All posts related to "arthritis consumer experts"

“KT” = knowledge transfer, right to your Facebook and Twitter Live feeds!

Arthritis Consumer Experts (ACE) is excited to host its inaugural ABN #Greek2Street Facebook and Twitter Live event at this year’s KT Canada Scientific Meeting being held in Vancouver, BC. 

KT Canada Scientific Meeting Banner

 

Knowledge Translation (KT) is the umbrella term for all of the activities involved in moving research from the laboratory, research journal, and the academic conference into the minds of organizations and people who can put it to practical use in the clinical office to improve health outcomes.

Cheryl Koehn explains: “#Greek2Street is the magic behind good Knowledge Translation: getting language and ideas that sound like “Greek” out to the “street” so people can put scientific knowledge into action in our everyday lives.”

Using the latest social media technology, consumer-patient “reporters” will help us de-mystify the world of KT through live interviews with conference presenters and attendees that will be broadcast to the public through Facebook and Twitter. Arthritis Consumer Experts has successfully run a similar event called #CRArthritis at the Canadian Rheumatology Association and Arthritis Health Professions Annual Meetings.

Join the KT conversation online at the Arthritis Broadcast Network (ABN) Facebook page or Twitter (@ArthritisNetwrk) feed using #Greek2Street. Interviews will take place from Thursday, June 7th until Friday, June 8th. Like, share and retweet the live interviews, send us your comments or questions through Facebook and Twitter during the interviews. A reminder that the interviews remain on the ABN Facebook Page and will be made available on the ABN YouTube channel under “KT Canada: ABN #Greek2Street Facebook and Twitter Live 2018“.

Please note the KT Canada Scientific Meeting is presented in English.

Le 7 juin 2018 est le jour du scrutin pour les élections générales en Ontario.

Le 7 juin 2018 est le jour du scrutin pour les élections générales en Ontario. Qu’avaient donc à dire les dirigeants et candidats de chacun des partis à propos des soins de l’arthrite en Ontario ?

Ontario Election banner FrenchL’arthrite est une maladie chronique ayant un impact dévastateur et incapacitant sur la vie de plus de six millions de Canadiennes et Canadiens et plus de deux millions de résidentes et résidents de l’Ontario. Les politiques du gouvernement provincial de l’Ontario ont un impact direct sur la vie des personnes atteintes d’arthrite et leurs proches. Le prochain gouvernement de l’Ontario doit reconnaître qu’il existe des lacunes dans les soins de l’arthrite et, par conséquent, offrir des solutions aux problèmes urgents auxquels sont confrontées les personnes arthritiques. Pour en savoir plus à propos de l’arthrite en Ontario, consultez notre page Élections 2018.

Le 7 juin prochain, donnez du poids à votre voix. Elle doit être entendue haut et fort afin que la question de l’arthrite soit abordée et cela ne peut se faire que par l’intermédiaire d’individus exerçant leur droit de vote pour stimuler le changement dans les soins de l’arthrite au niveau provincial.

Le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) a expédié un questionnaire à chaque dirigeant et candidat des partis aux élections ontariennes, leur demandant d’indiquer leurs commentaires et de mentionner les promesses de leur parti à propos des éléments suivants :

  • modèles de soins
  • éducation sur l’arthrite
  • soins de l’arthrite chez les Autochtones
  • remboursement des médicaments contre l’arthrite inflammatoire
  • horaires de travail flexibles

Au cours du dernier mois, le comité ACE a recueilli les réponses des partis et des candidats. Ces réponses ont été publiées dans la section Élections 2018 du site Web du comité ACE. Nous continuerons à publier les réponses qui nous parviendront jusqu’au jour du scrutin.

Au moment de voter, afin d’être en mesure de prendre une décision éclairée en vue de l’amélioration de la prévention, du traitement et des soins de l’arthrite en Ontario, prenez connaissance des commentaires et réponses des dirigeants et candidats des partis à propos des questions liées à l’arthrite en Ontario.

Si vous avez des commentaires, des questions ou des préoccupations au sujet des réponses fournies par les candidats ou les dirigeants des partis, prenez le temps de communiquer directement avec les partis politiques impliqués. Veuillez cliquer ici pour accéder aux coordonnées des partis politiques inscrits en Ontario.

