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“ACE @ 18”, what does that mean? – By Cheryl Koehn

“ACE @ 18”, what does that mean?

I was recently at a meeting when a prominent doctor (from another disease area) told me that working with the arthritis community and government to improve models of care for people with arthritis was a “pipe dream”. His comment was in response to a presentation I had just given to about 50 clinical and research specialist physicians. At first, I was taken aback by his comment as I stood at the podium. Thankfully, I knew where I and Arthritis Consumer Experts (ACE) had come from over the last 18 years. We’ve been on a journey to change and save lives by volunteering and working directly with fellow patients and their families, medical and research experts and policy makers. That journey hasn’t been easy; quite the contrary. For the first five years of ACE’s existence, powerful people and organizations wanted us to “go away”. Why? Well, we upset the status quo by bringing to the forefront the experience and voices of patients – real people living with real arthritis – and by refusing to be discouraged and pushed away.

I’m telling you, our valued members, subscribers, fans and followers, this, because I want you to know that 18 years later, we’re going to keep doing what we’ve always done, and more, and we want you to continue to be a part of the journey. You are ACE. You are the experience, the pain, the struggle, the wins, the joy, the challenges we represent. We are family. Brothers and sisters in arthritis, every day, all day.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACRWe started with one person, me. Today, we are the largest arthritis patient organization in Canada with 40,000 members and subscribers across the country. Our membership base is largest in Ontario, Quebec, British Columbia and Alberta, but we have “ACE-ers” in every single province and territory. Whether you live on the West or East coast or in Centre, what we hear from you is the consistent:

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Nouvelles de l’ACR : Avez-vous reçu votre vaccin contre la grippe ?

picture of woman getting a flu shotNouvelles de l’ACR : Avez-vous reçu votre vaccin contre la grippe ? 

Les faits les plus récents à propos de la saison grippale et les formes d’arthrite auto-immune – À lire « absolument »

Si vous n’avez pas encore reçu le vaccin contre la grippe, prenez connaissance de cette nouvelle « brûlante » d’actualité grâce à une présentation effectuée hier dans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology tenu à San Diego, en Califormie :
Temporary Methotrexate Discontinuation for 2 Weeks Improves Immunogenicity of Seasonal Influenza Vaccination in Patients with Rheumatoid Arthritis: A Randomized Clinical Trial (en anglais seulement).

Les personnes atteintes de PR qui interrompent pendant deux semaines leur traitement à la méthotrexate après avoir reçu le vaccin saisonnier contre la grippe peuvent augmenter l’efficacité du vaccin sans pour autant augmenter l’activité de la PR.

Had your flu shot yet?

picture of woman getting a flu shotThe latest flu season facts and autoimmune arthritis – A “must” readIf you have not had your flu shot yet, read this “hot off the press” news from the American College of Rheumatology Annual Scientific Meeting presented yesterday in San Diego, California:Temporary Methotrexate Discontinuation for 2 Weeks Improves Immunogenicity of Seasonal Influenza Vaccination in Patients with Rheumatoid Arthritis: A Randomized Clinical Trial.People with rheumatoid arthritis who stop taking methotrexate treatment for just two weeks after they have a seasonal flu shot can improve the vaccine’s efficacy without increasing rheumatoid arthritis disease activity.

Nouvelles de l’ACR : Combler les lacunes mondiales dans les soins de l’arthrite

ACR Annual Meeting BannerDans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) / Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le comité ACE a fait une présentation par affiche sur une enquête mondiale, « Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale », menée par le Réseau PR mondial dont font partie le comité ACE et 20 autres organisations de défense de patients. Cette enquête a été conçue pour recueillir le point de vue du patient sur les modèles de soins de la polyarthrite rhumatoïde (PR) ainsi que pour sonder le degré de connaissance des patients de leur maladie et des médicaments disponibles.

Cette enquête a révélé le besoin urgent d’améliorer la sensibilisation aux modèles de soins de la PR, aux médicaments et à tout le système de soins pendant tous les stades de la maladie. L’un des principaux constats fut le besoin d’offrir aux patients et au public plus d’information et d’éducation sur la polyarthrite rhumatoïde afin d’apporter aux personnes atteintes tout le soutien nécessaire et plus précisément, pour les aider à mieux décrire leurs symptômes et à prendre part aux décisions en collaboration avec leur rhumatologue.

Au cours du congrès annuel de l’ACR, un panel examinant comment combler les lacunes mondiales dans les soins de l’arthrite s’est penché tout particulièrement sur les moyens d’améliorer les soins aux patients habitant les zones mal desservies.

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ACR News: Bridging global gaps in arthritis care

ACR Annual Meeting BannerAt the 2017 American College of Rheumatology’s (ACR) / Association of Rheumatology Health Professionals (ARHP) Annual Meeting, ACE presented a poster on a global survey – “Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey” – conducted by the Global RA Network – made up of ACE and 20 other patient advocacy groups – designed to gather insights on RA models of care from the patient perspective, as well as probing their knowledge about the disease and available treatments.

The survey revealed the urgent need to improve RA models of care at every stage of the disease awareness, treatment and care journey. One of the key findings was the need for more information and education on rheumatoid arthritis for patients and the public is needed to support people with the disease. Specifically, to help them best describe their symptoms and help them take shared decisions with their rheumatologists.

At the ACR annual meeting, a panel on bridging global gaps in arthritis care looked specifically at ways to improve care for patients living in underserved areas.

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Nouvelles de l’ACR : La mobilité, ça compte

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Image courtesy of Ambro at FreeDigitalPhotos.net

Nouvelles de l’ACR : La mobilité, ça compte

Stephanie Studenski, MD, MPH, chef de la section des études longitudinales de l’Institut national sur le vieillissement (NIH National Institute on Aging), a parlé de l’importance de la mesure de l’autonomie fonctionnelle chez les patients dont la performance fonctionnelle réduite est attribuable aux problèmes arthritiques

Dans le cadre du leadership du comité ACE, en collaboration avec l’Association canadienne des individus retraités (ACIR) et la Société Alzheimer de la C.-B., dans l’élaboration et le lancement de l’appli « Marcher 10 rues », nous avons appris que marcher est bon pour notre santé. La recherche a démontré que même une marche de 10 rues chaque jour, qui équivaut à environ 1 km (de 2 000 à 3 000 pas), peut avec le temps contribuer à ralentir l’apparition de la démence et à améliorer la santé cardiovasculaire et articulaire.

Aujourd’hui, dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, Stephanie Studenski, MD, MPH, chef de la section des études longitudinales de l’Institut national sur le vieillissement (NIH National Institute on Aging), a parlé de l’importance de la mesure de l’autonomie fonctionnelle chez les patients dont la performance fonctionnelle réduite est attribuable aux problèmes arthritiques :
« La rhumatologie a été parmi les premières disciplines à élaborer des critères de mesure de l’autonomie fonctionnelle, comme par exemple une marche de 50 pieds et une force de préhension, et au cours de ma formation initiale à titre de rhumatologue, j’ai été frappée de voir à quel point ces critères de mesure se sont révélés forts et significatifs. » Elle ajoute : « Nous avons constaté que ces critères de mesure deviennent des variables explicatives puissantes de l’effet général chez les adultes, y compris les risques d’hospitalisation, la longueur du séjour, les complications liées à l’hospitalisation et à la chirurgie de même que la survie globale. »

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