des délais dans l’évaluation de l’efficacité de la thérapie et dans la fourniture d’information et d’éducation supplémentaire visant à augmenter le niveau de confiance du patient lui permettant de mieux décrire ses symptômes de PR et d’améliorer la pratique efficace d’autogestion de ses soins.

Principales conclusions : Continue reading

Présentation d’une communication par le comité ACE lors du congrès annuel de l’American College of Rheumatology

Présentation d’une communication par le comité ACE lors du congrès annuel de l’American College of Rheumatology

Cheryl Koehn fera une présentation par affiche ce dimanche 5 novembre entre 9 h et 11 h à San Diego portant sur l’enquête internationale axée sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde : Poster 353 Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey (Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : Une enquête internationale).

ACR Annual Meeting Banner
Le 81e congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) qui se tiendra du 3 au 8 novembre à San Diego constitue le premier congrès mondial réunissant plus de 12 500 rhumatologues et professionnels de la santé spécialisés en rhumatologie dans le but de partager les plus récentes avancées dans le domaine arthritique et les résultats de la recherche sur l’arthrite.
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ACE presenting abstract at American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting

ACE presenting abstract at American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting 

Cheryl Koehn will be presenting Poster 353 on Sunday, November 5 between 9 am-11 am: Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey

ACR Annual Meeting BannerThe 81st American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting being held November 3-8 in San Diego is the world’s premiere meeting of over 12,500 rheumatologists and rheumatology health professionals, sharing the latest arthritis advances and research.

Arthritis Consumer Experts (ACE) is excited to announce that Cheryl Koehn, Founder and President of ACE, will be presenting Poster 353: Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey on Sunday, November 5 from 9am-11am at Poster Hall C. We encourage you to attend the presentation. Cheryl, as lead author of the abstract, will be discussing the results of a first ever global survey, by patients, for patients, examining what patients’ RA models of care experiences are like in their country.

The survey was conducted by the Global RA Network, founded in 2016 by RA patient organizations and leaders from 21 countries to build international relationships and work on common goals and initiatives to improve the lives of people living with RA around the world.

ACE will also be reporting news and information from the ACR on our social media channels throughout the meeting, including ACE’s Facebook and Twitterpages and the Arthritis Broadcast Network.

If you have any areas of interest you would like ACE to report on from ACR, please send questions directly to feedback@jointhealth.org.

Le Réseau PR mondial lance son site Web

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) dirige la création du premier réseau mondial regroupant les organisations de patients atteints de PR.
Global RA Network Banner
Le comité ACE a collaboré à la création du premier réseau mondial regroupant les organisations de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Fondé en 2016 par des organisations de patients souffrant de PR et des leaders de 18 pays, le Réseau PR mondial tisse des relations internationales, identifie des initiatives et des objectifs communs et travaille à les réaliser afin d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de PR partout dans le monde.

Le Réseau PR mondial lance aujourd’hui son propre site Web : http://globalranetwork.org/. Ce site constitue, pour les personnes atteintes de PR, les fournisseurs de soins et les gouvernements, un point de rencontre en ligne de même qu’une plateforme d’échanges sur le travail en cours et les ressources en matière d’information et d’éducation.

La première initiative du Réseau PR mondial aura été de mener à bien une enquête auprès de patients quant à leur propre expérience des modèles de soins de la PR. Les conclusions de cette enquête seront présentées au cours de la prochaine rencontre scientifique annuelle de l’American College of Rheumatology, qui se tiendra le 5 novembre 2017.

À la lumière des constats de l’enquête, le Réseau PR mondial élaborera des programmes d’information et d’éducation qui comprendront également des initiatives de défense du dossier de la PR susceptibles d’améliorer la perception des patients du type et de la qualité des soins qu’ils devraient recevoir et permettre ainsi, à tous les pays membres, d’obtenir les meilleurs résultats de traitement possibles.