Dites-nous ce que vous pensez de leurs réponses. Vous ont-elles permis de décider pour qui voter ? Veuillez communiquer avec nous par courriel.

Election day is tomorrow. Make your voice count.

The general election in Ontario is scheduled for June 7, 2018. What have party leaders and candidates said about arthritis care in Ontario? 

Ontario Election BannerArthritis is a chronic disease that has a devastating and debilitating effect on the lives of more than 6 million Canadians and more than two million Ontario residents. Provincial policy directly impacts the lives of those living with arthritis and their families. The next Ontario provincial government must acknowledge the gaps in arthritis care and offer some solutions to the pressing issues facing people living with arthritis. To learn more about arthritis in Ontario visit our ON Election 2018 page.

On June 7th make your voice count. Arthritis needs to be heard and this can only be achieved through individuals exercising their right to vote to make positive changes in provincial arthritis care.

Arthritis Consumer Experts (ACE) sent a questionnaire to the party leaders and candidates of the 2018 Ontario Provincial Election, asking for their comments and promises on the following subjects:

  • models of care
  • arthritis education
  • Aboriginal arthritis care
  • reimbursement for inflammatory arthritis medications
  • flexible work arrangements

Over the past month, ACE collected Party and individual candidate’s responses. Responses have been posted on the ON Election 2018 section of ACE’s website, and we will continue to post responses as we receive them, up until the day of the election.

See what party leaders and candidates have said about issues related to arthritis in Ontario in order to make an informed vote for improving arthritis prevention, treatment, and care in Ontario.

If you have comments, questions, or concerns about any of the answers provided by candidates or party leaders, please take the time to contact the parties directly. Please click here to view the contact information for the registered political parties in Ontario.

Did their responses help you decide how you will vote? Tell us what you think of their answers. Please contact us by email.

Les entrevues vidéo de l’événement en direct #CRArthritis 2018 sur Facebook et Twitter sont maintenant disponibles sur Facebook et YouTube !

#CRArthritis 2018 channel cover pictureL’événement #CRArthritis en direct sur Facebook et Twitter réalisé par le Réseau de diffusion sur l’arthrite a permis de joindre plus de 94 205 personnes jusqu’à présent ! Merci à tous nos fans et abonnés !

Nous avons réussi ! L’événement en direct #CRArthritis sur Facebook et Twitter a été réalisé par le Réseau de diffusion sur l’arthrite (RDA) dans le cadre de la rencontre scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite. À cette occasion, le Réseau a réalisé un total de 39 entrevues (7 de plus que l’an dernier) en un peu moins de 48 heures. Un grand merci à tous nos intervieweurs, interviewés et internautes qui ont participé à l’événement. Grâce à vous, l’événement #CRArthritis a pu informer et sensibiliser plus de 94 205 personnes jusqu’à présent. Nous qualifions l’expérience de grand succès et vous avez joué un rôle essentiel dans cette réussite – merci !

Continue reading

Vous avez une question brûlante au sujet de l’arthrite à poser à un physiothérapeute, un ergothérapeute ou un rhumatologue reconnus mondialement ?

#CRArthritis Facebook and Twitter Live BannerVoici l’occasion de le faire ! Dans le cadre de l’Assemblée scientifique annuelle de la Société canadienne de rhumatologie (SCR) et de l’Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le comité ACE tiendra encore une fois sur le Réseau de diffusion sur l’arthrite sa tribune libre en direct sur Facebook et Twitter #CRArthritis. 

D’ici le 15 février, envoyez-nous ces questions qui vous brûlent les lèvres au sujet de l’arthrite et nous les poserons pour vous aux spécialistes pendant la diffusion en direct de la tribune libre #CRArthritis du 21 au 23 février. Parmi les spécialistes qui seront interviewés figurent des rhumatologues, physiothérapeutes, ergothérapeutes, chercheurs et leaders d’organisations de patients et d’organismes de bienfaisance en santé les plus importants au Canada.

Cliquez ici pour nous envoyer vos questions.

Pour en savoir plus sur #CRArthritis

La tribune libre en direct sur Facebook et Twitter #CRArthritis du Arthritis Broadcast Network’s est générée par le comité ACE et appuyée par des représentants du Conseil consultatif des patients arthritiques du centre Arthrite-recherche Canada, de l’Alliance canadienne des arthritiques et de l’Association Spondylitis canadienne. Principal et plus important organe d’information sur l’arthrite au Canada et géré par des patients, le Réseau de diffusion sur l’arthrite offre l’information la plus récente sur l’arthrite, passant des résultats de la recherche en santé aux histoires et tranches de vie les plus inspirantes.

Nous remercions de façon particulière la SCR et l’APSA d’avoir inclus notre tribune libre à leurs rencontres annuelles.

JointHealth™ insight – Des soins de l’arthrite qui visent la « satisfaction du patient » : ce que vous avez partagé avec le comité ACE

Des soins de l’arthrite qui visent la « satisfaction du patient » : ce que vous avez partagé avec le comité ACE

JointHealth insight French bannerDans ce premier numéro de 2018 du JointHealth™ insight publié par le comité ACE (Arthritis Consumer Experts), nous partageons les résultats de trois sondages menés auprès de nos membres vers la fin de 2017 et grâce auxquels nous avons appris de vous, la personne atteinte d’arthrite (ou d’un membre de votre famille ou aidant), à quoi ressemble votre expérience de la maladie et votre cheminement dans le système de santé. Avez-vous obtenu cette « satisfaction du patient » au degré désiré ?

Dans ce numéro, vous pourrez en lire plus sur :

  • Vivre avec l’arthrite – un regard personnel
  • Fixer des objectifs de traitement et discuter des choix de médicaments avec votre professionnel de la santé
  • Les tenants et aboutissants de « l’autogestion » – c’est vous la vedette

… et plus encore.

JointHealth™ insight – Getting “Patient Satisfaction” from Arthritis Health Care: What You Told ACE 

Getting “Patient Satisfaction” from Arthritis Health Care: What You Told ACE 

Banner for JHI EnglishIn Arthritis Consumer Experts’ (ACE) first JointHealth™ insight of 2018, we share the results of three member surveys conducted at the end of 2017 and learn from you, the person with arthritis (or family member or caregiver), what your disease experiences are like and your journey through the health care system. Are you getting “patient satisfaction”?

In this issue, read about:

  • Living with arthritis – a personal look
  • Setting treatment goals and discussing therapy preferences with your health professional
  • Ins and outs of “self-care” – it’s all about you

…and more.

 

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ? – Cheryl Koehn

« ACE @ 18 », qu’est-ce que ça signifie ?

J’assistais tout récemment à une rencontre lorsqu’un médecin très en vue (dans un domaine autre que celui de l’arthrite) me disait que de travailler avec la collectivité arthritique et le gouvernement pour améliorer les modèles de soins pour les personnes arthritiques n’était qu’une « utopie ». Son commentaire était en lien avec la présentation que je venais de donner à près de 50 cliniciens et médecins spécialisés dans la recherche. Sur le moment, je suis restée figée près du podium, décontenancée par sa réflexion. Heureusement, je savais tout ce que le comité ACE (Arthritis Consumer Experts) et moi-même avions traversé tout au long de ces 18 dernières années. Nous nous sommes embarqués dans une grande aventure pour modifier et sauver des vies en travaillant bénévolement et en collaborant directement avec nos amis patients et leur famille, les experts médicaux, les spécialistes de la recherche de même que les décideurs en matière de politiques. Cette aventure n’a pas été de tout repos, bien au contraire. Pendant les cinq premières années d’existence du comité ACE, des personnes et des organisations puissantes ne souhaitaient rien de moins que de nous voir « disparaître ». Pourquoi cela ? Tout simplement parce que nous troublions le statu quo en ramenant constamment à l’avant-plan l’expérience et la voix des patients – de vraies personnes réellement atteintes d’arthrite – et que nous refusions absolument de « lâcher » le morceau et d’être mis de côté.

Je tiens à vous dire ceci, chers membres, abonnés, fans et suiveurs, parce que je tiens à ce que vous sachiez que 18 ans plus tard, nous continuerons à faire ce que nous avons toujours fait et même plus encore. Et nous voulons que vous fassiez encore et toujours partie de cette aventure. Vous êtes le comité ACE. Vous êtes l’expérience, la douleur, la lutte, les victoires, la joie et les défis que nous voulons représenter. Nous sommes une famille. Des frères et des sœurs de la famille arthritique, toute la journée, chaque jour.

ACE Cheryl Koehn guest badge at ACR
Cette aventure a commencé avec une seule personne, moi-même. Aujourd’hui, avec nos 40 000 membres et abonnés d’un bout à l’autre du pays, nous sommes la plus importante organisation de patients au Canada. Notre base de membres est plus importante en Ontario, au Québec, en Colombie-Britannique et en Alberta, mais on peut trouver des « fans ACE » dans chaque province et territoire. Que vous résidiez sur la côte Est, la côte Ouest ou dans le centre du pays, votre message est le même :

Continue reading

Dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, le Réseau PR mondial présente…

Dans le cadre du congrès annuel de l’ACR / APSA, le Réseau PR mondial présente les résultats d’une enquête internationale portant sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde

Dans le cadre du congrès annuel de l’American College of Rheumatology (ACR) / Association des professionnels de la santé pour l’arthrite (APSA), le Réseau PR mondial, fondé par des organisations nationales de patients arthritiques provenant de 21 pays, a présenté les résultats d’une enquête internationale – « Modèles de soins pour les patients souffrant de polyarthrite rhumatoïde : une enquête internationale »1 – sur l’expérience patient des modèles de soins de l’arthrite rhumatoïde.

Lors d’une présentation par affiche dans le cadre du congrès de l’ACR le 5 novembre 2017, Cheryl Koehn, auteur principale de la communication faisant l’objet de la présentation et présidente du comité ACE (Arthritis Consumer Experts), le plus important organisme canadien dirigé par des patients, déclarait : « L’enquête souligne la différence entre les meilleures pratiques en matière de modèles de soins de la PR et l’expérience vécue par le patient dans sa gestion d’une maladie chronique comme la PR. Elle fait également progresser la collaboration entre les différentes organisations de patients atteints de PR impliquées dans le Réseau PR mondial. Par l’analyse et l’interprétation des résultat de l’enquête menée dans chaque pays participant, le Réseau PR mondial pourra élaborer des initiatives d’information et d’éducation afin de sensibiliser davantage aux symptômes de la PR et de s’assurer que les patients atteints de PR reçoivent les meilleurs soins possibles. »
Global RA Network poster at ACR
Première recherche de type externalisation ouverte conçue par les patients atteints de PR visant une meilleure compréhension de l’expérience patient dans chaque pays participant, l’enquête internationale a recueilli les réponses de 2 690 répondants de 14 pays différents en Europe, au Moyen-Orient et en Amérique du Nord et du Sud. L’enquête souligne les lacunes et délais signalés par les répondants pour chacun des cinq éléments des modèles de soins standardisés de la PR, y compris des délais importants quant au diagnostic et à l’accès à un spécialiste, des délais dans l’évaluation de l’efficacité de la thérapie et dans la fourniture d’information et d’éducation supplémentaire visant à augmenter le niveau de confiance du patient lui permettant de mieux décrire ses symptômes de PR et d’améliorer la pratique efficace d’autogestion de ses soins.

Principales conclusions : Continue reading

ACE presenting abstract at American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting

ACE presenting abstract at American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting 

Cheryl Koehn will be presenting Poster 353 on Sunday, November 5 between 9 am-11 am: Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey

ACR Annual Meeting BannerThe 81st American College of Rheumatology (ACR) Annual Meeting being held November 3-8 in San Diego is the world’s premiere meeting of over 12,500 rheumatologists and rheumatology health professionals, sharing the latest arthritis advances and research.

Arthritis Consumer Experts (ACE) is excited to announce that Cheryl Koehn, Founder and President of ACE, will be presenting Poster 353: Patient Experiences of Rheumatoid Arthritis Models of Care: An International Survey on Sunday, November 5 from 9am-11am at Poster Hall C. We encourage you to attend the presentation. Cheryl, as lead author of the abstract, will be discussing the results of a first ever global survey, by patients, for patients, examining what patients’ RA models of care experiences are like in their country.

The survey was conducted by the Global RA Network, founded in 2016 by RA patient organizations and leaders from 21 countries to build international relationships and work on common goals and initiatives to improve the lives of people living with RA around the world.

ACE will also be reporting news and information from the ACR on our social media channels throughout the meeting, including ACE’s Facebook and Twitterpages and the Arthritis Broadcast Network.

If you have any areas of interest you would like ACE to report on from ACR, please send questions directly to feedback@jointhealth.org.